Forum académique «Trisomie 21: quels besoins de soutien en Romandie ? »

À l’occasion de la publication des résultats de l’étude des besoins de soutien des personnes concernées par la trisomie 21 en Suisse romande, PART21 propose une journée d’information et d’échanges ouverte à tout·te·s.

La trisomie 21 génère des défis au quotidien pour la personne qui en est porteuse, ainsi que pour son entourage. Les obstacles et les difficultés susceptibles d’être rencontrées tout au long de la vie et dont ils touchent l’ensemble des domaines ont été démontrés. Aujourd’hui, quels besoins de soutien expriment les personnes concernées par cette spécificité chromosomique ? À quels services de soutien font-elles appel ? De quels types de nouveaux services auraient-elles besoin ? Ce sont les interrogations auxquelles tente de répondre la recherche menée par le Réseau Neurodev (Participation sociale des personnes avec troubles neurodéveloppementaux) de la HETSL. 

L’analyse des besoins de soutien constitue une étape clef pour permettre une amélioration pertinente de l’offre de services actuelle ainsi que la construction de nouvelles propositions qui répondent aux attentes contextualisées en Suisse romande. Bien qu’un certain nombre de services de qualité y soit déjà existant, les besoins de soutien des personnes concernées ont rarement été documentés. De même, leurs suggestions de développement de nouveaux services ou de modification des services existants n’ont jamais été recensées. Or, la mise en évidence de ces besoins et suggestions permettrait de formuler des recommandations utiles quant au développement d’éventuelles nouvelles prestations.

En adressant la restitution des résultats de cette étude aux acteurs de la sphère associative ainsi qu’aux prestataires d’offres de soutien, ce forum leur fournira de précieux éléments pour mener leur·s stratégie·s d’engagement. Les échanges permettront d’affiner les données récoltées et de pondérer les priorités d’action. Au final, cette rencontre devrait tendre vers un engagement coordonné visant encore et toujours à favoriser le développement intellectuel et améliorer le pronostic des pathologies liées, avec pour corollaire une meilleure intégration sociale et une augmentation de la qualité de vie des personnes ayant une trisomie 21.

Intervenant·e·s

• Laurent Jenny, président de PART21, infirmier en équipe éducative, papa d’un adulte ayant une trisomie 21
• Caroline Valeiras, vice-présidente de PART21, ingénieure EPFL, maman d’une fille ayant une trisomie 21
• Murielle Martin, maître d’enseignement à la Haute école de travail social et de la santé de Lausanne (HETSL) et membre du réseau de compétences Neurodev (participation sociale des personnes avec troubles neurodéveloppementaux)
• Giulia Montone, éducatrice sociale, formatrice d’adultes au service de formation à la vie autonome de Pro Infirmis (SFVA), collaboratrice de recherche à la Haute école de travail social et de la santé de Lausanne (HETSL) et membre du réseau de compétences Neurodev (participation sociale des personnes avec troubles neurodéveloppementaux)

Public cible

La journée est ouverte à tout public intéressé. Elle s’adresse cependant plus particulièrement aux personnes concernées, notamment celles ayant participé à l’étude, aux représentants des milieux associatifs, aux prestataires d’offres de soutien ainsi qu’aux partenaires de PART21.

Une attestation de participation sera délivrée aux personnes assistant en présentiel.

Les résultats de l'étude font l’objet d’un document illustré, rédigé en langage facile à lire et à comprendre (FALC). Il n’a cependant pas été possible, notamment pour des raisons de temps, de prévoir également cette présentation en FALC. L'organisation n'est donc pas en mesure de garantir un langage adapté à la compréhension des personnes ayant une trisomie 21. Cette journée sera l’occasion d’étudier l’opportunité et les modalités d’une séance adaptée ultérieure.

Programme détaillé (pdf)