La voie de la participation sociale en institution

Par Caroline Currit et Julie Kaser, travail de bachelor, Haute école de travail social, Fribourg

Durant le XXe siècle, plusieurs évolutions se sont produites dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap. D’abord totalement exclues, elles ont, notamment grâce aux associations, à leurs proches et aux professionnel·le·s, vu émerger une logique intégrative puis inclusive leur donnant ainsi une place dans la société.

Au milieu de ces notions se trouve celle de la participation sociale, souvent associée au modèle qui lui est dédié. Le «Modèle de développement humain» [1] définit la participation sociale comme « la pleine réalisation des habitudes de vie, c’est-à-dire les activités courantes et les rôles sociaux d’une personne » (Fougeyrollas, 2004, p.9). Évidemment, cette notion ne se limite pas à ce modèle particulier. Malgré les nombreuses définitions existantes, un aspect est à retenir : le handicap est compris dans l’interaction des facteurs personnels et environnementaux. Ceci permet de ne pas uniquement se concentrer sur le handicap de la personne, mais également sur tout ce qui l’entoure dans sa vie.

Par l’analyse de cinq textes scientifiques sur la thématique, puis au travers d’une partie discussion pour élargir les débats, l’étude [2] présentée dans cet article a décelé plusieurs aspects importants dans la mise en place d’un accompagnement favorisant la participation sociale des personnes en situation de handicap.

La communication : un enjeu essentiel

La dynamique du mot « participation » implique des interactions entre la personne en situation de handicap et autrui. Dans cette optique, il paraît évident que la communication est un outil primordial. Or, suivant les situations de handicap, les personnes concernées se voient restreintes dans leur possibilité de communiquer. En premier lieu, elles auront peu de partenaires de communication, se résumant souvent aux professionnel·le·s et aux proches. Deuxièmement, les personnes en situation de handicap sont généralement désavantagées quant à l’obtention d’informations par rapport à la majorité de la population. Par exemple, il existe encore peu d’informations adaptées en langage facile à lire et à comprendre, que ce soit dans la société ou au sein même des institutions.

Ici, l’enjeu pour les professionnel·le·s se trouve donc dans la recherche de moyens pour faciliter la communication des bénéficiaires. D’abord dans l’accès à l’information, le langage facile à lire et à comprendre peut être un outil adéquat. La création de vidéos permet aussi souvent, notamment chez les enfants, de leur transmettre des informations de façon ludique et adaptée. Ensuite, pour que la personne exprime son avis dans une discussion, il est important que des modes de communication adaptés soient mis en place. En fait, il existe de nombreux outils facilitant la communication, par exemple le Pragmatic Organisation Dynamic Display ou le Picture Exchange Communication System. Les professionnel·le·s auront donc la tâche de trouver, avec la personne concernée, le moyen individuel le plus adéquat. Avec des outils de communication adaptés, la personne aura plus de facilités à s’exprimer, donner son avis et surtout échanger avec tous les membres présent·e·s dans l’institution.

Une nouvelle distribution du pouvoir

Un autre point sensible est la question du partage du pouvoir dans la relation entre les professionnel·le·s et les bénéficiaires. En effet, il arrive que les personnes accueillies en institution prennent peu de décisions concernant leur vie quotidienne. Castelein (2015) donne l’exemple d’une résidente s’étant vu refuser, par l’équipe éducative, sa demande d’avoir un réveil personnel pour se lever seule le matin. La raison avancée pour expliquer cette décision ? L’organisation de travail en serait chamboulée. Cette décision empêche donc, dans ce cas, la bénéficiaire de jouir d’une autonomie le matin.

Pour contrer ce pouvoir, Beaudoin et Raymond (2016) ont mis en place des « rencontres de discussion ». Ces dernières ont été effectuées en groupe sous forme d’ateliers participatifs dans lesquels chacun·e avait un rôle à jouer. Chaque bénéficiaire a été invité·e à coanimer une rencontre dont le thème avait été discuté et choisi préalablement en groupe. Cette méthode s’est révélée payante pour une redistribution du pouvoir. En effet, en ayant la possibilité de prendre la parole dans une telle rencontre, les participant·e·s se voyaient assumer de nouvelles responsabilités et devenaient des actrices et acteurs dans le collectif. Les professionnel·le·s ne menaient plus les rencontres, mais devenaient des partenaires dans le quotidien des bénéficiaires.

De la même manière, Fontana-Lana et al. (2016) ont créé des groupes de rencontre pour offrir aux bénéficiaires la possibilité de participer aux discussions et décisions de la vie de l’établissement. Pour s’adapter aux éventuelles difficultés des résident·e·s, des outils tels que des cartes « méta-communicatives » ont été mis en place pour faciliter les échanges. Semblables à des pictogrammes, ces cartes permettaient à la personne de communiquer, par exemple, qu’elle ne comprenait pas. Il lui suffisait juste de montrer la carte au groupe pour faire entendre son incompréhension.

