Un plan de crise conjoint pour les patient·e·s

Par Pascale Ferrari, infirmière spécialiste clinique[1] et maître d’enseignement[2] ; Caroline Suter, paire praticienne en santé mentale[2] ; Mathilde Chinet, sociologue, responsable de projets[3] ; Laura Elena Raileanu, professeure et responsable du Groupe HE&E[4]

Les directives anticipées concernent majoritairement les situations de fin de vie mais elles peuvent s’avérer d’une grande utilité pour pallier aux situations temporaires d’incapacité de discernement en psychiatrie. Elles contribuent à maintenir une certaine forme de contrôle par l’usager sur son traitement en cas d’incapacité, de même qu’à soutenir son processus d’empowerment. Malgré les avantages de ces dispositions, la prévalence de leur élaboration reste faible en raison de la complexité de la démarche [5].

Déclarations anticipées nouvelle formule

La dénomination plan de crise conjoint (PCC) apparaît dans la littérature au fil des années 90. Plus synthétique et d’un abord plus facile car impliquant nécessairement un partenariat soignant-soigné dans son élaboration, le PCC est issu du mouvement de self-help et d’advocacy des usagers des services de santé mentale au Royaume-Uni dans les années 80. Les usagers avaient en effet expressément exprimé le besoin d’être aidés dans le processus de rédaction de ce qui s’appelait jusque-là une carte de crise, d’où l’ajout de l’adjectif conjoint. Ce plan indique de façon anticipée et individualisée les contacts à mobiliser, les mesures pratiques à prendre pour préserver l’environnement de la personne, ainsi que les soins et traitements à préférer ou à éviter en cas de crise. Le rôle de chacun des partenaires, proches et/ou professionnels, doit être négocié entre les parties au préalable. Le PCC peut dès lors être considéré comme une forme récente et innovante de processus de décision partagée entre patients et professionnels.

La démarche permet, au niveau relationnel, de favoriser l’alliance thérapeutique et, au niveau individuel de l’usager, de mieux se connaître, contrôler ses troubles et gérer sa maladie. L’apport au système de santé réside dans une meilleure utilisation des ressources socio-sanitaires à disposition, ce qui a pour effet une diminution des coûts. Quant à l’évaluation de l’impact sur les ré-hospitalisations (sous contrainte), les résultats sont encourageants malgré les biais identifiés : dilution de l’intérêt pour l’outil lié au turn over des soignants, manque de formation et d’implication, avec comme corollaire le non-respect des principes et valeurs qui sous-tendent la démarche. Ces données rappellent l’importance de bien connaître et prendre en considération le contexte de soins local afin d’accompagner au mieux les nouvelles pratiques professionnelles. Malgré un constat positif d’évolution dans le sens du partenariat, les études soulignent la persistance de la culture paternaliste. Deux autres obstacles à l’implantation des déclarations anticipées sont mentionnés dans la littérature : la crainte des professionnels que les souhaits des usagers soient inappropriés et non conformes aux pratiques de soins standards et la difficulté à y accéder en cas de besoin.

Sachant que le taux de placement sous contrainte est relativement élevé en Suisse et que le canton de Vaud figure parmi les plus prescriptifs en matière de Placement à des fins d’assistance, l’implantation du Plan de crise conjoint a été recommandée au sein de la filière psychiatrique vaudoise. Cependant, malgré ces recommandations et les données probantes issues de la littérature, force est de constater que le recours à cet outil est resté relativement marginal dans le canton.

Etude sur les pratiques

Afin d’en comprendre les raisons, une étude co-construite avec une paire praticienne en santé mentale a été conduite en 2017. L’objectif était d’explorer qualitativement et quantitativement les pratiques et les contenus du PCC dans divers programmes et contextes de soins du canton de Vaud. 184 documents ont pu être récoltés rétrospectivement, que ce soit en milieu hospitalier, en hébergement, en ambulatoire ou encore à domicile. Afin de compléter ces données, des entretiens ont été menés auprès de douze usagers souffrant de troubles psychiatriques divers et de douze professionnels de différentes disciplines.

