Novembre 2020: détour dans les bibliothèques

Qu’est-ce qu’une vie accomplie ? Comment «manager» la bientraitance ? Comment le cinéma représente-t-il la maladie? Et d’autres réponses dans cette sélection proposée par Irène Burdet, de la Haute école Arc Santé de Neuchâtel.

• Galichet, François
• Qu’est-ce qu’une vie accomplie ?
• Odile Jacob, Paris, 2020

Quand peut-on dire de sa vie qu'elle est accomplie ? François Galichet met en balance deux représentations de la vie. On peut la tenir pour un bien absolu à préserver à tout prix. On peut aussi l'envisager à la manière du peintre ou de l'écrivain, comme une œuvre dont on est l'auteur, que l'on peut façonner dans la mesure où l'on est maître de soi.

Ce livre est une méditation sur ce thème. Il naît d'un paradoxe : dans nos sociétés, la vie est devenue la valeur suprême, la plus sacrée, et en même temps certains – beaucoup – souhaitent pouvoir en sortir quand ils considèrent qu'elle est accomplie, que la prolonger la dégrade.

D'où ces questions, qui nous concernent tous : qu'est-ce qu'une vie digne et digne d'être vécue ? Quel sens lui donnons-nous ? Qu'est-ce qui fait sa qualité et son intensité ? Voudrions-nous être immortels ?

L'auteur recueille le témoignage de personnes disposant d'un moyen de mourir volontairement de façon douce. En examinant le prix que nous accordons à la vie et la définition de ce qu'est une vie digne d'être vécue, il nous invite avec délicatesse à une réflexion sur la vie, sur la mort et sur l'exercice de la liberté.

Un livre clair et lumineux sur la joie de vivre en disposant de soi.

• Brochet, Bruno
• La sclérose en plaques : conseils de vie au quotidien
• John Libbey Eurotext, Montrouge (Hauts-de-Seine), 2019

En France, plus de 90’000 personnes souffrent de la sclérose en plaques, et 2000 nouveaux cas sont répertoriés chaque année. L'irruption de cette maladie chronique au sein d'une famille est souvent vécue comme un traumatisme. C'est toute une vie qu'il va falloir repenser au fur et à mesure de la progression de la maladie.

Le risque de handicap associé à cette maladie a un retentissement psychologique qui nécessite une prise en charge spécifique mais aussi un soutien important de la part de l'entourage. D'autant que, si le handicap physique est bien reconnu, certains symptômes sont à l'origine d'un « handicap invisible », notamment la fatigue. Et les malades se plaignent souvent d'un sentiment d'incompréhension de leur entourage.

Cet ouvrage vient donc remplir un manque en apportant aux malades et à leurs proches, dans un langage clair et didactique, les informations essentielles pour mieux comprendre la maladie et ses difficultés. Très accessible et agrémenté de témoignages et conseils pratiques, il leur permettra d'avoir une vision plus réaliste de la maladie et de son retentissement sur le quotidien.

• Choque, Stella
• Le management de la bientraitance
• Lamarre, Malakoff (Hauts-de-Seine), 2017

Bien-être au travail et efficience sont-ils compatibles ?

Dans cet ouvrage, l'auteur tente de démontrer que les concepts de bientraitance développés auprès des personnes soignées peuvent s'appliquer à la mise en place d'un management stratégique basé sur l'éthique et le souci du prendre soin de ses collaborateurs afin qu'ils puissent vivre une vie professionnelle épanouie.

La résultante de ce management est de permettre aux institutions de fidéliser les professionnels et de mettre en place les politiques de changement imposées par les réformes, sans violence, pour les personnels, en garantissant la qualité des soins autour du respect des valeurs qui fondent notre profession.

À travers des exemples vécus ou observés, ce livre présente une analyse de la pratique avec des pistes permettant aux cadres de s'approprier des stratégies managériales adaptées.

• Delory-Momberger, Christine
• Vocabulaire des histoires de vie et de la recherche biographique
• Erès, Toulouse, 2019

Transcendant les disciplines et les courants, ce Vocabulaire présente un bilan des notions, des démarches, des pratiques et des travaux qui constituent le fonds commun des chercheurs et des praticiens se réclamant des histoires de vie et de la recherche biographique. Celle-ci vise à rendre compte de la relation particulière que le sujet entretient avec le monde historique et social par son activité biographique – soit l'ensemble des modes de manifestation et d'écriture de soi par lequel il se reconnaît lui-même et se fait reconnaître par les autres. La recherche biographique interroge ainsi la manière dont l'individu se constitue en tant qu'être social singulier à partir des formes de son expérience dans leurs dimensions tout à la fois anthropologique et historique, psychique et sociale, politique et éducative.

Rédigé par des spécialistes, ce Vocabulaire donne à voir l'éventail des représentations et des problèmes, tant théoriques que méthodologiques, qui constituent l'univers de référence de ce champ encore jeune dans le paysage français des sciences humaines et sociales, mais issu d'une tradition déjà ancienne dans les pays anglo-saxons et germaniques. Il a pour ambition de faire reconnaître le paradigme biographique comme une approche spécifique pour la recherche et les interventions éducatives, sanitaires et sociales.

