Le logement à la sortie de l’hôpital psychiatrique

Par Pascale Ferrari, infirmière spécialiste clinique, Unité de psychiatrie mobile, CHUV & maître d’enseignement, HEdS La Source
Pierre Lequin, infirmier clinicien spécialisé, Unité des Roseaux, CHUV
Marie McCormick, maître d’enseignement, Haute école de travail social et de la santé | EESP

L’offre d’hébergement institutionnel à mission psychiatrique adulte totalise environ 1000 lits dans le canton de Vaud ainsi que de nombreuses ressources socio-sanitaires dans la communauté. Malgré ce contexte, certaines personnes souffrant de troubles psychiatriques sévères se retrouvent sans logement à leur sortie de l’hôpital. Les professionnels impliqués se sentent souvent impuissants et dépassés par la complexité de ces situations, a fortiori dans un système socio-sanitaire hyper-spécialisé et cloisonné. Afin de favoriser l’engagement dans les soins des personnes difficilement accessibles, particulièrement vulnérables et à risque d’exclusion du système, mais surtout de favoriser leur intégration et leur stabilité dans un lieu de vie, un programme de « case management de liaison hébergement » a été développé à Lausanne [1]. Cet article se concentre sur la question de l’impact émotionnel de l’orientation en hébergement à partir des données cliniques et de recherche du programme ainsi que des données issues d’une étude qualitative visant à explorer les points de vue des divers acteurs concernés par les transitions entre l’hôpital psychiatrique et l’hébergement ainsi qu’à améliorer la compréhension du phénomène de transition (1).

L’accessibilité à un logement privé ou institutionnel

Bien que le logement soit aujourd’hui reconnu comme un déterminant social de la santé et avant tout comme un puissant facteur d’inclusion dans la société civile (2), il est aujourd’hui loin d’être garanti pour les personnes vivant avec des troubles mentaux. Bien que l’étude ait permis de montrer qu’en matière de logement, les usagers préféraient un logement privé (1), il s’avère très difficile d’en trouver un, notamment à cause du stigma accolé aux personnes diagnostiquées de troubles mentaux (3). Il a également été démontré que le logement est l’un des trois domaines dans lesquels la discrimination est la plus importante. Le logement institutionnel est quant à lui perçu comme stigmatisant par les usagers (1). Ils vont dès lors difficilement s’y engager, ce d’autant plus qu’ils se sentent exclus du processus décisionnel en amont de l’orientation. Or « avoir un chez soi favorise l’intégration de la personnalité. C’est le lieu de la protection physique, psychologique et aussi de la construction du port d’attache identitaire » (4, p. 5). En outre, il s’agit d’un droit reconnu par la Déclaration universelle des droits de l’homme.

Depuis le mouvement de désinstitutionalisation, l’offre en matière d’hébergement psychiatrique s’est progressivement professionnalisée pour venir remplacer l’accueil en milieu familial, l’hôpital étant depuis lors réservé aux soins aigus. Au-delà des représentations négatives, l’accès à un hébergement institutionnel au sortir de l’hôpital reste également limité en raison de nombreux critères d’exclusion, comme la présence de troubles du comportement, de comorbidités d’abus de substances ou somatiques, d’histoires pénales et de difficultés à s’engager dans un processus de soins (5).

Assurer la transition vers l’hébergement institutionnel

Dans le canton de Vaud, environ 85% des placements institutionnels sont effectués depuis l’hôpital. Un sur deux se solde par des ré-hospitalisations multiples ou des hospitalisation de longue durée et un sur deux s’effectue hors secteur psychiatrique (6). De nouveaux modes de collaboration et d’organisation en réseau doivent donc être trouvés pour favoriser l’intégration des usagers dans la communauté et éviter l’occupation inappropriée des lits de soins aigus.