Les résultats ont identifié sept versions différentes du Plan de crise conjoint en circulation [6], toutes davantage centrées sur les institutions plutôt que sur l’usager et sa trajectoire de soins. Certaines versions ne contenaient pas la thématique des choix et préférences des usagers en matière de soins et de traitement en cas de crise, point pourtant central et essentiel du dispositif.

Sur le plan de la pratique, la démarche comporte trois phases distinctes. D’abord la rédaction. Afin d’être facilitée, cette phase comprend l’appropriation de l’outil, sa contextualisation, sa présentation formelle avec vérification de sa compréhension, l’identification des personnes ressources à convoquer pour sa finalisation, la rédaction puis la finalisation par l’application des signatures des personnes impliquées. Ensuite, la consultation du document permet son application concrète. Enfin la révision des contenus est prévue de sorte qu’ils restent pertinents en fonction de l’évolution de la situation de la personne titulaire.

D’autres résultats montrent que le PCC favorise l’alliance thérapeutique, qu’il est un support à la psychoéducation, qu’il est considéré comme utile et pragmatique, confirmant les données de la littérature internationale. La présomption de contenus potentiellement inadéquats en termes de choix et de traitement de la part des usagers ne se vérifie pas. Ce que les usagers souhaitent le plus souvent, c’est de pouvoir augmenter leur médication, la fréquence des rendez-vous avec leur réseau habituel de soins et, en dernier recours, être hospitalisé, mais sur un mode volontaire. Ce qu’ils souhaitent le plus éviter est le recours à certaines molécules spécifiques, à différentes formes de contraintes de même qu’à une hospitalisation. Précisons toutefois que peu d’alternatives sont mentionnées.

Les résultats montrent encore que le Plan de crise conjoint peut être utilisé avec des adultes souffrant de tout type de diagnostics psychiatriques. Jusque-là les études ont porté essentiellement sur les personnes souffrant de troubles psychotiques, bipolaires et de la personnalité. En termes de population cible, trois obstacles à l’élaboration d’un PCC peuvent être mentionnés : la sévérité des troubles, en particulier cognitifs, la motivation à entrer dans une telle démarche, ainsi que la compréhension et le sens donnés à l’outil.

Les professionnels ont signalé comme obstacles à une implantation opérationnelle l’absence de procédures et directives institutionnelles claires, en particulier en matière de sauvegarde, de transmission et de diffusion rendant difficile l’accès au plan en cas de besoin et l’absence de processus d’accompagnement du changement. Enfin, la rédaction d’un Plan de crise conjoint prend du temps et est tributaire d’une relation de confiance. Alors que les professionnels pensent que les usagers oublient souvent l’existence même de ce document, ces derniers ont insisté sur le fait qu’ils y recourent au quotidien, mettant en évidence deux dimensions inhérentes à cet outil jusqu’alors inexplorées : l’auto-soins et la promotion de la santé mentale.

Vers une implantation efficiente

Les recommandations qui découlent de cette étude portent tant sur les bonnes pratiques en la matière, que sur des propositions afin d’en faciliter l’accès et un nécessaire processus d’implantation. Ce dernier doit être axé sur la culture du partenariat et de la décision partagée au sein du réseau socio-sanitaire et inclure au minimum de la formation et un processus qualité. Afin de transférer et d’accompagner ces savoirs dans la pratique en vue de leur intégration, un projet de développement a été soumis à Promotion Santé Suisse. Ayant passé avec succès toutes les étapes de sélection, le projet bénéficiera d’un financement durant deux ans. Intitulé ProPCC, soit Promotion et implantation efficiente du plan de crise conjoint, le projet est développé par l’Institut et Haute Ecole de Santé La Source et le Département de psychiatrie du CHUV en collaboration avec la Haute Ecole d’Ingénierie et de Gestion du canton et porté par les Réseaux Santé Vaud. Il est également soutenu par les associations de patients, de proches et de pairs praticiens en santé mentale, de même que par les Services de la santé publique et des assurances sociales et de l’hébergement du canton. Son déploiement est prévu entre 2019 et 2021. Des présentations seront conduites d’ici la fin de l’année dans les différentes associations et faîtières des institutions du champ de la psychiatrie afin d’identifier les institutions participantes.

