Troubles psychiques: un dévoilement prudent

Par Virginie Fracheboud, Master en travail social, Haute école de travail social et de la santé Lausanne (HES-SO) [1]

Emissions télévisées, actions de santé publique ou défilés dans la rue : sous l’impulsion des mouvements des usager·e·s en santé mentale, les témoignages publics de personnes concernées par les troubles psychiques sont devenus plus fréquents ces dernières années.

Toutefois, malgré ce mouvement de visibilisation et le nombre important d’individus affectés par de tels troubles en Suisse [2], la grande majorité d’entre eux choisissent de ne pas dévoiler leur situation. Ce sont souvent d’autres, comme des médecins, des travailleur·se·s sociaux·les ou les médias, qui parlent en leur nom.

Généralement exclues des sphères dominantes, les personnes atteintes dans leur santé mentale constituent ainsi un contre-public contribuant à l’existence d’« arènes discursives parallèles dans lesquelles les membres des groupes sociaux subordonnés élaborent et diffusent des contre-discours, ce qui leur permet de fournir leur propre interprétation de leurs identités, intérêts et besoins » [3].

Quels sont les enjeux du dévoilement, par les principaux·les concerné·e·s, de leur maladie psychique dans la sphère publique ? En référence à la conception arendtienne de l’espace public comme « espace d’apparence » [4], le dévoilement apparaît en effet comme un moment particulier. Pourquoi choisissent-ils et elles de faire cette démarche ? Comment l’ont-elles et ils vécu ?

Une femme et deux hommes suisses-romand·e·s reviennent sur leur choix de divulguer publiquement leur maladie. Caroline, 39 ans, est paire praticienne, Marc, 38 ans travaille comme animateur percussions, et Pierre-Bernard, 56 ans est juriste.

Un dévoilement confiné à l’espace proche

Caroline, Marc et Pierre-Bernard sont tombés malades lorsqu’ils étaient jeunes adultes. Pour chacun·e, le fait de lever le voile sur son affection a été, dans un premier temps, circonscrit à un cercle de proches. Pierre-Bernard, qui se décrit comme bien entouré par sa famille et son médecin, assure qu’il n’a pas ressenti le besoin de partager avec un cercle plus large. Chez Marc, on dénote une certaine pudeur, liée notamment au souhait de ne pas être « réduit à sa maladie ». Caroline, quant à elle, explique avoir déployé beaucoup d’énergie pour que ses troubles ne se voient pas : « c'est quand même quelque chose que l’on évite de dire. Ce sont des maladies invisibles et on développe des stratégies pour que ça le reste. »

Si les réactions de l’entourage sont en général jugées comme plutôt compréhensives, la question de la stigmatisation ou de l’autostigmatisation n’est jamais loin. Marc et Pierre-Bernard soulignent ainsi la difficulté de vivre le statut de rentier AI dans le regard des autres : « il y a toute une image de la personne à l’AI, c'est stigmatisant. A cause de ça, les personnes atteintes de maladies psychiques, quand elles sont à l'AI, ont tendance à dire « je ne sors pas ».

Pierre-Bernard évoque également les fausses croyances sur la dangerosité de celles et ceux vivant avec une maladie psychique : « [après un fait divers] il faut à chaque fois, je dirais, remonter la pente. On est obligé de montrer patte blanche en disant « je ne suis pas dangereux ». On est obligé de vivre avec... ». Parfois, même dans le milieu médical, estime Caroline, « notre parole n’est pas prise au sérieux, discréditée d'emblée parce qu'on a un trouble, parce qu’on ne peut pas être capable de raisonnement. » Enfin, la jeune femme évoque le poids de l’autostigmatisation et reconnaît devoir « lutter quotidiennement contre ça et ne pas [s’]enfermer là-dedans. »

Un cheminement vers l’espace public

Dans ces conditions, s’exposer dans l’espace public en tant que personne malade n’a rien d’une évidence. Pour Caroline, la question de s’exprimer à visage découvert dans un reportage télévisé intervient au terme d’un parcours de rétablissement de plusieurs années, couronné par une formation de paire praticienne. Celle-ci lui a notamment permis de prendre conscience de l’importance de faire entendre sa voix de personne concernée. Dans ce cadre, ayant « parcouru un chemin suffisant [pour le faire] », elle accepte la proposition de son chef de prendre part à ce reportage.

Pour Pierre-Bernard, c’est un cheminement en plusieurs étapes, avec différentes expériences de témoignages au sein du Groupe d’accueil et d’action psychiatrique (GRAAP) de Lausanne, qui aboutit à son accord de témoigner au journal télévisé. Selon lui, le fait que la demande soit venue de la responsable de la communication de l’association, et non directement de la journaliste, a été déterminant pour dépasser sa peur de la réaction des autres : « ce que je craignais le plus dans une intervention publique, c’était d'être vu dans la rue, que cela provoque des réactions de gens qui m'abordent, alors que je suis un peu craintif par rapport aux rapports sociaux. »

De son côté, Marc a défilé avec son groupe de percussions à la Mad Pride en 2019 à Genève. S’il n’était initialement pas très à l’aise avec le concept de cette manifestation, il explique s’être décidé à y participer via son engagement associatif. Il dit avoir été conforté dans sa démarche en voyant l’enthousiasme des membres du groupe.

Ces témoignages laissent constater que le passage d’un dévoilement de la maladie dans le domaine privé à un dévoilement dans l’espace public nécessite un cheminement actif. En effet, dans les trois situations, la sollicitation est venue d’une ouverture à une démarche de socialisation dans une association, ou dans une fonction en tant que paire praticienne.

