Les déficiences visuelles quand l’âge avance

Par David Coulin, responsable de la formation et des relations publiques, Service spécialisé de Suisse centrale pour handicapés de la vue [1]
Adapté par Sylvie Moroszlay, ergothérapeute spécialisée en basse vision et orientation mobilité, Association des indépendants spécialisés en basse vision [2], Lausanne

« C’est ainsi que c’est arrivé… » Madame B. regarde pensivement par la fenêtre de sa nouvelle chambre d’EMS. « Je n’ai pas vu la marche, je suis tombée et je me suis cassé le col du fémur. » Le fait de n’avoir pas vu cette marche était-il dû à de l’inattention ? Non, répondent les soignants, qui ont compris - après la chute - que Madame B. souffrait en fait d’une dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). Ce trouble signifie qu’elle n’a plus qu’une perception floue des objets situés au centre de son champ visuel. Malheureusement, la chute de Madame B. a mis un terme à ses espoirs de continuer à vivre chez elle.

Des astuces pour cacher le handicap

Madame B. n’est pas la seule dans son cas. Les études canadiennes de Déry (2012) [3] ainsi que la synthèse de Duquette (2013) [4] tirent la sonnette d’alarme. Parce que les déficiences visuelles de nos aînés ne sont ni précocement, ni systématiquement dépistées, et parce qu’elles ne sont pas prises en compte dans l’aménagement de l’environnement, les risques de chute augmentent. Le risque de chute est ainsi doublé et le risque de fracture de hanche quadruplé en cas de déficiences visuelles. Ces accidents occasionnent également des coûts médicaux considérables. Selon les chiffres disponibles, plus d’un cinquième des personnes âgées de plus de 80 ans souffrent d’une dégénérescence maculaire liée à l’âge et sont donc susceptibles de voir leur qualité de vie drastiquement réduite si rien n’est entrepris en termes de dépistage, de soins et de réadaptation si besoin.

Une détection précoce des déficiences visuelles est vivement recommandée lorsque l’âge avance. « Mais ce n’est pas si simple, précise Marco Fischer, responsable du Service spécialisé de Suisse centrale pour handicapés de la vue. De nombreuses personnes savent parfaitement cacher leur handicap visuel durant des années. » Il existe tout de même des indices qui devraient faire penser à une déficience visuelle. Ces indicateurs d’une diminution de la vue sont par exemple : reconnaître les gens, voir l’expression de leur visage ou encore la difficulté à retrouver des objets déplacés. Si l’on souhaite connaître la vision d’une personne, on peut poser des questions, telles que : « Avez-vous des difficultés à voir le niveau de l’eau dans un verre ? » « Avez-vous des difficultés à vous voir dans le miroir ? » Ces questions sont résumées dans la brochure de l’Union centrale suisse pour le bien des aveugles UCBA « L’âge venant, je vois moins bien » [5].

Déficience visuelle ou démence ?

L’interprétation correcte des signes de malvoyance est un enjeu majeur. Il s’agira de reconnaître la cause d’un comportement. Ainsi, par exemple : une personne ne se souvient-elle plus des objets déplacés parce qu’elle est atteinte de démence ou parce qu’elle ne voit plus bien ? Et telle autre ne reconnaît-elle plus sa voisine parce qu’elle perd la mémoire ou le problème est-il lié à une altération du champ visuel ? Afin d’éviter les confusions, l’examen pour un diagnostic de démence devrait accorder beaucoup plus d’attention à l’influence des handicaps visuels et auditifs. Ce conseil est précisément la conclusion de l’étude « Démences, handicap visuel et surdicécité » que l’UCBA a réalisée avec l’Institut de l’Âge de la Haute école spécialisée de Berne [6].

La difficulté réside dans le fait que les tests de dépistage de la démence supposent une vue intacte. La « solution » qui consiste purement et simplement à supprimer les questions dépendantes de la vision pose problème. « Une personne malvoyante peut atteindre, malgré une faculté de penser intacte de 30 points, 20 points seulement ou moins lors des tests spécifiques », explique Fatima Heussler, responsable du KSIA (Kompetenzzentrum für Sehbehinderung im Alter ou Centre de compétence pour personnes âgées malvoyantes). Parmi les examens spécifiques, mentionnons en priorité les MMS, pour Mini-mental state ou Test de la mémoire de la maladie d’Alzheimer. Le score faussé à ce test du fait d’un problème de vue ne devrait pas exister, d’autant que depuis peu, des tests MMS incluent aussi le handicap visuel. Une autre difficulté apparaît parce que les personnes malvoyantes « oublient beaucoup de choses qu’elles n’oublieraient pas si elles voyaient ». Ces problèmes entraînent souvent, selon Fatima Heussler, des erreurs de diagnostic.

Les composantes de la réadaptation

Pour éviter les confusions de diagnostic, les soins gériatriques devraient accorder la plus grande attention à l’examen systématique de la vision. En cas de déficience visuelle avérée, il importe de référer la personne concernée à un service spécialisé en réadaptation. Il existe dans toutes les régions de Suisse des professionnels de la réadaptation formés pour mesurer le potentiel visuel, donner des conseils et faire des propositions de réadaptation.

La réadaptation comprend l’utilisation de moyens auxiliaires, l’entraînement à leur utilisation, l’apprentissage de nouvelles stratégies ainsi qu’un soutien social. Les entraînements visent entre autres le maintien des activités de la vie journalière et la capacité de s’orienter et se déplacer en sécurité. « La réadaptation aide au maintien des contacts sociaux en permettant de garder son indépendance le plus longtemps possible. Elle vise des activités réalisées avec un maximum de sécurité, que celles-ci se déroulent dans des environnements familiers ou inconnus », explique Marco Fischer.

