Soins à domicile : les injonctions paradoxales

Par Annick Anchisi, professeure HES, sociologue et infirmière, Haute école de santé Vaud (HESAV), Lausanne, et Jérôme Debons, sociologue, chargé de recherche HESAV, doctorant UNIGE

Les services d’aide et de soins à domicile délivrent et coordonnent un ensemble de prestations ambulatoires autour du domicile du client. Ils proposent des évaluations, des conseils, des soins et des traitements tout autant que des prestations d’aide au ménage et un encadrement social, ceci dans le but de permettre aux personnes, pour la majorité âgées et dont la santé est défaillante, de continuer à vivre chez elles. L’accent est mis sur l’action interprofessionnelle, la prise en charge en réseau et la maîtrise de l’articulation du travail entre les divers·es prestataires. Le ou la client·e – terme d’usage – placé·e au centre du dispositif, est censé·e pouvoir définir sa demande. Une fois celle-ci analysée via un programme informatique standardisé, les professionnel·le·s interviennent selon leurs qualifications respectives.

Pour cette brève contribution, nous abordons deux notions qui font largement consensus dans le milieu considéré : à savoir celles de partenariat et de projet de soins, qui se réfèrent au contrat passé entre professionnel·le·s et client·e·s. Cette rhétorique contractuelle se décline en autant de pratiques normalisantes de la part des professionnel·le·s envers les client·e·s qui conservent malgré cela une marge de manœuvre.

Le partenariat : entre égalité et utilité

Tout travail de soin nécessite un minimum de collaboration de la part des patient·e·s. Plus la confiance est réciproque, plus la tâche des professionnel∙le∙s est facilitée. Pour les intervenant·e·s au domicile, le ou la client·e idéal·e est celui ou celle qui participe en suivant au mieux les prescriptions ou le plan de soins, sachant qu’il ou elle échappe, plus qu’en institution, à leur contrôle. Dans la plupart des cas, la collaboration est voulue et encouragée par les prestataires sous l’argument du partenariat, une notion qui fait référence à une vision plus égalitaire et négociée dans les rapports soignant∙e∙s/soigné∙e∙s (Hammer, 2010), spécialement dans le cadre des maladies chroniques (Calvez, 2010).

A domicile, la collaboration des client∙e∙s n’est toutefois pas immédiate ni totale, de sorte qu’une bonne part du travail d’accompagnement consiste à faire collaborer la personne, souvent en y incluant la participation de ses proches. Ceci s’explique aisément par le fait que de par leur situation de dépendance physique et/ou psychique, les client∙e∙s sont, dans la plupart des cas, contraint·e·s d’externaliser les soins qu’ils et elles exécutaient auparavant soit de manière autonome, soit avec l’aide d’un proche.

L’engagement scellé lors de la signature du contrat de prestations institue donc l’externalisation de l’aide sur fond de perte d’autonomie d’un ou d’une client∙e. Dans le travail au quotidien, on s’aperçoit pourtant que le partenariat relève davantage de la rhétorique que d’un réel partage des savoirs et des pouvoirs entre client·e·s, proches et professionnel·le·s. Les recherches de Lavoie et Guberman (2009) sont explicites à cet égard : lorsqu’il est « traduit » en actes, c’est-à-dire mis en œuvre par les professionnel·le·s à l’attention des bénéficiaires, le partenariat témoigne d’abord d’une vision utilitariste. Considérés comme des mines d’informations et des ressources à utiliser, les client·e·s et leurs proches doivent collaborer et, à des fins de suppléance, acquérir – pour certain∙e∙s du moins – des aptitudes professionnelles. Mais à y regarder de plus près, les client·e·s peuvent également repérer les attentes des soignant∙e∙s, les contrôler et parfois même s’en déjouer.

Le projet de soins : entre nécessité et marge de manœuvre

Portons alors notre attention sur le projet de soins, non seulement au vu du rôle technique et symbolique qu’il revêt dans les dispositifs de prise en charge, mais également en regard des différentes appropriations qui en sont faites par les client·e·s. Dans le contrat qui institue une prise en charge à domicile, un projet de soins est établi d’emblée – puis reformulé à intervalles réguliers – sur la base d’une évaluation des ressources et besoins du ou de la client·e. In fine, le projet vise d’abord la gestion efficiente des situations. Pour les professionnel·le·s, il est conçu comme un outil essentiel dans l’agencement des procédures et dans le bon déroulement des prestations octroyées. Il leur permet d’évaluer leur action à plus ou moins long terme tout comme il sert de base au remboursement des prestations par les assurances maladie, prestations elles-mêmes calibrées par les assurances à partir du catalogue de la LAMal.

