Du malade objet au malade sujet
Dans un livre paru en 2008 déjà mais resté trop peu connu du large public, Bernard Hœrni dresse un panorama à la fois encyclopédique et pragmatique sur la relation médecin-malade. Compte rendu complété par des expériences personnelles.
Par Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien
Bernard Hœrni est professeur à l’Université de Bordeaux 2, jusqu’à récemment directeur de l’Institut Bergonié, centre de lutte contre le cancer du Sud-Ouest de la France. Il a présidé la section Ethique et déontologie du Conseil national de l’Ordre des médecins, puis ce Conseil lui-même. Auteur d’ouvrages traitant de clinique, d’éthique, de relation soigné-soignant ; directeur de publication du Dictionnaire des cancers qui connaît sa quatrième édition (Ed. Frison-Roche).
Le livre discuté ici [1] , sur les rapports entre malades et thérapeutes, est impressionnant. L’érudition de l’auteur le rend presque encyclopédique mais il reste aisé à consulter. Dix-neuf chapitres substantiels apportent des éclairages historiques, sociologiques, psychologiques, juridiques, éthiques, tout en mettant l’accent sur la pratique : centrée sur le patient, prenant ses distances d’avec le paternalisme d’antan – parlant de l’ « intéressement » du malade à sa maladie et promouvant son éducation ; soulignant l’importance d’un travail en interdisciplinarité avec des professionnels qui y sont formés. On y trouve aussi une philosophie, au meilleur sens du terme, de la relation thérapeutique.
Extrait de la préface du professeur Jacques Roland, président du Conseil de l’Ordre : « L’aptitude des soignants à la relation avec leur patients reste encore critiquable. Des tentatives ont eu lieu pour que les études permettent de corriger cet état de fait (…). On ne saurait se contenter du compagnonnage, utile mais qui a montré ses limites (…) La lecture de ce livre améliorera la réflexion des médecins sur le sens et l’efficacité de leur exercice. Les enseignants y trouveront des clés à leurs interrogations sur la stratégie de l’éducation à l’abord des patients et à son évaluation ».
Des principes admis… en théorie
A vrai dire, ce qu’explique et discute l’auteur devrait aller de soi s’il suffisait de publier pour que soient mis en pratique des principes et comportements nouveaux. Mais, s’agissant de relations humaines et notamment dans le cas particulier du colloque singulier thérapeutique, on reste loin du compte. Le rédacteur de cette recension se souvient de sa joie (le mot n’est pas trop fort), il y dix ans, à la lecture de l’ouvrage de l’ancien ministre de la santé Claude Evin intitulé Petit dictionnaire des droits des malades (Seuil, 1998). Tout y était à propos de rapports adéquats, modernes, dans notre domaine.
Dans les années qui ont suivi, de trop nombreux témoignages crédibles par des confrères comme des amis malades d’outre-Jura, m’ont tristement fait déchanter : à leurs yeux en tout cas, rien ou presque n’a changé – et il n’est pas anodin d’entendre une psychothérapeute avec un Ph. D. des Etats-Unis, souffrant d’un cancer du sein, décrire la manière totalement inadéquate, sur le plan relationnel, dont elle a été suivie durant des mois par les médecins d’un centre prestigieux d’oncologie – qui étaient par ailleurs ses collègues puisqu’elle-même pratiquait dans ce centre.
Autant d’indices révélateurs que l’ouvrage d’une personnalité reconnue comme Claude Evin, comme aussi la loi Kouchner du 4 mars 2002 traitant des droits des malades, restaient à peu près lettre morte. Pour quelles raisons ?
- Le poids des habitudes, certainement.
- Pour une part je le crois, le fait que l’information c’est le pouvoir et qu’on ne la partage qu’avec réserve (même quand elle appartient au patient comme c’est le cas des éléments inclus au dossier médical !).
- La difficulté à renoncer à une longue tradition paternaliste ; il peut y avoir, oui, un paternalisme bienveillant qui n’est pas forcément inapproprié mais le besoin d’aller vers des attitudes plus dialoguantes et partenariales ne devrait plus donner lieu à réticences ou résistances, actives ou passives.
Dans la bibliothèque de base de chacun
A cet égard, la somme réunie par Bernard Hœrni apporte une contribution majeure. Elle constitue une somme d’expérience qui devrait être « intégrée » par tout professionnel, faire partie de la bibliothèque de base de l’étudiant et constituer une référence pour les enseignants. Malgré les constats peu encourageants évoqués ci-dessus, on veut croire que la notoriété de l’auteur facilitera le passage du message.
Proche de la pratique, La relation médecin-malade retiendra l’attention des professionnels tout en intéressant un public plus large. C’est aussi une lecture pleine d’informations et attrayante, entre autres par des citations historiques, voire littéraires. Le professeur Henri Pujol, dans une postface, le décrit comme un « véritable Traité des liens entre soignant et soigné, parcourant le long chemin du malade objet de soins au malade sujet ou partenaire du soin ».
[1] Bernard Hœrni, La relation médecin-malade. L’évolution des échanges patient-soignant, Editions Imothep, 2008, 288 pages.