Les lignes directrices de ce projet se basent non seulement sur les résultats locaux et internationaux des études sur le Plan de crise conjoint, mais également sur les résultats d’une revue de littérature portant sur les facilitateurs des changements de paradigme dans les soins et les conditions de leur durabilité. Outre des flyers et posters de recommandations de bonnes pratiques, ce projet comprend l’accompagnement de processus d’implantation institutionnel, une formation en e-learning gratuite et accessible pour tous, complétée par deux demi-journées en présentiel animées en binôme avec un pair praticien en santé mentale afin de travailler les habiletés cliniques. Elle sera dispensée dans les quatre réseaux de soins vaudois afin de favoriser les échanges, expertises et expériences entre professionnels. Pour répondre au défi de l’accessibilité, favoriser l’adhérence, l’appropriation, le partage et le suivi, une plateforme web sécurisée et une application mobile compatible avec le futur dossier électronique du patient seront développées par les ingénieurs. Afin de garantir une adéquation aux besoins des usagers de la psychiatrie, mais aussi des utilisateurs de cette plateforme, un processus participatif sera mis en place, notamment avec les associations d’usagers et de proches.

Pour conclure, des innovations technologiques mais aussi relationnelles doivent être développées et soutenues afin d’améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de troubles psychiatriques et en particulier diminuer le recours à la contrainte.

Bibliographie sélective

• Drake RE et Deegan PE. Shared decision making is an ethical imperative. Psychiatric Services. 2009;60(8):1007.
• Flood C, Byford S, Henderson C, Leese M, Thornicroft G, Sutherby K et Szmuckler G. Joint crisis plans for people with psychosis: economic evaluation of a randomised controlled trial. British Medical Journal. 2006;333(7571): 729.
• Henderson C, Flood C, Leese M, Thornicroft G, Sutherby K et Szmuckler G. Effect of joint crisis plans on use of compulsory treatment in psychiatry: single blind randomised controlled trial. British Medical Journal. 2004; 329(7458): 136.
• Khazaal Y, Manghi R, Delahaye M, Machado A, Penzenstadler L et Molodynski. Psychiatric advance directives, a possible way to overcome coercion and promote empowerment. Front Public Health. 2014;2: 37.
• Lequin, P., Milovan, M., & Ferrari, P. Quelles leçons tirer des expériences anglo-saxonnes? Point de situation sur les freins et les facilitateurs de l’implantation du modèle du rétablissement. Santé mentale. (à paraître)
• Thornicroft G, Farelly S, Szmuckler G, Birchwood M, Waheed W, Flach C, et al. Clinical outcomes of joint crisis plan to reduce compulsory treatment for people with psychosis: a randomised trial. The Lancet. 2013;381:1634-41.

[1] Département de psychiatrie du CHUV

[2] Institut et Haute Ecole de la santé La Source, HES-SO

[3] Réseau Santé Région Lausanne

[4] Haute École d’ingénierie et de gestion du Canton de Vaud, HES-SO

[5] L’usage des directives anticipées pour les personnes atteintes de maladies chroniques dégénératives est traité dans l’article de Lila Devaux, «Un projet anticipé des soins pour les patient·e·s», REISO, Revue d'information sociale, mis en ligne le 19 novembre 2018.

[6] Pour se faire une idée plus précise, voici le Plan de crise conjoint actuel, deux pages en format word.