Du côté des client·e·s, il faut concevoir l’ajustement au projet comme un réel « travail ». Plus ou moins sommé·e·s de répondre aux attentes qu’ils et elles ont contribué à formuler, ils ou elles savent que leur marge de manœuvre est faible. Ils ou elles s’en saisissent comme d’une sorte de « sauf-conduit » sur un territoire certes privé, mais désormais ouvert au contrôle des professionnel·le·s.

Dans un premier temps, les client·e·s approuvent le projet de soins, ce qui leur permet de s’amender vis-à-vis des intervenant·e·s. Dans un second temps, ils ou elles le réinterprètent : leur ostensible participation sert alors d’autres desseins, souvent plus personnels et moins conformes aux attentes des soignant·e·s. Marcher plusieurs fois par jour selon les consignes, accepter les repas à domicile, prendre du poids ou en perdre, admettre de l’aide pour la toilette ou encore participer à des colloques de réseau : autant de démarches participatives qui rendent légitime la préservation d’une autonomie relative sur des sphères d’activités telles que le contrôle des médicaments ou le maintien d’habitudes jugées déviantes (boire ou fumer, refuser d’ouvrir la porte ou d’être suivi par un service de psychiatrie ambulatoire, etc.). Ces tactiques trouvent néanmoins leurs limites chez ceux et celles qui n’ont pas – ou plus – les moyens de saisir les enjeux du soin (Anchisi, 2009).

Partenariat, projet de soins : l’arroseur arrosé

On l’aura compris, partenariat et projet de soins recèlent une intention performative. Il faudrait cependant éviter l’erreur de penser que les professionnel·le·s ne sont pas aussi soumis·es à une normalisation de leurs pratiques, et ceci quel que soit leur niveau hiérarchique. D’obédience néolibérale, la norme est aujourd’hui édictée par le management (Dujarier, 2006), qui se décline ici notamment en de nombreuses exigences assurantielles.

Au-delà de termes repris et diffusés par les professionnel∙le∙s, les notions discutées brièvement ici révèlent, de fait, des changements plus globaux à l’œuvre dans la gestion des soins aux personnes âgées dépendantes : à savoir une tendance vers la marchandisation des services d’aide et de soins à domicile (le terme de « client·e » n’est, à ce titre, pas anodin) au niveau de la répartition de l’offre entre prestations privées et publiques d’une part, et de leur financement d’autre part (Hugentobler & al., 2013). Dans ce contexte, ces termes font écho à l’injonction contradictoire qui caractérise aujourd’hui la mission des services de maintien à domicile : respecter l’autonomie des client·e·s le plus souvent très âgé·e·s et par ailleurs dépendant·e·s et limiter les coûts.

La logique contractuelle qui lie professionnel·le·s et client·e·s institue ces dernier·ère·s en de véritables entrepreneurs d’eux-mêmes. Cette vision semble pourtant moins résulter d’un choix délibéré que d’une conduite à suivre : on attend d’eux qu’ils se montrent acteurs et actrices du partenariat, qu’ils et elles participent au projet de soins. Or, si ces notions agissent comme technique inédite de gouvernement des personnes, au sens foucaldien du terme, tout laisse à penser que les professionnel·le·s n’en maîtrisent pas non plus totalement les contours et qu’ils ou elles sont potentiellement objets du même dessein.

Bibliographie

• ANCHISI A., « Les activités de la vie quotidiennes (AVQ) : ce qui saute aux yeux échappe au regard », Carnets de bord, no 16, 2009, p. 67-75.
• CALVEZ M., « La négociation du soin et la situation de maladie. Questions pour la sociologie médicale », Ethica Clinica, n° 57, 2010, p. 6-13.
• DUJARIER A-M., L’idéal au travail, Paris, Presses Universitaires de France, 2006.
• HAMMER R., Expériences ordinaires de la médecine, confiances, croyances et critiques profanes, Zurich et Genève, Seismo, 2010.
• HUGENTOBLER V., ANCHISI A., DALLERA C. ET STROZZEGA A., « Marché privé de l’aide et des soins à domicile (SASD) en Suisse romande : recension et analyse », projet HES-SO en cours, 2013.
• LAVOIE J-P. ET GUBERMAN N., « Le partenariat professionnel - famille dans les soins aux personnes âgées. Un enjeu de reconnaissance », Lien social et Politiques, n° 62, 2009, p. 137-148.