Mieux communiquer pour mieux accompagner

Par Laureen Pittet, Silvia Bianchi, Ángela Martín Bragado, Romaric Thiévent et Aline Veyre, Haute école de travail social et de la santé Lausanne, HETSL (HES-SO) et Eben-Hézer Lausanne, EBHL ^[1]

De nombreuses personnes avec une déficience intellectuelle (DI) ^[2] parviennent peu à se faire comprendre et à comprendre leur environnement. Ces difficultés peuvent être attribuées tant à des profils de communication spécifique, qu'à des environnements peu, voire pas adaptés. Elles impactent négativement la qualité de vie et réduisent les possibilités de participation sociale.  

Ces différents constats mis en évidence dans la littérature internationale (García et al., 2020) sont partagés par Eben-Hézer Lausanne (EBHL) ^[3]. Il ressort d’une enquête exploratoire interne, menée en 2019, que plus de 30% des bénéficiaires n’ont pas accès à la parole. Elles et ils communiquent par des gestes, des vocalises ou encore des mouvements. Seule une petite partie de ces personnes a accès à des moyens de communication alternatifs et améliorés (CAA), lesquels regroupent l’ensemble des outils et stratégies utilisés pour soutenir la communication, notamment pour remplacer la parole ou pour améliorer la clarté du message (Beukelmann & Light, 2020). Il peut par exemple s’agir d’une synthèse vocale, de soutien gestuel ou encore des pictogrammes.

De nombreuses études ont mis en évidence les retombées positives de l’usage de moyens de CAA, notamment en ce qui concerne l’augmentation de la participation sociale et l’amélioration de la qualité de vie (Crowe et al., 2021). Néanmoins, ceux-ci sont actuellement peu utilisés par les professionnel·les accompagnant des personnes présentant des besoins spécifiques de communication. La méconnaissance de ces moyens et des procédures à déployer pour les implémenter, ainsi que des attitudes réfractaires et méfiantes de la part de professionne·les sont autant de facteurs identifiés comme freinant cette utilisation (Hetzroni & Ne’eman, 2023). A l’instar de recherches internationales (Hagan & Thompson, 2014 ; Healy & Noonan-Walsh, 2007), l’enquête interne d’EBHL relève qu’une partie des professionnel·les se sentent démuni·es pour comprendre et interpréter certains comportements communicatifs et y répondre de manière adéquate.  

C’est sur la base de ces différents constats que des travailleur·ses social·es et psychologues d’EBHL ont décidé de monter un projet en collaboration avec la Haute école de travail social et de la santé Lausanne (HETSL). Financé par la Fondation Eben-Hézer, il visait deux objectifs : développer un dispositif pilote de formation proposé aux professionnel·les de l’établissement, et documenter les retombées et les effets de la formation.  

Dispositif de formation

Organisé en trois modules successifs et complémentaires, la formation avait pour objectif d’accompagner les professionnel·les dans l’élaboration de projets individualisés centrés sur la communication. Chaque module était organisé selon des modalités pédagogiques différentes, alternant des phases d’enseignement théorique, d’application pratique et de supervision d’équipe.

Le premier module visait à rappeler les grandes étapes du développement de la communication et du langage, et à présenter des outils d’évaluation des compétences communicationnelles. Des stratégies spécifiques permettant de faciliter la communication, reposant sur des aménagements tant sociaux qu’environnementaux, ont été présentées.

Le contenu du deuxième module a été élaboré à partir de situations spécifiques amenées par les participant∙es. Celles-ci concernaient l’accompagnement d’un∙e bénéficiaire répondant à différents critères de complexité de communication. L’objectif visait la découverte de différents moyens de CAA et des interventions possibles à développer. Au terme de cette phase, les participant·es étaient invité·es à élaborer et mettre en place un projet d’accompagnement individualisé.

Le dernier module consistait en une supervision. Une fois le projet développé, les participant·es avaient la possibilité de partager, d’échanger et de questionner l’intervention proposée avec un expert.

Retombées et effets de la formation

Les retombées et effets de la formation ont été documentés par le biais de trois éléments : des questionnaires remplis par les participant∙es, avant et après les modules ; des observations filmées des interactions entre participant·es et bénéficiaires, avant et six semaines après le cursus ; ainsi qu’une description des projets individualisés élaborés dans le cadre la formation.

L’analyse des questionnaires montre que la majorité des participant·es estime avoir amélioré ses connaissances et ses compétences pour mettre en place des projets individualisés dans le domaine de la communication. Elles et ils se sentent davantage compétent·es et outillé·es. Une diminution des problèmes de communication avec les personnes qui possèdent peu ou pas de langage verbal est également observée. En revanche, le rythme de la formation est jugé trop soutenu. Les participant·es ont estimé que les trois modules étaient trop rapprochés pour assimiler la matière parfois très dense et pour réaliser les diverses tâches nécessaires à l’implémentation concrète des projets au sein des groupes de vie.

L’analyse des observations et des projets met également en évidence des difficultés d’implémentation à long terme. Les observations filmées montrent que la qualité et la quantité des interactions n’ont pas changé de manière significative avant et après la formation. Sur un total de sept projets développés, cinq ont été effectivement testés durant la période de formation supervisée, mais aucun n’a été intégré dans sa totalité dans les pratiques professionnelles quotidiennes. Des départs et absences dans les équipes, le manque de temps, ainsi que le manque de moments et d’espaces de discussion collective sont autant d’éléments identifiés comme pouvant expliquer ce résultat.  

