Recension de «Mieux prendre en charge la fin de vie» d'André Marro

Recension par Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien

Dans la préface du psychiatre Patrick Lemoine: « Cet ouvrage est complètement original et apporte un éclairage nouveau à la difficile question de la position existentielle des aidants. Ni métier, ni bénévolat, leur mission est à haut risque, leur désarroi n’est pas une fiction […] Le conseil de l’auteur est simple et lumineux : chercher à adopter une juste et salutaire distance professionnelle afin de ne pas s’épuiser, pour être des facilitateurs de vie et de soins. Cette manière d’être ressemble à une mystique existentielle et demande un ’chavirement’ dans sa manière d’être. »

André Marro, enseignant universitaire à Nice, est paléo-anthropologue et formateur, surtout dans le domaine médico-social, en sciences et techniques de communication (tout en ayant « un goût certain pour le silence »).

Son ouvrage s’ouvre sur la « Posture de l’aidant face au mystère de la souffrance et de la fin de vie ». Les aspects de la souffrance sont évoqués par sa métaphysique, des textes français récents sur la fin de vie (loi Leonetti, rapport Sicard de 2012), la distance professionnelle et sociale (proxémie), les mécanismes de défense que les soignants tendent à mettre en place dans leur relation avec les malades. Puis sont abordées diverses techniques de « pleine conscience », méditation, marche consciente, zen, yoga, les états de conscience modifiés et l’énergie vitale.

La deuxième partie consiste en « Réflexions anthropo-philosophiques ». L’auteur précise : « Si la vie a du sens, elle se devine au cœur de l’étonnement d’exister. Le seul choix possible est de tenter de comprendre la meilleure manière d’exister […] Tout dans l’univers, de l’infiniment grand à l’infiniment petit, est oscillation. D’un côté, nous avons un goût certain pour l’imagination, de l’autre nous manions la froide pensée et la réflexion rationnelle. » Après la voie théologique qui discute les croyances religieuses depuis la préhistoire et leurs mécanismes puis la voie matérialiste ou positiviste, la voie médiane ou de spiritualité laïque cite notamment Spinoza, Nietzsche, Bergson ainsi que les philosophes grecs. Cette partie qui met l’accent sur notre nature, existence et essence, est sans références directes aux soins prodigués aux malades. On y cherche, dit l’auteur, « à amenuiser la dimension inconsolable et inquiète de notre espèce en errance face à son irrévocable condition mortelle ». Quelques extraits.

• « Notre nature est constituée de particules élémentaires en interaction avec le vide. A cet égard, elle échappe au temps, nous sommes en quelque sorte structurellement éternels. […] Accompagner la personne vers son éternité peut être relativement simple si nous savons expérimenter notre propre éternité. »
• « La plupart des aidants disent qu’il y a quelque chose d’émouvant et même de ressourçant à accompagner la vulnérabilité d’une personne en souffrance (…) Cette rencontre permet à l’aidant de se libérer des conditionnements de la culture et du social. »
• A propos des risques de burn-out des soignants : « S’il y a quelque chose à dénoncer, ce serait le vide philosophique et existentiel de nos sociétés dites modernes face à leur devoir de formation et réflexion sur les grands mystères tels que la démence ou la mort. »

Si l’ouvrage évoque un peu la pratique au lit du patient en fin de vie, l’essentiel est fait de réflexions sur la condition, non pas de malade, mais de soignant/aidant ; sur sa posture et la lutte contre l’épuisement. Les soins aux malades n’apparaissent guère et on comprend l’auteur dans son préambule disant : « Cet ouvrage peut être considéré comme un manuel pour les soignants comme pour tous ceux qui cherchent leur véritable liberté. » Il eût été judicieux d’indiquer qu’est peu traitée l’activité quotidienne aux côtés de personnes vivant l’ultime étape de leur vie. En fait, le sous-titre actuel de l’ouvrage aurait pu avantageusement être choisi comme son titre.