Ces cancers qui, contre toute attente, guérissent

Par Jean Martin, médecin de santé publique et bioéthicien

Elle est infirmière en soins palliatifs, mariée, trois enfants ados. On découvre subitement un sarcome de la surrénale qui s’est développé sans crier gare. Sylvie Staub est traitée par différents médecins et services, opérée quatre fois ; une chimiothérapie lourde aussi. Au long de ce parcours, elle a pris des notes, décrivant les interactions avec le système médical et de soins, et sa vie avec famille et amis. Il y a des moments d’espoir mais beaucoup d’autres de questionnement, de pleurs, d’angoisse. Réflexions profondes de nature philosophique, efforts de ressourcement, recherche de soutiens, notamment dans la spiritualité. L’histoire médicale se passe pour l’essentiel entre début 2002 et 2005, épopée difficile et mouvementée. Puis se profile et s’affirme la guérison, dont les mécanismes restent sujets à conjecture. Une de ces situations où cela ne devait pas aller et où finalement c’est allé. Les cancers qui « disparaissent » contre toute attente restent une énigme.

L’ouvrage Cellules, je vous aime est une fresque impressionnante dans plusieurs dimensions, largeur, profondeur, poésie. Le livre est parsemé de poèmes de l’auteure - de pensées d’autres aussi. On saisit sans doute mieux l’intensité, la dureté, les bouleversements d’une telle trajectoire si on a vécu une expérience du même registre. Pour qui a été épargné jusqu’ici par des épreuves comparables, c’est le cas de celui qui rédige ces lignes, la lecture fait se demander : qui suis-je pour commenter, puis-je le faire de manière crédible ? La question reste ouverte.

«Continuer d’inventer un avenir»

Durant la maladie et les traitements, la famille, ses jeunes enfants en particulier, sont un grand sujet de préoccupation pour Sylvie Staub. « Premièrement, il me faut continuer d’inventer un avenir pour mes enfants. […] Il me semble que la meilleure protection que je puisse leur offrir consiste à leur faire confiance et à faire confiance à la vie. Ils sont solides et bien construits. Pour les encourager dès maintenant à croire en eux, je leur offre une confiance totale. »

« Je remarque que mes essais pour préparer ‘l’après’ apportent un soulagement à mon angoisse d’abandonner les miens. Je me mets à transmettre toutes sortes d’informations utiles à la vie de tous les jours. Cette activité devient un véritable tremplin de vie […] Avec mes enfants, j’ai conscience d’évoquer la fondation de leur lignée et de créer des instants de présence intense qu’ils pourront convoquer ensuite, quand ils ressortiront du trou noir de leur deuil. Chaque moment passé ensemble devient unique. »

A l’évidence, le futur n’est plus ce qu’il était… « Ces moments d’intense chagrin, je les vis cachée dans le sanctuaire de ma chambre, là où je peux laisser libre cours à mes émotions. Cette disponibilité interne à mes courants de fond est essentielle. […] L’avenir est désormais un lieu incertain, il ne peut plus être celui où se réfugient mes désirs et mes espoirs. C’est un retournement de situation radical : au lieu de me détourner de la réalité en me répétant que j’aurai mieux plus tard, il me faut au contraire me jeter dans le présent pour en faire germer l’instant. C’est-à-dire être à l’affût de l’inconnu […] Je sais que la souffrance s’étale beaucoup trop, nous lui laissons mille fois trop de place ; elle est toujours là, prête à servir. Tandis que risquer les instants de lumière dans le présent, c’est se mettre en chasse de l’inconnu et cela demande un bien plus gros effort. »

«Me laver de mes chagrins»

Au moment où se décide une troisième opération – majeure : « Sortie du cabinet, je comprends qu’entre zéro et une chance, il y a tout l’univers des possibles. On peut voir cela comme une absurdité de plus, mais pour moi c’est infiniment précieux. Je ne vois aucune différence entre une chance et cent chances. Une chance, c’est réintégrer la ronde des vivants. » Un collègue raconte qu’il a connu une personne cancéreuse qui a guéri contre toute attente : « Je garde son histoire bien précieusement ; elle va rejoindre mes trésors dans la ‘chambre des merveilles’ où je collectionne tout ce qui peut m’aider à me ressourcer et à me laver de mes chagrins. »

Sylvie a consulté un psychanalyste durant plusieurs années, avant de tomber malade. Durant la maladie : « C’est lui qui tournait les pages du livre pour que je continue à avancer, une nouvelle page à chaque séance. Il débusquait la culpabilité et les traquenards de la toute-puissance pour ouvrir un chemin dans l’inconnu. C’est lui qui indiquait le nord quand la chimie ou la parole médicale détraquait ma boussole. »

Elle est ouverte à d’autres ressources, y compris aux méthodes alternatives, au soutien et à la prière. « On prie pour moi dans différents lieux du monde [des personnes ou groupes de convictions et pratiques bien différentes]. Je m’en suis souvenue depuis mon coussin de méditation. J’ouvrais alors symboliquement la boîte aux lettres où étaient stockées toutes ces ondes positives et je me laissais remplir de la grâce qui coulait sur moi. Pour mieux la recevoir, je m’ouvrais, j’étendais mon cœur tout autour de la planète. »

Remercier ? « Cela me fait méditer un conseil entendu plusieurs fois ces dernières années : soyez reconnaissants pour tout ce qui vous arrive. Reconnaissante pour le cancer ? Je tente : merci pour ce cancer, merci pour ma mort qui approche. Immédiatement arrive ce petit sentiment de folie qui me met en joie. La peur de l’avenir n’a plus prise sur moi. Ne reste que la transparence, l’innocence fondamentale. »

«Il faut que la vie se décide»

Remarque sur une période post-opératoire immédiate : « Je passe la nuit dans un semi-coma morphinique. Les visions sous morphine n’apportent rien ; pas régénérantes, même pas divertissantes. Le mental fabrique des images quasi inertes que l’on ne reconnaît pas. Il est privé de son accès à la richesse de l’inconscient ainsi que de sa capacité à produire du sens. »

En août 2004, quatrième tumeur, heureusement entièrement résécable. Mais par moments, elle capitule : « C’est décidé, je ne veux plus lutter contre le cancer […] Cela ne peut plus durer, il faut que la vie se décide dans un sens ou dans l’autre. […] Y a-t-il une assurance au-delà de celle de tout perdre ? » Enfin, c’est durant l’année 2005 que la guérison devient vraisemblable puis avérée. La peur de la mort s’est tue.

Le dernier quart du livre traite de la foule des réflexions et sentiments de l’auteure par la suite. Dans un chapitre « Révolution de conscience », elle exprime des griefs vis-à-vis du système médical qui ne l‘a pas toujours informée correctement, à différents stades. Et elle décrit son évolution spirituelle, qui acquiert une importance déterminante, notamment une démarche de méditation. « Quelque chose de très important a changé, qui me fait m’orienter vers la légèreté, la joie et l’amour plutôt que la lourdeur et l’absurde. Pour la première fois, j’ai le sentiment d’une stabilité capable de résister à l’épreuve. »

Elle développe ce qu’elle ressent et vit en rapport avec la Présence, le Bien-Aimé, Dieu, l’Amour. Expérience personnelle majeure, à l’évidence. « La spiritualité est mon abri. Ce qui n’est pas toujours du goût de la famille. Pourtant c’est grâce à elle que je ne tombe pas en dépression, que j’ai malgré tout l’impression de grandir même si ma vie végète à l’extérieur. » Plus loin : « Ma vie se déroule dans une sorte de collaboration entre mon moi humain et ce moi beaucoup plus grand qui est au-delà du temps et de l’espace. »

«L’impression d’évoluer à l’envers»

Elle reste alors très fatiguée, dans un certain désarroi. En fait, on connait d’autres témoignages de malades qui se sont trouvés déboussolés après avoir guéri de façon surprenante alors qu’ils avaient accepté l’idée de mourir. « Les gens pensent qu’avec la guérison tous les problèmes sont résolus ; qu’il ne reste qu’à passer à autre chose. En réalité, on arrive dans un no man’s land, une terra incognita. Je luttais contre l’impression d’évoluer à l’envers de ce que les autres attendaient. En fait, je passais sans le savoir par une multitude de deuils. »

En annexe, Sylvie Staub a rédigé un petit vade-mecum de la guérison. Extraits : « Reste au centre. Respire. Ne te laisse pas emporter par le drame qu’on te présente. Tu n’es pas seule, beaucoup d’autres sont déjà passés par là. Tu peux choisir de vivre cette épreuve en t’offrant le confort dont tu as besoin. Le résultat n’est pas entre tes mains, la façon de vivre cette épreuve l’est. […] Ouvre-toi à la transcendance, laisse-toi faire. […] Chaque jour, prends un moment pour te sentir entourée par une bienveillance aussi grande que l’univers. Prends du temps pour te relier aux forces naturelles de guérison, en toi et ailleurs, invite ces forces à circuler en toi. Collectionne tous les petits miracles qui apparaissent sur ta route.»

Le vade-mecum se termine ainsi : « La maladie n’est pas une punition. Tu es bien plus que ta maladie. Ta noblesse et ta dignité sont inaltérables, quelles que soient ta vulnérabilité ou tes infirmités. La mort n’est pas un échec. »

Cellules, je vous aime est un ouvrage mêlant le vécu, quasiment au jour le jour, d’une maladie grave et de ses multiples traitements et péripéties, avec le récit des sentiments et profondes réflexions de l’auteure au cours du temps ; de ses états d’âme, ses rêves, ses visions, ses relations avec la famille et les proches, dans une grande richesse de détail. Cette contribution enrichit la palette des témoignages de celles et ceux qui ont passé par la maladie grave et l’ont racontée, avec parfois une issue funeste, parfois la guérison. En plus de ses qualités d’écriture, l’ouverture, la transparence et la persévérance qu’illustrent ce texte ont tout notre respect.

«Cellules, je vous aime. Récit d’une guérison inattendue», de Sylvie Staub, préface de Rosette Poletti, Bière : Editions Cabédita, 2019, 272 pages.