Enjeux éthiques à l’ère de l’Open Science

Par Julia Emprechtinger, adjointe scientifique, HESTS, Sierre, Séverine Gaudard, bibliothécaire documentaliste archiviste, HETS, Genève, Maude Louviot, adjointe scientifique, HESTS, Sierre, Noémie Pulzer, adjointe scientifique, HETSL, Lausanne, et Michela Villani, adjointe scientifique, HETS, Fribourg (HES-SO, Domaine Travail social) ^[1]

L’Open Science est une nouvelle dimension de la recherche, qui promeut une démocratisation du savoir (Sauthier et Pirinoli, 2018). Ses deux principaux volets sont l’Open Access, qui vise à rendre les publications scientifiques accessibles gratuitement, et l’Open Data, qui concerne le partage des données de recherche. Cet article se penche plus spécifiquement sur l’Open Data et ses implications pour la recherche en travail social.

Des bailleurs de fonds, tels que le Fonds national suisse (FNS), ont adopté depuis quelques années des politiques en faveur de l’Open Science. En ce qui concerne l’Open Data, le règlement du FNS précise depuis 2017 que « l’ensemble des données recueillies et générées durant les travaux de recherche sur lesquelles se basent les publications doivent être partagées, pour autant qu’aucune clause juridique, éthique, de propriété intellectuelle ou autre ne s’y oppose. » (FNS, 2015, art. 11.8, al. 1). Cette tendance contribue à éviter une sursollicitation des terrains de recherche en permettant une analyse secondaire des données et une plus grande transparence du processus de recherche.

Bien que ces politiques datent de plusieurs années, les pratiques académiques ne suivent pas encore complètement, et très peu de chercheur·euses partagent effectivement leurs données à l’heure actuelle. Parmi les projets financés par le FNS qui se sont terminés en 2023, seuls 23% ont partagé des données, tous domaines confondus ; pour les sciences humaines et sociales, on est encore en dessous, avec 15%^[2]. C’est que cette démarche, en sciences humaines et sociales, mais peut-être plus encore dans les recherches en travail social, pose différentes questions d’ordres éthique, mais aussi méthodologique et épistémologique. Afin de mettre en perspective les défis et enjeux posés par ce paradigme, un atelier a été organisé en mars 2023 par le Domaine travail social de la HES-SO, réunissant des chercheur·euses ainsi que des représentants du FNS et de la Fondation pour la recherche en sciences sociales (FORS). Cet article revient sur quelques réflexions issues de cet atelier.

En quoi consiste le partage de données de recherche ?

Les « données de recherche » sont l’ensemble des informations sur lesquelles les chercheur·euses se basent pour réaliser leurs analyses. Dans les recherches menées en travail social, il peut s’agir de propos recueillis dans le cadre d’entretiens, de réponses à des questionnaires, de notes manuscrites prises lors d’observations, mais aussi, parfois, d’images photo ou de vidéos. Ces éléments contiennent très souvent des données personnelles sensibles, comme des mesures d’aide sociale, des opinions philosophiques, politiques ou religieuses, des éléments liés à la sphère intime ou encore des sanctions pénales.

Jusqu’à présent, les données étaient généralement exclusivement partagées au sein d’une équipe de recherche. Toutefois, avec l’avènement des directives en faveur de l’Open Data, des plateformes en ligne permettent de les partager avec d’autres chercheur·euses, tout en maîtrisant les critères d’accès, définis en fonction du degré de sensibilité des données et des consentements éclairés obtenus auprès des personnes ayant participé à la recherche. C’est par exemple le cas de SWISSUbase, qui est la plateforme la plus mobilisée par les chercheur·euses en sciences sociales en Suisse. Seules les données dont la divulgation ne pose pas de problème au niveau éthique ou juridique sont partagées. Ces données sont également publiées sous une forme qui empêche d’identifier directement les individus ; les noms de personnes, de lieux et d’institutions sont ainsi généralement supprimés. Rendre des données entièrement anonymes s’avère toutefois complexe, même pour des données quantitatives. En croisant différentes informations telles que la date de naissance, le lieu d’habitation et la profession, par exemple, il est en effet souvent possible de réidentifier des personnes. Lorsqu’il s’agit de données qualitatives, la tâche est encore plus ardue.

