Des personnes douées d’autisme dans les entreprises
Le processus de réinsertion des personnes avec un trouble du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle se heurte à plusieurs obstacles. Etat des lieux en Suisse romande et pistes d’action.
Reynald Deteuf, bachelor en travail social, Haute Ecole de travail social et de la santé · EESP · Lausanne
Evelyne Thommen, professeure à la Haute Ecole de travail social et de la santé · EESP · Lausanne et à l’Université de Fribourg
Les personnes avec un trouble du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle (TSA sans DI) rencontrent des difficultés dans les interactions sociales qui se manifestent par des altérations de la communication sociale (non verbale) et du fonctionnement social. Leur difficulté se manifeste également par des centres d’intérêt obsessionnels dans des domaines particuliers, des besoins de régularités, de prévisibilités et de rituels ainsi que des difficultés sensorielles. Les personnes TSA sans DI sont régulièrement exclues du marché de l’emploi (12 % occupent un emploi rémunéré en 2001 en Angleterre, Howlin, Alcock & Burkin, 2005, p. 534). Cet article fait le point sur les particularités de l’autisme qui influencent le processus de l’insertion et rapporte les résultats d’une enquête auprès des services de soutien à leur insertion professionnelle.
Des personnes douées d’autisme…
Il est de coutume d’aborder les TSA, comme toute autre différence, sous le prisme des déficits, des manques qu’il faut combler pour limiter la situation de handicap. Mais limiter la personne à une somme de carences risque de faire passer l’économie à côté de compétences pourtant bien réelles.
« Passion for details » : c’est l’une des principales particularités des TSA sans DI [1]. Attwood (2010) les décrit d’ailleurs comme particulièrement attentives aux détails, capables de détecter les erreurs, fiables et perfectionnistes. Par manque de cohérence centrale, le monde est alors pour ces personnes une succession de détails et de sensations qui ne paraissent pas reliés les uns aux autres, dont elles n’arrivent pas à tirer de sens.
Les personnes présentant un TSA sans DI sont souvent considérées comme particulièrement honnêtes, franches, intègres, sensibles à la justice sociale. Mentir ou manipuler autrui leur est souvent difficile car ils rencontrent des problèmes avec ce que l’on nomme la théorie de l’esprit.
… dans un contexte mal adapté
De son côté, le monde des entreprises est mû par ses propres règles et objectifs qui peuvent devenir de véritables obstacles pour les individus avec un TSA.
En ce qui concerne la planification et la réalisation des tâches, les personnes avec un TSA présentent souvent des difficultés dans ce que l’on nomme les fonctions exécutives. Il leur est donc moins aisé de se souvenir sans aide de tous les paramètres pertinents pour réaliser une succession de tâches, et de manipuler les informations en mémoire pour les mettre à jour. Il leur est délicat de structurer correctement l’ordre des étapes d’un processus, et de prévoir les délais nécessaires à la réalisation de différentes tâches (Attwood, 2010, p. 278).
Le mode oral et informel de partage de l’information constitue un autre frein à l’emploi optimal des personnes avec un TSA sans DI. Lorsque les pauses sont des moments privilégiés d’échanges entre travailleurs, les employés avec autisme, rencontrant des difficultés d’interactions sociales dans ces moments informels, se trouvent souvent exclus d’échanges parfois riches en renseignements.
Le dernier obstacle à l’emploi des individus avec un TSA sans DI concerne leurs particularités sensorielles (hyper- ou hypo-sensibilité). L’environnement sensoriel peut être extrêmement stressant pour ces personnes. La multiplication des open spaces, regroupement d’au minimum quatre postes de travail dans un espace ouvert plus ou moins vaste, est un exemple d’obstacle à l’emploi pour les personnes avec autisme.
