Don d’organes: dompter l’étrangeté

La dernière publication de la Collection Médecine Société déploie les enjeux du don d’organe de façon approfondie. Elle répond ainsi à un besoin d’information du grand public pour changer ses représentations.

C’est à une traversée sociohistorique du don d’organes et de la transplantation qu’invite la dernière publication de la Collection Médecine Société. L’imposant ouvrage de 394 pages en parcourt les enjeux historiques et sociopolitiques en Suisse, de 1945 à 2020. Les auteurs et les autrices, réunis sous la direction de Raphaël Hammer, Vincent Barras et Manuel Pascual, fondent leur analyse sur une grande variété de matériaux.

Don et transplantation d’organes en Suisse : Enjeux historiques et sociologiques (1945-2020) s’impose ainsi en ouvrage de référence. Il relève à quel point les changements et les développements ont été nombreux durant le siècle précédent. Les avancées médicales en la matière continuent d’avoir un effet domino sur l’organisation hospitalière, la mobilisation associative, dans la recherche en éthique et en sciences sociales. Depuis 2009, la Suisse connaît une médecine hautement spécialisée et c’est aux cinq hôpitaux universitaires et à l’hôpital cantonal de Saint-Gall que sont attribuées les transplantations.

Une demandée énorme, une offre très restreinte

En Suisse, la pénurie de greffons représente une préoccupation de santé publique majeure. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : à la fin de l’année 2019, on comptait 1’415 personnes en attente d’une transplantation d’organe. Selon « Swisstransplant, Preliminary statistics », 70% concernaient une greffe rénale, 14% une greffe hépatique, 6% une greffe cardiaque, 4% une transplantation du pancréas et 3% des poumons.

Pour saisir la complexité qui sous-tend ces chiffres, la perspective sociologique et historique s’avère importante. Ainsi, les auteurs et autrices rappellent que la greffe, jusque dans les années 1960, demeurait une technique médicale expérimentale, une sorte de pratique ésotérique.

La résistance culturelle

Selon l’anthropologue Margaret Lock, spécialiste du sujet, il n’existe pas de consensus autour du don d’organes. Il y aurait même une crise de confiance du public. Si celle-ci ne s’organise ni en manifestation, ni en association, et encore moins en discours qui remettraient en question le don d’organes, elle n’en demeure pas moins une résistance qui influence l’expérience concrète du transfert d’organes.

Divers travaux scientifiques suggèrent que les donneur·se·s vivant·e·s, les proches de donneur·se·s et les receveur·se·s influencent de façon prépondérante le don d’organes. C’est leur manière d’investir les parties du corps qui va souvent le mettre à mal.

Le monde médical, dans sa vision matérialiste des organes, semble être en décalage par rapport aux conceptions intimes que ressent le public à l’idée de léguer des parties de son corps ou de celles de ses proches. Il y a donc lieu d’enquêter sur l’aspect émotionnel et symbolique de la greffe, dont les enjeux représentent des ressources et des contraintes.

La représentation du public

Donner un organe peut être perçu comme un acte de grande générosité, mais ce n’est pas une évidence. Les discours qui valorisent l’altruisme pour le don d’organes n’obtiennent pas forcément de résultats escomptés. Les milieux populaires s'y montrent les moins réceptifs. Les discours publics ambiants mettent peu en avant les aspects plus sensibles tels que l’efficacité de la greffe, la mort cérébrale, l’acceptabilité de l’acte de prélèvement sur une personne décédée ou les limites de la transplantation.

Pour sortir de la fausse question du pour ou contre la greffe d’organe, les scientifiques appellent à développer un débat social. La mise en circulation d’information, la construction d’un dialogue peuvent préparer un terreau à la culture de la transplantation. Après les avancées médicales, légales, organisationnelles, la mise doit se faire à l’heure actuelle sur la création de sens. Don et transplantation nécessitent la construction de représentations de la part de la société. Ainsi, appréhender les enjeux de société relève de la nécessité. Cette appréhension pour saisir un sujet aussi complexe appelle à un travail politique, entendu dans un sens large.

En Espagne, une volonté politique

En Europe, l’Espagne fait figure d’exemple. La population espagnole n’est pas plus altruiste qu'ailleurs. Toutefois, le pays bénéficie d’une véritable politique en la matière et par conséquent, d’une organisation hospitalière. Une étude réalisée aux Etats-Unis montre que la disposition au don d’organes ne se réduit pas aux représentations symboliques d’une population, à ses aspects culturels, mais est le produit d’une multitude d’éléments qui composent la chaîne complexe des dons d’organes.

Pour conclure, il faut encore noter que la confiance du public à l’égard des greffes dépend aussi des scandales éthiques dans le milieu médical. La Suisse en reste épargnée.

(LC)

Ouvrage disponible en Open Access ou sur le site web de l'éditeur.