L’endométriose, nouvel enjeu de santé publique

En France, un plan national d’action et une loi prévoient d’améliorer la prise en charge de l’endométriose. Une enquête du Centre d’études de l’emploi et du travail montre les impacts professionnels de cette maladie insuffisamment reconnue. Pour l’instant, rien de cela en Suisse.

Suite à la mobilisation conjointe d’associations de malades et de professionnels, l’endométriose s’est imposée comme un enjeu de santé publique en France [1]. En 2019, le ministère des Solidarités et de la Santé a annoncé un plan d’action national afin d’améliorer la prise en charge de l’endométriose qui touche au moins une femme sur dix en âge de procréer, soit plus de 2,5 millions de femmes en France, et une proposition de loi visant à faire reconnaitre la lutte contre l’endométriose « Grande cause nationale 2021 » a été déposée en juillet 2020.

L’angle mort au travail

Les discours médiatiques, associatifs et institutionnels ont insisté sur les effets de l’endométriose sur la fertilité. Les conséquences de cette maladie chronique féminine sur la vie professionnelle constituent en revanche un angle mort dans la construction de ce nouveau problème de santé publique. Ce numéro de Connaissance de l’emploi, fondé sur une enquête par questionnaire, avec près de 2000 répondantes, montre que l’endométriose affecte le quotidien au travail et la carrière professionnelle des femmes qui en sont atteintes. Cette étude contribue ainsi à l’analyse des inégalités au travail au prisme du genre et de la santé.

Trois chiffres

• Les femmes ont en moyenne été diagnostiquées neuf ans (!) après l’apparition des premiers symptômes, à 29 ans.
• Un tiers des personnes interrogées quitte précipitamment au moins une fois par mois leur travail pour rentrer à leur domicile ou consulter un médecin à cause de symptômes liés à leur endométriose.
• 36 % des femmes déclarent se rendre au travail malgré des symptômes qu’elles estiment incapacitants au moins deux fois par mois.

Le travail au quotidien des personnes atteintes d’endométriose se trouve affecté par la maladie, et pas seulement pendant la période des règles. L’endométriose entraîne des pertes de concentration, des impossibilités à tenir une posture de travail à cause de douleurs, ou encore des troubles digestifs et urinaires handicapants et perçus comme honteux.

Les ressources individuelles

Souvent confrontées depuis des années à la banalisation de leur souffrance, tant par l’entourage que par les médecins et en l’absence d’une reconnaissance de l’endométriose comme un enjeu de santé au travail, les femmes atteintes d’endométriose ne se sentent pas légitimes à demander des arrêts de travail, culpabilisent et appréhendent la réaction de leur environnement professionnel et de leur médecin. Certaines d’entre elles se rendent alors au travail malgré des symptômes handicapants ou posent des jours de congés et de réduction du temps de travail quand elles peuvent anticiper les crises.

En l’absence d’une reconnaissance des conséquences de l’endométriose sur la vie professionnelle, les malades s’appuient sur leurs ressources individuelles plutôt que sur des dispositifs institutionnels (médecine du travail, affection de longue durée) pour se maintenir en emploi.

«L’endométriose au travail», Connaissance de l’emploi, Centre d’études de l’emploi et du travail, novembre 2020, 4 pages en format pdf.

[1] Espérons que la Suisse suivra cet exemple car, pour l’instant, l’endométriose n’y est pas encore suffisamment reconnue. Lire : Corine Redondo-Lambert et Angélick Schweizer, «L’endométriose, une maladie encore mal connue», REISO, Revue d'information sociale, mis en ligne le 24 octobre 2019.