Les enjeux pour la recherche en travail social

À l’intersection entre réutilisation des données d’enquête et transparence du processus de recherche, le partage de données fait débat depuis les années 90 (Duchesne et Noûs, 2019). La réutilisation des données qualitatives n’est en effet pas un phénomène nouveau. Elle s’est notamment constituée comme une pratique institutionnalisée au Royaume-Uni, où une plateforme d’archivage et de partage de données en sciences sociales, Qualidata, existe depuis une vingtaine d’années. Le partage de ce type de données a commencé à se développer largement dès les années 2000 (Bishop et Kuula-Luumi, 2017), mais s’est vu mobilisé bien avant entre les membres d’une même équipe de recherche ou des collègues proches qui partageaient des données de manière informelle, sans passer par une plateforme telle que Qualidata.

Cette tendance ne va pas sans son lot de questionnements. Le premier porte sur la dimension épistémologique de la recherche, pouvant avoir des implications éthiques. Dans cette perspective se posent des questions telles que : comment réinterpréter des données en dehors de leur contexte ? Comment s’assurer de l’utilisation qui sera faite des données partagées ? Si l’on pense par exemple à une recherche qui serait menée sur les pratiques de jeunes dans les espaces urbains, visant à comprendre des processus de socialisation et de reconnaissance, l’équipe de chercheur·euses pourrait craindre que les données ne soient utilisées ensuite contre les intérêts des jeunes, par exemple pour dénoncer des pratiques considérées comme déviantes. Cela pourrait arriver si une nouvelle recherche reprend les mêmes données, sans disposer de tout le contexte et en mobilisant des approches différentes, par exemple en criminologie plutôt qu’en sociologie.

Recherche dans les Hautes écoles de travail social

Outre leurs missions de formation et de service à la Cité, les Hautes écoles de travail social sont tenues de réaliser des recherches. Celles-ci peuvent prendre la forme de mandats ou de projets que les chercheur·euses déposent auprès d’instances tierces. Ces deux types de recherche se distinguent par le type de financement et la genèse de l’objet de la recherche.

Dans la première approche, des institutions, des fondations, des associations ou encore des collectivités publiques mandatent les Hautes écoles pour réaliser une étude répondant à une problématique prédéfinie par les mandant·es, alors que les méthodes appropriées pour formuler des réponses sont proposées par les chercheur·euses. Dans le deuxième cas, l’objet de recherche est construit par les chercheur∙euses, qui identifient un manque de connaissance dans la littérature, ou en réponse à une problématique co-construite avec les terrains. Pour ce type de recherche, les chercheur·euses déposent des demandes de fonds auprès d’instances telles que le Fonds national suisse (FNS), Innosuisse ou le Domaine travail social de la HES-SO.

Indépendamment du type de financement, les recherches en travail social impliquent des collaborations plus ou moins rapprochées avec le terrain et les personnes concernées. Selon l’objectif et la problématique, des approches plus ou moins participatives sont mises en place pour déterminer la question de recherche et/ou la démarche de collecte de données. Cette dernière peut s’effectuer à travers une grande diversité de méthodes, tant quantitatives que qualitatives, en fonction du type de savoir que l’on vise à obtenir. Selon le degré de sensibilité des données — et de facto les impératifs en termes de confidentialité qui en découlent — et le mode de financement des projets, les contraintes auxquelles les chercheur·euses doivent répondre, notamment en termes de protection et de partage des données, sont différentes.

Le second questionnement se rapporte au contact avec les terrains de recherche. Quelle implication aura la tendance à l’Open Data sur la participation de certains terrains, sensibles ou difficiles d’accès comme les prisons ou les lieux d’accueil pour personnes victimes de violence ? Comment maintenir le lien de confiance qui rattache les répondant·es aux chercheur·euses, avec la pratique du partage de données (Amiotte-Suchet, 2022) ? Dans le cas de travaux sur la sexualité et les violences sexuelles par exemple, l’enjeu de garantir la confidentialité de ce qui est partagé dans le cadre de l’entretien est essentiel : cela fait partie du « contrat » de recherche propre à la relation entre enquêteur·trice et enquêté·e. Cette relation peut faire l’objet d’une contractualisation plus ou moins formalisée, pouvant aller d’explications accompagnées d’une demande de consentement oral, à un formulaire de consentement écrit et signé par les deux parties, lequel contient des descriptions détaillées des objectifs de recherche et thématiques. Il importe de préciser que des chartes déontologiques existent depuis nombreuses années pour les sociologues : l’American sociology association s’est dotée d’un code éthique dans les années 1970, code ayant connu depuis plusieurs révisions ; dans le même esprit, l’Association française de sociologie a adopté une charte déontologique en avril 2009. Ces documents, plutôt que de contraindre, clarifient les règles et orientent les chercheur·euses sur le terrain, car ils définissent les contours de la recherche et des normes qui y sont liées, telles que celle de la confidentialité.