Transmettre un message positif

Si la décision de se dévoiler dans la sphère publique résulte d’un cheminement, elle est également porteuse de sens pour la personne. Les trois témoins confirment le souhait de communiquer un message et de modifier le rapport social aux pathologies psychiques.

Pierre-Bernard fonde sa motivation dans la transmission d’un message du rétablissement « (…) c'était ma manière de dire qu'il y a une lumière, que ça peut être lumineux tout à coup. »

Pour Caroline, il s’agit notamment de faire émerger la possibilité d’une image positive : « tant que ce ne seront que les médias qui en parlent à travers les trucs [sensationnels], ce n’est pas surprenant qu’on n’arrive pas à associer la maladie psychique à une image plus positive. C’est pour cela que je le fais, pour que, petit à petit, on associe les troubles psychiques à une image plus positive. » En donnant un visage humain à la pathologie, elle espère également pouvoir toucher la population.

A travers son engagement public, Marc veut favoriser la compréhension et l’intégration : « il y a toujours quelque chose à améliorer dans notre visibilité et notre compréhension [de la maladie psychique] pour que les gens comprennent pourquoi on est comme ça. Et aussi s’intégrer mieux et arriver à reprendre une vie avec ses multiples facettes. » Son expérience de la Mad Pride, vécue en collaboration avec un groupe de percussions brésilien [5], illustre d’ailleurs une expérience d’intégration réussie.

Il est intéressant de noter que tou·te·s adhèrent à des valeurs positives, partagées socialement. Ce constat s’inscrit en porte-à-faux à des représentations sociales de malades aux préoccupations déviantes. Comme l’explique Brekhus, il s’agit de représentations issues d’un phénomène de marquage social, caractérisé par le fait que des événements hors du commun retiennent davantage l’attention que des événements ordinaires [6].

Le prisme des médias

Aujourd’hui, les médias jouent un rôle très important dans la perception des luttes des groupes dominés. Toutefois, cette visibilité médiatisée « structurée par un ordre du visible qui promeut à l’avant-scène autant qu’il relègue aux coulisses » [7] peut créer des divergences autour des horizons d’attentes de chacun·e.

Dans les deux propos de dévoilement à la télévision, les questions de l’angle retenu ou de l’image de soi communiquée génèrent de l’inquiétude. Les expériences de réception rejoignent aussi ces préoccupations : si Pierre-Bernard se révèle agréablement surpris et pense que son message a été compris et retenu par la journaliste, Caroline a trouvé difficile de se voir à l’écran : « Je trouve que les images choisies ne sont pas toujours très flatteuses. C’est compliqué, par rapport à l’image que j’ai de moi. » En découvrant le reportage, l’un de ses proches s’est même demandé si le choix de certaines séquences n’avait pas été fait en fonction d’un besoin de montrer « des gens pas à leur avantage ». Elle décrit cette expérience comme déstabilisante, mais affirme être désormais plus attentive à ce qu’elle accepte de rendre visible à travers les médias.

Un dévoilement à géométrie variable

Il est intéressant de relever que, dans les trois témoignages recueillis, la décision du dévoilement apparaît toujours à géométrie variable, s’adaptant en fonction de la situation, de la motivation ou de l’interlocuteur·trice. Le fait de divulguer sa maladie n’est ainsi pas acquis une fois pour toutes.

Si la parole des personnes touchées par une maladie psychique commence aujourd’hui à pénétrer l’espace public, ce dernier reste caractérisé par une forte normativité : ce qui est perçu comme irrationnel demeure souvent tenu à l’écart. Dans ces conditions, comment faire pour que des vécus moins conformes aux représentations majoritaires puissent s’y exprimer ?

Il apparaît qu’une diversité de témoignages, y compris sous forme anonymisée lorsque les individus choisissent de ne pas dévoiler leur situation, paraît cruciale. Il en va de même pour l’organisation d’actions collectives dans l’espace public. Ce n’est qu’avec de telles démarches que de nouvelles arènes de débat seront créées et contribueront à la construction d’une société plus inclusive.

[1] Travail réalisé dans le cadre du module «Travail social et communication» du Master en travail social (HES-SO) dirigé par Viviane Cretton.

[2] 15% de la population suisse serait concernée par un trouble psychique, selon Schuler, D., Tuch, A., & Peter, C. (2020), La santé psychique en Suisse, Observatoire suisse de la santé, Observatoire suisse de la santé. 

[3] Nancy Fraser (1992), « Repenser la sphère publique : une contribution à la critique de la démocratie telle qu’elle existe réellement », In Habermas and the Public Sphere, sous la direction de Craig Calhoun, Cambridge, MIT Press, 1992, pp. 109-142. Hermès, La Revue

[4] Elisabeth Leméteil, (2017). Arendt (Hannah). In Publictionnaire. Dictionnaire encyclopédique et critique des publics. Consulté le 23 décembre 2020 à l’adresse 

[5] Marc anime le groupe de percussions du GRAAP. Ce groupe collabore ponctuellement, comme lors de la Mad Pride ou lors du carnaval, avec un groupe de percussions brésilien constitué de personnes « non malades ».

[6] Wayne Brekhus (2005), « Une sociologie de l’invisibilité : réorienter notre regard », Réseaux, 129-130, 243-272.

[7] Olivier Voirol (2005). « Les luttes pour la visibilité. Esquisse d’une problématique », Réseaux, 129-130(1-2), 89-121. 

Lire également:

• Florence Nater, « Un portail romand pour promouvoir la santé mentale », REISO, Revue d'information sociale, mis en ligne le 12 janvier 2017