Mourir, ça coûte combien ?

Par Camille-Angelo Aglione, responsable adjoint du Domaine spécialisé personnes âgées de CURAVIVA Suisse, Berne

Dans une récente recherche [1], les auteurs comparent les différences régionales dans les décès en Suisse. Les fins de vie des personnes de 66 ans et plus survenus dans une institution de soins (hôpital ou EMS) en 2010 ont été recensés et analysés sous l’angle de l’âge au moment du décès, du sexe et de la densité de services et de spécialistes dans la région concernée. Premiers constats : la probabilité de mourir en milieu hospitalier diminue avec l’âge, mais augmente si l’on habite une région urbaine ou en Suisse romande. 72% des décès à l’hôpital se produisent aux urgences et dans 73% des cas, les personnes vivaient précédemment à la maison.

Le souhait contrecarré de mourir chez soi

Les auteurs rappellent un sondage mené en Suisse en 2009 par l’Office fédéral de la santé publique qui démontrait que la majorité des personnes préfèreraient pouvoir mourir « chez elles». Ils concluent qu’en l’état actuel, la majorité des Suisses ne meurent pas à l’endroit de leur choix. Dans le détail, on observe des différences entre les régions linguistiques. Les chercheurs avancent une première hypothèse culturelle, expliquant que ces résultats reflèteraient une appréhension et des croyances différentes concernant la fin de vie. Différentes composantes organisationnelles joueraient également un rôle, notamment le développement accru des services de soins à domicile à l’Ouest comparé à un recours plus fréquent à l’EMS à l’Est.

Ce n’est pourtant pas le contenu de cette étude qui a mené Christophe Lenz, dans le Tages Anzeiger, à intituler son article «Im Western teuer, im Osten günstig» [2], mais une seconde recherche, également menée par une équipe de l’Université de Berne [3]. Pour cette étude, les auteurs sont partis des chiffres récoltés auprès des six plus gros assureurs maladie de Suisse et ont analysé les coûts générés par les assurés au cours des douze derniers mois de leur existence.

Les résultats montrent que, dans un premier temps, les coûts augmentent avec l’âge, mais passé la soixantaine, ils diminuent à nouveau. Les cancers (du colon, de la prostate et du sein en particulier) sont les maladies associées aux coûts les plus élevés. L’étude articule le montant de CHF 32'200.-, correspondant au coût moyen généré par une personne auprès de son assurance maladie au cours de ses douze derniers mois d’existence. Cette moyenne varie cependant en fonction de certains critères. Un nombre élevé de lits d’EMS dans une région a par exemple tendance à diminuer le coût. A l’inverse, les statistiques enregistrent des coûts plus élevés pour les centres urbains et la Suisse romande. Un classement permet même d’établir que Lausanne, Genève et Lugano sont les villes où mourir coûte le plus cher, alors que Winterthur, Saint-Gall et Bienne se révèleraient moins onéreuses pour passer l’arme à gauche.

L’étude n’avait pas pour but d’identifier précisément les facteurs explicatifs, mais il semble que l’accompagnement d’une fin de vie est moins onéreux si il se déroule en EMS, plutôt qu’à domicile ou à l’hôpital. Quant aux centres urbains et à la Suisse romande, ils disposent de réseaux de soins à domicile plus développés, conduisant logiquement à un maintien à domicile plus élevé et donc à une prise en charge de situations de fin de vie à domicile plus fréquente. Précisons aussi que, à domicile, les soignants n’interviennent pas de nuit ni le week-end et que le recours à l’hospitalisation en fin de vie est ainsi plus fréquent, générant à son tour des coûts plus élevés.

Que signifient ces résultats ?

Dans leurs conclusions, les chercheurs avancent prudemment quelques hypothèses pour expliquer ces résultats : ils citent notamment une étude réalisée en 2006 [4]. Cette recherche établissait que les médecins romands étaient plus prompts à utiliser des traitements lourds contre la douleur et inversement moins enclins à aller à l’encontre des désirs du patient avec un traitement réduit ou pas de traitement du tout.

Sans remettre en cause l’entier de l’étude menée par Panczak et ses collègues, il convient de rappeler que les coûts comparés sont uniquement ceux de l’assurance maladie. Les coûts globaux se répartissent entre l’assurance, l’assuré et les pouvoirs publics. Dans le domaine des EMS, les soins ne représentent que la minorité de la facture, le gros des frais n’apparaît donc pas dans les chiffres relevés dans la seconde étude des chercheurs bernois. Par ailleurs, l’accompagnement en fin de vie ne se caractérise pas uniquement par des soins listés dans la loi sur l’assurance maladie (LAMal). Les proches, s’il y en a, sont très souvent mobilisés, d’autant plus si la fin de vie ne se déroule pas dans un milieu institutionnel, et leur investissement n’est pas quantifié dans les « coûts » ainsi analysés.