Finalement, le troisième enjeu concerne l’utilisation durable des ressources. L’archivage et le partage des données impliquent un temps considérable de préparation pour enlever ou modifier les éléments permettant d’identifier des personnes ou des institutions, puis un stockage au sein de data centers coûteux en termes d’énergie. De ce point de vue et au vu des enjeux écologiques actuels, il convient de se demander si l’investissement requis est réellement cohérent compte tenu des bénéfices que les équipes de recherches peuvent en tirer. Dupuy et Duchesne (2017) ajoutent à cette question le temps nécessaire pour prendre en main un jeu de données constitué par d’autres chercheur·euses.

Dangers ou opportunités ?

Toujours en évolution, la question de l’Open Science ne fait pas l’unanimité dans le monde de la recherche. L’ensemble de ces enjeux pousse en effet une partie des chercheur·euses à adopter une posture frileuse envers le partage de données, alors que d’autres y voient avec enthousiasme de nouvelles opportunités. Nous encourageons les équipes à repenser ces enjeux pour chaque projet et à envisager les possibilités d’établir des limites dans le partage de données ainsi que les conditions d’utilisation dans des recherche futures (Diaz 2019). Dans cette perspective, des exemples de partage de données de recherches en travail social commencent à émerger, montrant que la démarche est possible (Benz et Thiévent, 2021). Il s’agit toutefois souvent de données ne portant pas sur des thématiques sensibles. Il est en effet largement reconnu au sein de la communauté que les données considérées comme très sensibles présentent des limites éthiques, parfois juridiques, pour être partagées (Dousset, 2018). Il reste encore à souligner qu’il ne s’agit très souvent pas de partager l’intégralité d’un corpus de données, mais plutôt une partie bien délimitée portant sur des thématiques ciblées, dont une analyse secondaire pourrait se révéler pertinente.  

Références bibliographiques

• Amiotte-Suchet, L. (2022). Les données qualitatives, que peut-on en FAIR ? : les recherches qualitatives au défi de l’open data. Traverse, 1, 63-68.​
• Benz, P., & Thiévent, R. (2021). Mise en open data des données de l’enquête auprès des enfants, des jeunes et des acteurs jeunesse.  Haute école de travail social et de la santé Lausanne.
• Bishop, L. & Kuula-Luumi, A. (2017). Revisiting qualitative data reuse: a decade on. Sage Open, 7(1).
• Chauvette, A., Schick-Makaroff, K., & Molzahn, A. E. (2019). Open data in qualitative research. International Journal of Qualitative Methods, 18.
• Diaz, P. (2019). Ethics in the era of open research data: some points of reference. Swiss Centre of Expertise in the Social Sciences FORS.
• Dousset, L. (2018). Données sensibles : peuvent-elles ne pas l’être ?. In V. Ginouves & I. Gras (eds). La diffusion numérique des données en SHS : guide des bonnes pratiques éthiques et juridiques (pp. 197-206). Presses Universitaires de Provence. 
• Duchesne, S., & Noûs, C. (2019). Apories de la mise en banque : retour d’expérience sur la réutilisation d’enquêtes qualitatives. Tracés, 19, 89-100.
• Dupuy, C., & Duchesne, S. (2017). La réanalyse au service de l’interdisciplinarité ?. In S. Duchesne (ed.), La réanalyse des enquêtes qualitatives à l’épreuve de l’expérimentation : textes en hommage à Annie-Claude Salomon (pp. 76-98).  Association pour la recherche qualitative. ​ 
• FNS (2015). Règlement d’exécution général relatif au règlement des subsides. FNS.
• Sauthier, G., & Pirinoli, C. (2018). Open science : problématique et état de l’art. HES-SO.

^[1] Toutes les HES font partie de la HES-SO.

^[2] https://data.snf.ch/stories/donnees-ouvertes-2023-fr.html?utm_source=newsletter&utm_medium=email&utm_content=lang-fr&utm_campaign=snf-newsletter