Le programme de Case management de liaison hébergement (CMLH) a été conçu pour répondre à cette problématique de santé publique. Ses missions consistent à faciliter et renforcer la collaboration entre les différents partenaires et à limiter le risque de rechutes et donc de ré-hospitalisations. L’intervention vise à accompagner les patients et leurs réseaux dans la transition et à faciliter leur intégration et leur maintien en hébergement. Etant une équipe mobile et un programme d’appoint au travail habituel du service social, le CMLH cible en priorité les patients dit « hauts-utilisateurs » de soins et ceux sous placement à des fins d’assistance [2]. L’intervention est structurée selon les étapes-clés du case management. Elle comprend un volet hospitalier et un volet ambulatoire et est limitée dans le temps, généralement de un à trois mois après la sortie de l’hôpital (1). Elle est inspirée de l’expertise des travailleurs sociaux et du modèle de case management de transition [3]. L’équipe totalise l’équivalent de 1.8 EPT et est composée d’assistants sociaux et d’infirmiers.

L’entrée en institution : une rupture dans les trajectoires de vie

Usagers et proches considèrent l’orientation en institution comme une rupture dans leurs trajectoires de vie, rupture d’autant plus grande qu’elle est vécue comme une restriction de la liberté individuelle.

« Le placement ici c’est une barrière supplémentaire contre ma liberté. »

« Venir en foyer, c’est comme si on m’imposait une difficulté supplémentaire. J’ai déjà ma maladie, je dois vivre avec ça. »

De façon générale, les émotions qui prédominent le discours des proches en lien avec l’orientation ou l’entrée en hébergement sont des sentiments de honte, de culpabilité et d’injustice.

« Et nous, on s’est retrouvé un peu culpabilisés par tout ça, on était au bord du gouffre sans pouvoir rien faire. Ce n’est quand-même pas juste qu’après tout ce parcours de vie, ma sœur se retrouve là comme ça, que ce soit à elle que ça arrive. »

Pour les usagers, ce sont les sentiment de perte, d’échec et de perte d’espoir, qui prédominent, l’hébergement institutionnel étant perçu négativement, comme une fin en soi, ou encore associé à la fin de vie. En outre il les conforte dans une vision déficitaire d’eux-mêmes.

« Je ne veux pas finir en foyer, je préfère me suicider… ma vie est foutue, j’ai tout raté avec ma maladie. »

« Si je suis là (en hébergement institutionnel) c’est à cause de ma maladie ! Sinon j’aurais une vie normale. »

« L’évolution des soins et de la société a positionné l’hôpital psychiatrique comme un lieu de soins aigus, ponctuels auquel il est devenu presque normal d’avoir recours. A contrario lorsque l’on parle d’EMS [4], alors là, c’est le plongeon. c’est pire que tout, c’est honteux. »

Difficile dès lors se reconstruire et se projeter dans un avenir, même proche. Par ailleurs, l’hébergement institutionnel semble également favoriser la perte de liens sociaux préexistants, comme les amis.

« Avant, je voyais mes amis. Mais depuis ici (en institution) c’est difficile. J’essaie de reprendre contact avec eux par Facebook, mais j’en ai perdu beaucoup. »

La perte de liens concerne également les thérapeutes. Cette situation résulte non pas d’un choix personnel, mais des conditions de l’entrée en hébergement et ce, en dépit du libre choix du médecin garanti selon le droit des patients.

« C’était trop difficile pour les trajets depuis le foyer, alors ils m’ont choisi un autre médecin. Des fois, je regrette celui que j’avais, car c’était un bon médecin. Il n’y a pas de continuité chez les professionnels, ça change à chaque fois que je change d’endroit. »

Le logement autonome permet au contraire de garder et maintenir l’espoir des usagers car il contribue à une meilleure estime de soi et au sentiment de garder le contrôle sur sa propre vie. Dans cette étude, comme dans la majorité des données issues de la littérature scientifique, il fait l’unanimité en terme de préférence. Il souligne l’importance d’un espace d’intimité, mais aussi de pouvoir décider de sa propre routine, à son propre rythme, octroyant par là-même un sentiment de contrôle sur son espace, sur son temps et sur ses liens sociaux.

« J’aimerais avoir un appartement et voir ma copine 3x par semaine, aller chez elle, qu’elle vienne chez moi. »

« J’aimerais bientôt être indépendante, avoir mon petit appartement. Faire ce que j’ai envie de faire : l’heure des repas, faire du ménage… Ici on fait ce qu’on veut, mais ce n’est pas pareil. »

L’habitation, en plus de fournir un toit, représente un élément fondamental de l’identité. