Livre / « La mort est-elle un droit ? », de Véronique Fournier

Recension par Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien

Depuis 2016, le Dr Véronique Fournier préside le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Dans ce livre, elle décrit le long cheminement en France, depuis la fin du XXe siècle, des idées et démarches quant à la fin de vie. Elle présente les réflexions menées dans les milieux qui se préoccupent d’éthique, le corps médical, le monde politique jusqu’en 2016 et la révision, dite Claeys Leonetti, de la loi de 2005. Pour l’essentiel, cette révision dispose que les directives anticipées du patient s’imposent aux médecins et soignants et ouvre, sous conditions, un droit du patient en fin de vie à bénéficier d’une sédation profonde et continue (terminale) jusqu’au décès.

Comme dans d’autres ouvrages, l’auteure reste au plus près de la réalité clinique. Elle considère attentivement les questions éthiques et philosophiques, de même que le processus politique ; tout en prenant du recul par rapport aux éléments très marqués d’idéologie dans les controverses du passé récent. Elle souligne comment accorder plus de place au respect de l’opinion de l’autre et faire un effort concerté de tolérance au meilleur sens du terme. « La voie du dialogue pour le vivre ensemble » serait susceptible d’apaiser une scène politico-sociétale qui a pris des airs de guerres de religion.

En effet, ne devrait-il pas être admissible, et même salué, au pays des droits de l’homme et au XXIe siècle, que des individus majeurs soient en mesure de prendre des décisions concernant leur mort comme ils en prennent à propos de leur vie. Précisons que, en aucune manière, la décision de celui qui demande une assistance à mourir ne saurait être au détriment de la volonté différente de celui qui décide de ne jamais faire appel à une telle assistance.

La question divise aussi la « communauté » des soins palliatifs, et pas seulement en France : un partie d’entre elle s’oppose inconditionnellement à toute mesure où elle perçoit une « pente glissante » vers l’euthanasie, alors que d’autres voient comment soins palliatifs classiques et, par exemple, la sédation terminale maintenant admise peuvent véritablement être complémentaires, devenant des « soins palliatifs intégraux », et contribuer à la meilleure prise en charge, pour le patient et ses proches. Fournier relève que la résistance est jusqu’ici souvent plus forte dans les milieux soignants, pour des motifs qu’on peut comprendre avec la crainte d’être de plus en plus souvent témoin de fins de vie « décidées . Mais on doit aussi regretter que les empoignades idéologiques n’aient en rien facilité la meilleure compréhension des situations pratiques, de manière plus posée. Ceci alors que les études d’opinions montrent que la majorité des Français (comme les Suisses) sont ouverts à un droit de décider de sa propre mort.

Difficile de savoir, aux yeux de Fournier, comment les choses vont évoluer. Il n’est pas exclu que « le socle de la loi Claeys Leonetti soit trop instable, puisque fondé sur la ligne de crête d’un improbable compromis, susceptible de ne contenter ni les artisans de l’ouverture d’un droit à mourir ni ses opposants. » Elle n’ose guère espérer pour bientôt l’avènement d’un véritable consensus. Regrettable. Mais le pire n’est jamais certain !

Lire aussi « Entre laisser mourir et faire mourir », réflexion de Jean Martin sur un autre ouvrage de Véronique Fournier, mis en ligne le 11 février 2016 sur REISO.

La Documentation française