Service éducatif en pédiatrie: humaniser l’hôpital

Par Anna Godel, travailleuse sociale, Master en travail social ^[1]

En Suisse romande, l’idée d’engager des éducateur·trices au sein d’un hôpital reste singulière. Le CHUV, où ce type de prestation est bien implanté, fait pour le moment figure d’exception ^[2].

C’est en 1968 déjà que le service de pédiatrie met en place un jardin d’enfants dans le but de décharger les infirmières et d’offrir des prestations complémentaires à l’enfant ^[3]. Au fil des décennies, un processus de professionnalisation se déploie, aboutissant à la création d’un service éducatif, lequel contribue à montrer l’importance de l’intervention des éducateur·trices auprès des patient·es.

La présence de ces professionnel·les dans un domaine qui est prêté spontanément au médical ne va pas forcément de soi, l’objectif de l’hôpital étant prioritairement de soigner la ou les maladies dont souffrent les jeunes patient·es. Ainsi, en complément aux soins, l’équipe éducative se rend dans les chambres des enfants et dans les différentes unités de la pédiatrie, des soins intensifs à la néonatologie, de l’oncologie à l’unité de soins aigus. Elle trouve sa place dans cette grande variété de contextes en répondant aux différents besoins des jeunes ; celui de les accompagner dans un processus de socialisation et d’activités ludiques et créatives se révèle essentiel.

L’hôpital: entre injonctions et possibilité de choisir

Les obligations de l’hôpital, les thérapies et autres examens qui rythment les journées des patient·es impactent le quotidien des jeunes durant leur hospitalisation. Dans certains cas, ces contraintes touchent la possibilité de se déplacer en dehors d’un espace, par exemple lorsque le corps médical édicte des mesures d’isolement d’un·e patient·e au système immunitaire déficient.

À cela s’ajoute ce que la maladie fait endurer au jeune sur les plans physique, émotionnel et psychique, avec des traitements parfois difficiles qui limitent les enfants dans leur capacité d’agir, ainsi que le relève une infirmière-cheffe : « Les patient·es de soins intensifs ou de soins intermédiaires n’ont pas toujours les moyens physiques et cognitifs de pouvoir utiliser les structures d’accueil, pour de multiples raisons : parce que ces personnes sont dans leur lit, parce qu’on ne peut pas les sortir d’une unité, parce qu’il faut aller vers elles. Ou alors parce qu’elles sont inconscientes ou trop instables. » Sensible à cette problématique, le service éducatif intervient auprès des patient·es vivant des situations compliquées avec l’objectif de leur apporter un espace différent. Il s’applique ainsi à proposer un large choix d’activités aux enfants, tout en s’adaptant à leur état de santé, comme le rapporte une éducatrice : « Je pense que les enfants ont droit à tout ce qu’on leur propose, et qu’ils ont le droit de l’accepter ou non, simplement. C’est un des seuls moments où ils peuvent dire « non, j’ai pas envie », parce que lors des soins ils sont obligés » ^[4].

L’action de l’éducatrice dans un lieu si caractérisé par le soin et le médical se démarque effectivement par le fait qu’elle offre des options aux patient·es : choix d’activités, choix de refuser, de faire des propositions et possibilité de s’amuser. Outre son rôle de maintenir un lien social, la professionnelle vise aussi à faire raisonner chez ces enfants malades les différentes facettes qui composent la vie : le rire, la découverte, ou encore le refus sont précieux. Ils contribuent à apporter des aspects nécessaires au bien-être, dans une situation où la vie est principalement évoquée par sa réalité biologique et les limites du corps.

Le service éducatif a modelé, au fil de son existence dans le service de pédiatrie, un espace dédié. Ce dernier est composé d’une multitude d’activités pour tous les âges, des jeux d’éveils à ceux s’adressant aux plus âgé·es. Dans ce lieu fourni et coloré, de nombreux projets sont menés : les adolescent·es peuvent prendre part à la création du podcast « Voix des ados » ^[5], dans lequel les jeunes hospitalisé·es racontent leur vécu en pédiatrie. Des activités de cuisine ou des repas partagés entre patient·es plutôt qu’en chambre sont également proposés. Tout est fait et pensé pour que les patient·es puissent investir un lieu, dans l’hôpital, qui soit caractérisé par le plaisir, qui encourage l’expression de soi et la sociabilité. Ce dernier point est particulièrement important lorsque justement, la solitude des enfants et des adolescent·es ne se cache jamais très loin.

La solitude: une souffrance mal diagnostiquée

« Je me rappelle la chose que j’ai le plus suivi à l’hôpital : c’est le plafond. Tout le temps comme ça (il étend les bras et lève la tête). Ouais, je me rappelle ces heures que je passais à regarder les petits conduits qui sont là. À jouer à des jeux en imaginant une sorte de balle qui rebondit à chaque fois qu’elle touche un mur. Tu vois un truc comme ça ? J’ai passé pas mal de temps à regarder ce plafond en fait quand j’y pense. »

C’est par ces mots qu’Arthur, adolescent hospitalisé durant de nombreux mois, revient sur son expérience. Ses propos illustrent le fait que les souffrances rencontrées par les patient·es en pédiatrie sont plurielles et peuvent dépasser l’expérience de la maladie et des traitements. Pour lui, la solitude a été la plus grosse difficulté à affronter. Il raconte plus en détail de quelle manière elle est intervenue.