Enquête sur les services de réinsertion professionnelle
Que ce soit dans une optique humaniste d’égalité et de dignité humaine, ou par pur pragmatisme gouvernemental (Bonvin, Gobet, Rossini & Tabin, p. 48), il est maintenant des prérogatives de la Confédération de veiller à ce que ses citoyens soient protégés. L’assurance-invalidité (AI) est au centre de ce dispositif. Les récentes révisions de l’AI ont instauré diverses mesures qui répondent au principe de primauté de la réadaptation sur la rente : mise en place de procédures de détection et d’intervention précoces, mesures de réinsertion mieux ciblées et adaptées pour permettre une requalification de l’individu et favoriser les chances de succès, possibilité d’incitation financière en faveur des employeurs, ou encore adoption d’une nouvelle aide (la contribution d’assistance) censée favoriser l’indépendance des bénéficiaires. Malgré ces objectifs politiques, les personnes avec TSA sans DI qui pourraient prétendre à un emploi en entreprise se voient souvent accorder une rente invalidité plutôt que des mesures professionnelles.
Face à cette situation, nous avons voulu savoir comment les aides à l’insertion professionnelle se mettent en place en Suisse romande en allant interroger les acteurs concernés [2]. Des entretiens semi-directifs ont été mené auprès de trois personnes de centres AI, trois personnes des organismes de réinsertion, d’un job-coach et d’une personne avec un TSA. Les efforts mis en œuvre pour assurer une intégration durable et les difficultés qui subsistent pour les personnes avec un TSA ont été analysés.
Un projet parfois difficile à élaborer…
Les portes d’entrée pour bénéficier d’un suivi de l’assurance-invalidité sont complexes. Les démarches ont été assouplies avec les dernières révisions de la loi. Cependant, la nécessité d’entreprendre des démarches risque de constituer un frein à l’entrée des personnes avec TSA dans le circuit de l’AI. Par ailleurs, il est ressorti des échanges avec la personne avec un TSA que la perspective de recevoir un appel impromptu était déjà une source d’angoisse.
Une fois le dossier ouvert, le processus de réinsertion demande au bénéficiaire de faire des choix, ce qui est souvent difficile pour les personnes avec un TSA. Cette difficulté renvoie aux troubles des fonctions exécutives (Luke et al. 2013). Il peut s’agir de biais dans le déclenchement du processus de décision (avec une incompréhension des informations pertinentes) ou d’une impossibilité à atteindre une décision (car submergés par les informations ou au contraire incapable de décider sur la base d’informations incomplètes).
L’évaluation de l’employabilité de l’assuré peut également poser problème. Les assurés qui se voient accorder des mesures AI font l’objet de toute une série de tests, afin de dégager leurs ressources, leurs limitations et leurs intérêts. Il n’y a cependant pas d’évaluation formelle des habiletés sociales. C’est pourtant dans ce domaine que la personne avec un TSA aura le plus besoin de soutiens.
… comme à mettre en œuvre
Malgré les capacités intellectuelles préservées, l’insertion dans une entreprise peut s’avérer difficile. Il sera nécessaire de fournir à la personne TSA un accompagnement social très « basal », et de rappeler jusqu’aux règles qui paraissent les plus simples. Une présence importante des accompagnants en début de prise de poste par le participant devrait être prévue. Les coordinateurs-emploi de l’AI n’ont toutefois pas les moyens d’assurer eux-mêmes ce soutien et les mesures de job-coaching peuvent se montrer insuffisantes dans leur ampleur.
Pour réussir une insertion professionnelle d’une personne avec un TSA, il est ainsi nécessaire d’avoir un partenariat fort avec les entreprises. Dans la constitution de réseau tout d’abord, afin d’avoir un accès privilégié aux places de travail disponibles. La collaboration est importante aussi pour adapter le poste. Le coordinateur emploi précisait à propos de son travail avec les firmes : « je négocie tout ! », après avoir expliqué les compétences et limitations des postulants.
Des pistes pour améliorer le système
À partir des entretiens réalisés, quelques suggestions ont été mises en évidence pour améliorer le système.
