Forum académique trisomie 21 «Quelle santé?»

Le 12 décembre, le réseau Participation sociale des personnes avec troubles neurodéveloppementaux de la HETSL propose une journée de réflexion sur les enjeux en matière de santé pour les personnes avec trisomie 21.

© PART21Quelle santé ! L’espérance de vie des personnes ayant une trisomie 21 a considérablement augmenté en un siècle, passant de 10 à 60 ans environ. Encore bien en deçà de la moyenne générale, ce chiffre continue de progresser.

Quelle santé ? Cette progression est le fait d’un accompagnement médical et socio-éducatif qui s’est significativement amélioré au cours des cinq dernières décennies et dont la pertinence connue est enfin reconnue. Ce développement doit encore être soutenu, une importante marge de progression résidant non seulement en matière de connaissances, mais également dans l’application des recommandations déjà établies. Qu'est-il possible de faire, aux différentes échelles concernées, pour non seulement prolonger cette quantité de vie, mais aussi lui garantir une meilleure qualité ?

Ce forum a l’ambition de faire un état des lieux de la situation de l’offre sanitaire romande pour les personnes de tout âge ayant une trisomie 21. S’éclairant d’un recensement des enjeux ainsi que des directives de suivi médical, les échanges se feront au travers du prisme des attentes des personnes concernées et de leur entourage. Ils permettront d’affiner les résultats de la récente étude de Part21 sur les besoins de soutien et d’en exploiter les conclusions en favorisant l’émergence de propositions et de perspectives concrètes. Ils apporteront peut-être un cautionnement aux projets de déploiement actuellement en cours d’une offre renouvelée de prestations.

Les conclusions de cette étude mentionnent des besoins informationnels et des propositions d’amélioration des ressources. Une centralisation experte est attendue notamment au niveau thérapeutique. Dans ce sens, part21 gère et développe le Centre d’expertise clinique romand trisomie 21 avec des praticiens, des partenaires académiques et des représentants des services publics. Les échanges de cette journée contribueront à jauger la pertinence des axes définis et des actions entreprises, ainsi qu’à les adapter aux besoins exprimés par les participants.

Public cible

Cet espace d’échanges est ouvert aux personnes concernées par la trisomie 21, notamment les proches, ainsi qu’aux prestataires de mesures thérapeutiques et toute personne intéressée par leur déploiement.

Organisation

• Réseau Participation sociale des personnes avec troubles neurodéveloppementaux (Neurodev)
• Pôle académique romand trisomie 21 (Part21)
• Institut Jérôme Lejeune

Programme détaillé

Flyer (pdf)