De la réflexion académique au débat public

Les recherches menées par l’Université de Berne ont le mérite d’avoir soulevé la question de l’investissement financier engagé par l’accompagnement médical de la fin de vie. Une réflexion sensible, rendue encore plus complexe par l’absence de chiffres consolidés au niveau national. L’article précédemment cité du Tages Anzeiger est accompagnée d’une interview du conseiller national Ignazio Cassis qui conclut que : « La question de savoir quel niveau/quantité de soins nous sommes prêts à assumer pour une année de vie supplémentaire reste sans réponse ».

Ce qui n’était qu’une recherche académique est alors repris dans le débat public. Le Tages Anzeiger dénonce dans son titre des coûts d’un assuré en fin de vie différent d’une région à l’autre. Le quotidien vaudois 24 heures ne s’embarrasse même plus de cette précision et titre tout simplement : « Les frais médicaux explosent en fin de vie à Lausanne ». Ainsi posé, le débat glisse alors des coûts à leur valeur. Et Le Matin Dimanche [5] de titrer : « Et si on renonçait à rembourser certains frais médicaux ? ».

Dans un article publié en français dans le journal dominical romand et en allemand dans la Sonntagszeitung, les journalistes donnent la parole à l’économiste de la santé Stefan Felder, de l’Université de Bâle. Pour lui, le constat est clair : «Toutes les prestations dont le rapport coût-utilité n’est pas suffisant doivent être rayées du catalogue de l’assurance de base et laissées aux complémentaires». Une réflexion reprise et illustrée dans un sujet de l’émission dominicale Mise au point [6]. Les journalistes suivent Jeanne, une nonagénaire récemment opérée de la hanche. Réagissant en studio, le conseiller d’Etat vaudois en charge de la santé Pierre-Yves Maillard souligne l’impact de cette opération sur la qualité de vie de la patiente: « On voit que pour entrer chez elle, cette dame doit franchir quelques marches d’escaliers (…) Il suffit donc qu’elle soit en fauteuil roulant pour qu’elle doive entrer en EMS.» Le politicien précise ensuite que, d’un point de vue économique, trois mois de maintien à domicile suffisent à « rentabiliser » l’opération.

Le spectre du rationnement des soins

On le voit au travers de ces réflexions, qu’elles concernent le coût de la mort ou celui de quelques mois ou quelques années de vie en plus, la véritable question revient sans cesse aux coûts de la santé. Le spectre du rationnement hante les débats. Dans une interview publiée par la revue spécialisée CURAVIVA Suisse, l’ex-conseillère aux Etats Christine Egerszegi-Obrist replace le débat hors de la sphère économique : « Les dépenses pour les soins et l’accompagnement des mourants ne peuvent être réduits pour des questions de coûts. Les défis sont nombreux. La solidarité de la société toute entière est nécessaire. Nous sommes tous concernés et l’attitude face à la mort exige le respect, l’estime et l’humanité de tous, y compris le politique. Voilà pourquoi à la place de se demander « combien coûte la mort ? » il conviendrait plus de s’interroger de la manière suivante : ‘’Que pouvons-nous et devons-nous faire pour les citoyens de notre pays puissent vivre la fin de leur vie dans la dignité ?’’ »

La finitude des ressources ne doit pas être un tabou. Le vieillissement de la population entraîne une pression sans précédent sur le système de santé. Le débat se doit cependant d’être global et d’envisager tous les termes de la prise en charge gériatrique. Les meilleurs spécialistes ne doivent plus se concentrer sur l’organe ou la maladie à traiter, mais apprécier la situation dans son ensemble. Passé 80 ans, on sait par exemple qu’une journée d’hospitalisation nécessite trois jours de réadaptation. Cette approche n’incombe pas seulement aux médecins mais à l’ensemble de la société. La pensée gériatrique impose une vision d’ensemble que les systèmes socio-sanitaires actuels qui travaillent en silo ne peuvent offrir. Il est urgent de dépasser ces oppositions, entre les soins en institution et les soins à domicile notamment, pour permettre au système de déployer tout son potentiel. Cette vision de développement durable, appliquée à l’accompagnement et aux soins des personnes au grand âge, replace alors les réflexions économico-centrées dans leur juste contexte.

[1] Dying among older adults in Switzerland : who dies in hospital, who dies in a nursing home ? Luta et al. in BMC Palliative Care, 2016. En ligne

[2] Cher à l’Ouest et bon marché à l’Est. Titre allemand utilisé pour la parution papier. Titre en ligne : Wo das letzte Lebensjahr am teuersten ist. En ligne

[3] Panczak & al. Regional Variation of Cost of Care in the Last 12 Months of Life in Switzerland. In Medical Care, 2016. En ligne

[4] Swiss doctors’ attitudes towards end-of-life decisions and their determinants. Fischer & al. in SWISS MED WKLY, 2006. En ligne

[5] Le Matin Dimanche, Alexandre Haederli et Catherine Boss, 29 janvier 2017

[6] Le Prix des vieux, RTS Un, dimanche 5 mars 2017