«Des familles bouleversées par la maladie d'Alzheimer»

Depuis deux décennies, la maladie d’Alzheimer en France suscite des inquiétudes multiples, mobilise les politiques et renouvelle les pratiques professionnelles : diagnostic, accompagnement, équipes spécialisées… S’appuyant sur une enquête sociologique approfondie, Aude Béliard propose un pas de côté par rapport aux représentations communes. Elle révèle des différenciations sociales, peu visibles dans les discours publics et pourtant bien réelles. L’écriture, proche du terrain, livre des observations, des récits, fait entendre la voix des acteurs. L’enquête donne directement accès à deux univers : celui des relations familiales bouleversées par la maladie – où le lecteur croisera peut-être des scènes familières – et celui des consultations hospitalières – où il comprendra le travail et l’engagement des soignants, mais aussi leur perplexité face aux situations complexes des patients et de leurs proches.

En décalage par rapport aux discours publics et aux idées reçues, l’auteure montre que l’expérience vécue de la maladie d’Alzheimer est sociale parce qu’elle est déterminée par les cadres collectifs, les mots, les manières de penser et de faire qui ont été construits autour de cette maladie dans nos sociétés. Sociale également parce tous les malades et toutes les familles ne la vivent pas de la même manière.

Aude Béliard est sociologue. Formée aux sciences sociales à l’Université Paris 8 et à l’Ecole normale supérieure de Paris, maîtresse de conférences et chercheuse