« Avant, j’étais aux soins intensifs, où il y a un infirmier qui t’est dédié. Enfin, il y a un infirmier de jour, un infirmier de nuit, mais il y a toujours un infirmier qui est là pour toi. Un infirmier qui change tout le temps. C’est aussi un autre problème, c’est qu’avec le tournus, j’arrive pas à m’attacher suffisamment (...) Mais à chaque fois que l’infirmier partait pour aller faire un truc, moi, je criais son nom pour qu’il revienne. Toujours. Parce que c’était horrible. J’étais seul, je n’avais rien, il n’y avait personne. Et je ne faisais rien. J’étais juste dans mon lit. Je ne pouvais pas bouger. Et il était parti. »

Ce témoignage relève la souffrance dans l’absence : l’absence de repère humain due aux roulements des soignant·es, l’absence d’activités, de possibilité de sortir du lit.

L’absence est extrêmement forte dans le secteur des soins intensifs. De ce fait, les éducateurs et éducatrices au CHUV cherchent à intervenir dans cette unité autant que possible, dans la mesure du possible. Dans cette atmosphère maquée pour la solitude, une éducatrice est devenue l’une des personnes les plus importantes pour Arthur, « car elle, ça restait elle », du début du parcours de soins à la sortie de l’hôpital. Pour ces patient·es hospitalisé·es durant des mois et passant par plusieurs services, le service éducatif représente une forme de stabilité. Force de proposition, il propose des activités destinées à enrichir un quotidien parfois sombre et statique. Que ce soit en activité individuelle avec les éducateur·trices ou à l’espace éducatif avec leurs pair·es, les jeunes peuvent, pendant un moment, oublier l’étiquette du patient et redevenir des enfants et des adolescent·es.

Retrouver du plaisir dans le jeu

L’équipe éducative sillonnant la pédiatrie s’applique à faire vivre le plaisir dans les jeux. Elle utilise ces supports récréatifs selon différentes fonctions, comme un moyen de motiver les patient·es qui se renferment ou encore une façon de favoriser l’expression avec des activités de groupe. Les enfants comme les adolescent·es trouvent le moyen de s’épanouir en partageant ces moments de plaisir.

Cet aspect ludique se trouve de différentes manières. Pour de nombreux patient·es, l’exploration de nouveautés en est le moteur. Une patiente adolescente révèle qu’à la suite de sa première hospitalisation, elle s’est acheté toutes sortes de jeux qu’elle avait découverts à l’espace éducatif. Initiée à ces divertissements par les professionnelles, elle a également pris plaisir, à son tour, à les proposer aux nouveaux patient·es et à leur en enseigner les règles.

La mise en relation, la création de lien, représente ainsi un autre facteur important du plaisir du jeu, qui se vit notamment dans la rencontre avec d’autres patient·es. Pour certains enfants, c’est carrément le rôle de l’éducateur·trice qui s’explique en fonction du jeu, comme le relève une fille en hospitalisation longue : « [être éducateur] c’est aller vers des patients, leur proposer s’ils veulent jouer. Et puis, après, leur rôle est de jouer, de préparer des jeux et tout. Ce n’est pas facile, parce qu’il y a plein de trucs à l’espace éducatif ». Elle finira par affirmer qu’elle souhaiterait devenir, plus tard, éducatrice, afin de travailler à l’espace éducatif et jouer toute la journée.

Humaniser l’hôpital

Les patient·es sont le plus directement impacté·es par ce parcours à l’hôpital et par l’expérience des symptômes et des traitements. Ils et elles mobilisent toutes sortes de ressources pour redevenir maîtres de leur corps et de leur histoire, rompu·es dans leur routine par la maladie. L’équipe éducative les rencontre dans leur complexité, leur singularité et co-crée avec eux et elles par le jeu et l’imaginaire la possibilité de se rêver, d’apprendre et d’échanger. Elle contribue ainsi à l’humanisation de l’hôpital, et s’engage pour l’épanouissement des enfants hospitalisés ^[6].

Loin d’être anecdotique, cette notion d’humanisation prend place dans une tendance actuelle. Le pédiatre belge Georges Casimir ^[7] explique d’ailleurs que « les hôpitaux pour enfants démontrent de manière consistante un meilleur développement en termes de volume, de programmes en soin (care), en approche pluridisciplinaire et le concept d’humanisation de l’hôpital (…) ils contribuent de manière essentielle aux soins primaires et au bien-être. » ^[8] Et c’est dans ce mouvement d’humanisation des soins, de pluridisciplinarité et de bien-être de l’enfant que s’inscrit le développement d’une équipe éducative au CHUV.

^[1] Cet article est tiré d’un master en Travail social titré : « Travail social au milieu des blouses blanches : L’accompagnement par l’équipe éducative des mineurs en pédiatrie ». Les entretiens cités dans l’article ainsi que l’analyse en sont extraits. Le TM a été réalisé avec une méthode qualitative et ethnographique d’immersion sur le terrain choisi. Dix entretiens de type semi-directifs de professionnel·les et de patient·es, ainsi que des observations participantes ont été réalisées.

^[2] Constat dressé durant le travail de Master, durant lequel la soussignée a passé en revue les différentes prestations et professionnel·les travaillant dans chaque hôpital pédiatrique e Suisse romande. Seul le CHUV mentionnait un service éducatif.

^[3] Verchere, C. (2000). Collaboration et travail pluridisciplinaire dans le service pédiatrique du CHUV. (p.7). IPGL.

^[4] Pour des raisons de lisibilité et si nécessaire, REISO peut légèrement adapter les citations orales lors de leur transcription écrite.

^[5] Bidaux, S. (2022). Podcast - La voix des ados. CHUV.

^[6] Godel, A. (2023). Travail social au milieu des blouses blanches : L’accompagnement par l’équipe éducative des mineur.es en pédiatrie. HES-SO, Domaine Travail social.

^[7] Casimir, G. (2019). Why Children's Hospitals Are Unique and So Essential. Frontiers in Pediatrics, Vol 7, 305. 

^[8] Traduction de l’anglais par l’autrice.