Si l’enquête a montré qu’il manque de spécialistes pour encadrer l’accompagnement d’assurés TSA, cette situation est en passe de changer. Les spécialistes pourront alors mettre l’accent sur les adaptations à adopter pour limiter les obstacles à l’insertion professionnelle de chaque assuré. Ces aménagements concernent le rythme de travail, la définition d’un emploi du temps fixe, l’élaboration d’aides visuelles pour pallier aux problèmes d’organisation et de planification, etc.
L’adoption du modèle « place then train » (placer d’abord, entraîner ensuite) paraît faire sens concernant l’accompagnement de personnes avec un TSA. Les faibles capacités de généralisation d’informations ont été largement documentées : les acquisitions sont généralement très liées au contexte. Développer les apprentissages directement sur le lieu de travail est plus efficace.
La rééducation cognitive a pour but d’améliorer les compétences cognitives qui constituent un handicap dans la vie quotidienne. Il peut s’agir d’enseigner des stratégies d’organisation, d’exercer des scénarios sociaux ou d’apprendre à tolérer des hypersensibilités.
Le monde du travail pourrait tirer profit d’une inclusion plus importante de personnes avec autisme. Elles présentent souvent des compétences précieuses et peuvent apporter une nouvelle vision sur certains problèmes de réalisation de différentes tâches. Elles pourraient également amener leur souci du détail, leur perfectionnisme, leur investissement total ou encore leur honnêteté aux équipes qu’elles intégreraient. Il faudra cependant adapter leur place de travail. Leur méthode d’apprentissage diffère des autres travailleurs, leur rythme de travail peut ne pas se calquer sur celui de l’équipe, et les aspects sociaux du monde des entreprises risquent de les mettre en échec (que ce soit pour les percevoir ou pour y répondre de manière attendue).
Cela revient, en définitive, à se poser la question de la justice et de la justesse sociale : peut-on réclamer d’une personne qu’elle porte seule la charge de son intégration quand le contexte risque de la mettre en échec et que les ressources peuvent lui manquer ? Peut-être la modification du contexte devrait être un préalable, et peut-être l’effort devrait être un effort global et non individuel. Le dictionnaire suisse de politique sociale ne voit-il pas dans l’intégration une propriété collective, marquée par des idées de valeurs et d’objectifs communs ?
Références
- Attwood, T. (2010). Le syndrome d’Asperger - Guide complet (3ème édition). Bruxelles : DeBoeck.
- Bonvin, J.-M., Gobet, P., Rossini, S., & Tabin, J.-P. (2011). Manuel de politique sociale. Lausanne : EESP.
- Hillier, A., Campbell, H., Mastriani, K., Vreeburg Izzo, M., Kool-Tucker, A. K., Cherry, L. & Beversdorf, D. Q. (2007) Two-years evaluation of a vocational support program for adults on the autism spectrum. Career and development for exceptional individuals, 30 (1), 35-47, doi:10.1177/08857288070300010501.
- Howlin, P., Alcock, J. & Burkin C. (2005). An 8 years follow-up of a specialist supported employement service for high-ability adults with autism or Asperger syndrome. Autism, 9 (5), 533- 549.
- Luke, L., Clare, I.C., Ring, H., Redley, M. & Watson, P. (2012). Decision-making difficulties experienced by adults with autism spectrum conditions. Autism, 16 (6), 612-621. DOI : 10.1177/1362361311415876
[1] Ce slogan « Passion for details » est celui de Specialisterne, multinationale sociale d’origine danoise œuvrant dans l’insertion de personnes avec autisme et troubles associés.
[2] Travail de bachelor réalisé en 2015 par M. Reynald Deteuf dans le cadre de sa formation à la HETS&Sa-EESP : « L’accompagnement en emploi de personnes présentant un trouble envahissant du développement : Le cas des personnes sans déficience intellectuelle » Cette recherche a été dirigée par Mme E. Thommen, professeure à la HETS&Sa-EESP.