Les conséquences d’un déficit visuel

De nombreuses études [7] ont démontré le lien, chez les aînés, entre une basse vision et l’incapacité à réaliser des actes de la vie quotidienne. Il peut arriver que la diminution de la vue force les aînés à renoncer à certaines occupations, à réduire leur participation sociale et finalement leur fasse perdre des rôles jusque-là assumés [8].

On comprend dès lors que les déficiences visuelles aient des conséquences sur le plan émotionnel. La dépression est une comorbidité fréquente des déficiences visuelles, particulièrement lorsque la cause en est une dégénérescence maculaire liée à l’âge [9]. La présence d’une dépression peut aggraver l’effet incapacitant d’une basse vision [10]. Des chercheurs ont montré que les aînés avec une vision diminuée expérimentent de fréquentes erreurs et sont plus lents dans l’exécution de leurs occupations [11]. Ce type d’expériences peut conduire à la frustration, la honte ou la perte de confiance en soi [12]. Les études mentionnées ci-dessus sont citées par Liu et al. dans une revue systématique récente : « Occupational therapy interventions to improve performance of daily activities at home for older adults with low vision : A systematic review » [13].

La dépression étant une réponse aux incapacités, le Dr Rovner a mis sur pied une prise en charge réduisant l’impact du déficit visuel grâce à des mesures de réadaptation [14]. Pour cet auteur, l’enjeu est important puisque, en l’absence de mesures de réadaptation, une dépression clinique survient, chez un tiers des patients atteints d’une dégénérescence maculaire bilatérale. Son équipe poursuit trois buts ; il s’agit d’aider les personnes à :

• maintenir les activités qu’elles jugent importantes,
• reconnaître que la perte de ces activités peut conduire à la dépression,
• se ré-engager dans les activités qui font sens.

L’équipe comprend une ergothérapeute qui guide les personnes dans l’utilisation d’aides visuelles, ainsi que dans l’adaptation du domicile (en particulier en augmentant l’éclairage et en utilisant des contrastes). Le programme, appelé Low Vision Depression Prevention Trial, a permis de diviser par deux le risque de dépression [15].

Isabella Plüss, directrice d’un groupe de parole de Retina Suisse à Lucerne, le sait aussi : « Bien sûr qu’il est important d’avoir des moyens auxiliaires sur mesure associés à un conseil personnel dans les centres spécialisés, explique-t-elle, mais les échanges avec d’autres personnes concernées sont encore plus importants et permettent de diminuer le risque de dépression. »

[1] Fachstelle Sehbehinderung Zentralschweiz en ligne

[2] Association des indépendants spécialisés en basse vision site internet

[3] Déry Lise, McGraw Cathy et Wittich Walter. Le repérage des incapacités visuelles : Un moyen de prévenir les chutes chez les aînés (dans Wanet Defalque, Overbury et Témisjian (dir.), Innover pour mieux intervenir : 13e Symposium scientifique sur l’incapacité visuelle et la réadaptation, p.32-36) En ligne section Recherche et Développement, Publications et Communications, Articles publiés. - Institut Nazareth et Louis-Braille, Longueil (Canada) ; Réseau de recherche en santé de la vision ; Centre de recherches interdisciplinaire en réadaptation ; Université de Montréal (Canada), 2012. En ligne

[4] Duquette Josée. La prévention des chutes chez les aînés ayant une déficience visuelle (Document-synthèse de veille informationnelle, 23 pages) En ligne, section Recherche et Développement, Publications et Communications, Veille informationnelle. - Institut Nazareth et Louis-Braille, Longueil (Canada), 18 Janvier 2013. En ligne

[5] Union centrale suisse pour le bien des aveugles (2015), L’âge venant, je vois moins bien, brochure gratuite, commande en ligne

[6] Berner Fachhochschule (2013), Démences, handicap visuel et surdicécité. Une étude sur les influences réciproques entre les démences et les déficiences visuelles ou de la vue et de l’ouïe dans le diagnostic des personnes âgées. Regula Blaser, Daniela Wittwer, Jeanne Berset, Stefanie Becker. Rapport en ligne en format pdf.

[7] Burmedi et al., 2002a ; Girdler, Packer, & Boldy, 2008 ; Haymes et al., 2002 ; Rudman, Huot, Klinger, Leipert, & Spafford, 2010 ; Stevenson, Hart, Montgomery, McCulloch, & Chakravarthy, 2004 ; West et al., 2002 ; Windham et al., 2005

[8] Girdler et al., 2008 ; Rudman et al., 2010 ; Stevenson et al., 2004

[9] Burmedi, Becker, Heyl, Wahl, & Himmelsbach, 2002b ; Casten, Rovner, & Tasman, 2004 ; Rovner & Casten, 2002

[10] Casten, Edmonds, & Rovner, 2002

[11] Owsley, McGwin, Sloane, Stalvey, & Wells, 2001 ; West et al., 2002 ; Windham et al., 2005

[12] Teitelman & Copolillo, 2005

[13] Liu, C.-J., Brost, M. A., Horton, V. E., Kenyon, S. B., & Mears, K. E. (2013). American Journal of Occupational Therapy, 67, 279–287. En ligne

[14] Rovner BW et al. “Low Vision Depression Prevention Trial in Age-Related Macular Degeneration.” Ophthalmology. July 2014

[15] U.S. Department of Health & Human Services, en ligne