Mieux soutenir les professionnel·les

Afin de rendre visible les projets élaborés durant la formation, un manuel les compilant, structuré en deux parties, a été créé. La première partie présente les éléments théoriques, particulièrement discutés et mis en évidence dans les modules, alors que la deuxième détaille les différents projets. La présentation de chacun des projets est structurée de la même manière : profil de communication du bénéficiaire, objectifs du projet, méthodologie d’intervention, type d’aménagements et supports développés, recommandations.

Les différents projets sont classés en trois catégories. La première regroupe deux projets dont l’objectif est de déterminer le niveau de compréhension, d’expression, ainsi que les préférences sensorielles des bénéficiaires. Des méthodologies particulières ont été développées pour observer les comportements communicatifs des bénéficiaires, mieux les reconnaître, les interpréter et enfin y attribuer un sens. La deuxième catégorie inclut deux projets dont l’objectif est d’augmenter les possibilités des bénéficiaires de faire des choix. Des adaptations ont été proposées pour qu’elles et ils puissent davantage indiquer leurs intérêts et préférences. Enfin, la troisième catégorie comprend trois projets qui ont pour objectifs de rendre davantage lisible et prévisible la compréhension de l’environnement pour la ou le bénéficiaire. Des repères personnalisés ont été proposés afin de permettre à la personne de se repérer dans le temps qui passe et dans les différentes activités.

Le manuel ne doit pas être considéré comme une liste de recettes à appliquer, mais vise davantage à susciter l’intérêt et la créativité des professionnel·les dans le domaine de la communication. Pour tenir compte des remarques des participant·es au dispositif de formation, le manuel est résolument orienté vers la pratique et a été conçu pour pouvoir être consulté rapidement. Les professionnel∙les ont ainsi la possibilité de prendre connaissance uniquement d’un projet ou d’un chapitre en quelques minutes, avec des invitations à aller plus loin si elles ou ils le désirent. Le manuel ^[4] contient également des recommandations qui sont autant de points d’attention à garder à l’esprit lors de la mise sur pied des projets de CAA.

Pour des personnes vivant en institution et ayant peu ou pas de langage, les principaux partenaires de communication sont, majoritairement, les membres des équipes. Il s’avère donc essentiel que ces professionnel·les puissent se sentir outillé·es pour favoriser et faciliter les échanges avec les bénéficiaires. Dans cette optique, la mise en place de projets de communication est essentielle, dans une approche individualisée. Par ailleurs, des outils spécifiques doivent être mobilisés. En ce sens, former adéquatement les professionnel·les s’avère incontournable. Les défis sont nombreux, mais les bénéfices potentiels pour ces individus avec DI sont considérables. Communiquer est un droit inscrit dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées : il est donc crucial de continuer à investir et à innover dans ce domaine.

Bibliographie

• Beukelman, D.R. & Light, J.C. (2020). Augmentative & Alternative Communication. Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs. Brookes.
• Crowe, B., Machalicek, W., Wei, Q., Drew, C., & Ganz, J. (2021). Augmentative and Alternative Communication for children with intellectual and developmental disability: a mega-review of the literature. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 34, 1-42. doi: 10.1007/s10882-021-09790-0
• García, J. C., Díez, E., Wojcik, D. Z., & Santamaría, M. n. (2020). Communication Support Needs in Adults with Intellectual Disabilities and Its Relation to Quality of Life. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(7370), 2-16. doi:10.3390/ijerph17207370
• Hagan, L., & Thompson, H. (2013). It's good to talk: developing the communication skills of an adult with an intellectual disability through augmentative and alternative communication. British Journal of Learning Disabilities, 42, 68-75. doi:10.1111/bld.12041
• Healy, D., & Noonan-Walsh, P. (2007). Communication among nurses and adults with severe and profound intellectual disabilities Predicted and observed strategies. Journal of Intellectual Disabilities, 11(2), 127-141. doi:10.1177⁄1744629507076927
• Hetzroni, O. E., & Ne'eman, A. (2023). Augmentative and alternative communication continuing education programs for multidisciplinary teams—Does it make a difference?. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 1-12

^[1] Laureen Pittet et Silvia Bianchi sont collaboratrices scientifiques à la HETSL ; Ángela Martín Bragado, psychologue, Eben-Hézer, Lausanne ; Romaric Thiévent, adjoint scientifique, HETSL ; Aline Veyre, professeure HES associée, HETSL.

^[2] La déficience intellectuelle est un trouble neurodéveloppemental qui se manifeste durant la période développementale et qui a des répercussions sur le fonctionnement de la personne tout au long de sa vie. Le trouble implique des difficultés à fonctionner dans le quotidien de manière indépendante (limitation du comportement adaptatif) ainsi que des difficultés dans le fonctionnement intellectuel, par exemple dans les capacités de raisonnement ou les apprentissages.

^[3] Eben-Hézer Lausanne est un établissement socio-éducatif du canton de Vaud qui propose diverses prestations, notamment des possibilités d’hébergement et d’activités professionnelles à des personnes adultes en situation de handicap.

^[4] Une version imprimée du manuel peut être commandée à : Il est également téléchargeable à l’adresse suivante : www.hetsl.ch/comm-di