Entre prise de risque et sécurité

Ces distributions de nouvelles places dans la relation amènent un autre enjeu important dans une pratique favorisant la participation, celui de l’équilibre entre la prise de risque et la sécurité. L’accompagnement parfois surprotecteur des professionnel·le·s limite les possibilités des personnes accueillies à prendre la parole, à faire des choix et à s’autodéterminer (Sarrazin, 2012, cité par Beaudoin et Raymond, 2016). Afin de contrebalancer cette surprotection, la tendance serait ainsi à laisser davantage de liberté aux personnes.

Il est cepndant primordial de ne pas basculer dans l’extrême opposé où une trop grande liberté ferait oublier les éventuels besoins des personnes en matière d’accompagnement. Un équilibre est donc à trouver pour créer un bon accompagnement favorisant la participation sociale. Plus facile à dire qu’à faire évidemment, tant cet équilibre peut rapidement dévier d’un côté comme de l’autre et varie selon les accompagnant·e·s, mais également selon les personnalités des bénéficiaires. Il est évident que chaque professionnel·le a une sensibilité différente concernant la prise de risque.

De même, les personnes accueillies auront une manière personnelle de vouloir prendre des risques ou non, d’où l’importance d’adapter les démarches de participation sociale. C’est avec ce dilemme en tête qu’un plan d’action a été mis au point au niveau national [3]. Il recommande à chaque institution de développer, avec toutes les personnes concernées, une directive claire et son mode d’application sur ces questions de participation et d’autodétermination.

Un droit et non une obligation

Comme relevé précédemment, les démarches de participation sociale doivent être adaptées aux personnes accueillies. Elles incluent un principe important : reconnaître le droit à la non-participation. En effet, selon les personnalités, les professionnel·le·s verront parfois un refus de participer de la part des personnes accompagnées. Pour prendre un exemple, les bénéficiaires ayant le droit de vote ont également le droit de ne pas vouloir voter. Si un tel choix paraît de prime abord contraire à une participation sociale, il représente cependant le choix de s’autodéterminer et donc de décider quand et comment la participation est individuellement exercée.

Les professionnel·le·s ont ainsi la responsabilité d’améliorer les possibilités de participation et, simultanément, de respecter le droit de la personne de choisir et décider. De manière plus précise, Laprie et Miñana (2014) expliquent que même si c’est un droit, la participation sociale ne doit pas devenir une obligation pour les personnes en situation de handicap.

L’inclusion dans la société

Pour compléter ces quelques pistes d’actions, il paraît important de recommander également la sensibilisation du public à la participation sociale des personnes en situation de handicap. C’est dans ce sens que Beaudoin et Raymond (2016) imaginent des interactions hors de l’institution. Dans leur étude, des personnes en situation de handicap se sont impliquées dans un projet horticole de fines herbes. Cette production a été vendue au public. Dans chaque pot d’herbes se trouvait un message de sensibilisation afin d’ouvrir le débat entre les personnes en situation de handicap et les acheteurs et acheteuses. Ce genre de projet permet aux institutions de ne pas s’enfermer dans une culture institutionnelle trop souvent restreinte à des activités intra-institutionnelles.

Malgré les enjeux et les difficultés, la participation sociale a de nombreux avantages pour les personnes concernées. À court terme, ces démarches visent l’acquisition de nouvelles compétences pour les personnes, améliorant leur estime d’elles-mêmes. À long terme, on peut imaginer qu’en favorisant la participation sociale des personnes en situation de handicap, elles facilitent leur inclusion dans la société. L’aspect dynamique de la notion de « participation », dans laquelle les personnes ont des responsabilités mais surtout des contributions à apporter, donne une valeur sociale aux bénéficiaires. Cette reconnaissance est un aspect important pour occuper sa place dans la société.

Références bibliographiques

Beaudoin, R., & Raymond, E. (2016). S’éduquer ensemble à la citoyenneté : des principes d’intervention pour soutenir la participation sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle. Service social, 62(2), 15-32. doi : 10.7202/1038574ar

Castelein, P. (2015). La participation sociale : un enjeu interdisciplinaire pour nos institutions. Les Carnets de la Persagotière, (63), 1-28. En ligne

Fontana-Lana, B., Angéloz Bügger, P., Gobet, L, & Hauenstein, I. (2016) Des outils pour soutenir l’implémentation de pratiques d’autodétermination et de participation citoyenne en milieu socio-éducatif. Revue suisse de pédagogie spécialisée, (1), 18-25. En ligne

Fougeyrollas, P. (2004). Définition de la participation sociale selon le PPH. Développement humain, handicap et changement social, 13(1-2), 9. En ligne

Laprie, B. & Miñana, B. (2014). Favoriser la participation des usagers en établissement médico-social. Issy-les-Moulineaux Cedex, France : ESF Editeur.

[1] Ce modèle a été créé par le Réseau international sur le Processus de production du handicap.

[2] Travail de Bachelor à la Haute école de travail social de Fribourg : Julie Kaser et Caroline Currit, « La participation sociale en institution : un enjeu pour les travailleuses et travailleurs sociaux », dirigé par Mme Annick Cudré-Mauroux.

[3] INSOS, CURAVIVA, & VAHS (2019). Plan d’action CDPH 2019-2023 : Mise en œuvre de la convention au sein des associations et prestataires de services pour personnes en situation de handicap. 36 pages en format pdf, en ligne