• Vonarx, Nicolas
• Santé et maladie au cinéma : l’éclairage des sciences humaines et sociales
• LIBER (QUÉBEC), Montréal, 2018

Au-delà des connaissances techniques et scientifiques, du savoir-faire professionnel, le soin est une relation entre corps, entre personnes, entre présences, dont la contribution à la guérison ou, du moins, à la participation à la vie est d'autant plus efficace qu'elle est authentique. Elle peut dans ce sens emprunter des voies étonnantes, non conformistes, fantaisistes, mais toujours dans la perspective d'une rencontre. Les œuvres cinématographiques rappellent souvent cette vérité avec justesse et sensibilité. Elles sont, à cet égard, de véritables véhicules de savoirs et un merveilleux outil pédagogique.

C'est à elles que cet ouvrage fait appel pour réfléchir sur la santé et la maladie, la souffrance et les soins, la médecine et les pratiques hospitalières, le corps et l'expérience vécue. Leurs leçons peuvent inspirer aussi bien l'enseignement et la pratique professionnelle que l'intelligence commune.

• Magnier, Géraldine L.
• Après la maladie, le travail : reprendre une trajectoire professionnelle après le cancer
• Enrick B. éditions, Paris, 2018

Chaque année, des centaines de milliers de personnes en France sont atteintes d'une maladie grave (cancer, AVC, crise cardiaque, etc.) qui vient interrompre brutalement leur trajectoire professionnelle.

Quels sont les enjeux et les problématiques qui surgissent lors du retour au travail et du maintien en emploi après la maladie ?

Comment anticiper, préparer et pérenniser sa reprise d'activité ?

Quels sont les sésames pour reprendre sa trajectoire professionnelle ou une nouvelle trajectoire, de façon durable ?

Ce livre s'adresse à vous malades en rémission, qui vous questionnez sur votre travail après la maladie. Ce livre, à travers les mots des malades eux-mêmes, apporte une analyse des problématiques et des enjeux, sans angélisme ni apitoiement ; il propose des idées pragmatiques, des conseils simples et utiles, ainsi que des aides au cheminement pour reprendre sereinement une activité professionnelle. Il offre aussi la présentation et les apports d'un accompagnement en coaching lorsqu'il s'impose.

• Devos, Timothy
• Euthanasie, l’envers du décor : témoignages de soignants
• Mols, Wavre (Belgique), 2019

Huit soignants belges – professeurs d'université, médecins, infirmiers et éthiciens reconnus et expérimentés en accompagnement palliatif – tentent ensemble de dire leurs questions autour de la fin de vie, des soins palliatifs et de la pratique de l'euthanasie. Deux femmes médecins, française et israélienne, se sont jointes à eux. Les regards croisés de ces praticien·ne·s de la santé font la richesse et l'originalité de cet ouvrage.

Les auteurs partagent ici leur vécu et leurs réflexions face aux demandes d'euthanasie et d'accompagnement en fin de vie auxquelles ils ont été confrontés, dans un pays, la Belgique, où l'euthanasie, dépénalisée depuis 2002, est aujourd'hui souvent devenue un acte usuel, pour ne pas dire banal.

Ces récits évoquent l'envers du décor, l'autre face d'une réalité qu'il est grand temps de prendre en compte ou d'évaluer avec plus de rigueur. Le livre s'adresse tant au milieu médical qu'à toute personne s'interrogeant sur le sens de la mort et de la souffrance, ainsi que sur la réalité de l'application d'une loi qui, votée en 2002, suscite toujours plus de questions.

Ce livre rend la parole aux soignants de terrain afin qu'ils partagent ce qu'ils ont vécu, des histoires concrètes. Ils permettent de prendre conscience de la complexité des situations et des conséquences concrètes de la loi sur l'euthanasie. La réalité belge est suivie et analysée depuis le monde entier. De nombreux pays trouveront ici des réponses aux questions qu'ils se posent par rapport à l'accompagnement à donner en fin de vie et au rôle des lois se proposant de définir ce qu'elles permettent ou non.

• Holcman, Robert
• La souffrance des soignants : stress, burnout, violences… Du constat à la prévention
• Dunod, Malakoff (Hauts-de-Seine), 2018

Les facteurs à l'origine de la souffrance des soignants, médicaux et paramédicaux, font débat : rythme et intensité du travail, quête de « rentabilité », manque de personnel, insuffisance des moyens... Ou bien proximité des soignants avec la douleur, le désespoir – parfois la mort.

Cet ouvrage analyse les situations (stress, burn-out, troubles psycho-sociaux, violences...), identifie les facteurs qui en sont à l'origine (management, impératifs de gestion, distance entre soignant et soigné, violence), et rend compte de la complexité à mesurer le phénomène.

Rédigé par des universitaires, des praticiens et des acteurs de terrain (médecins, psychologues, cadres de santé), il décrit les réponses apportées et les modes de prise en charge proposés.

Bibliothèque de la Haute Ecole Arc Santé, Neuchâtel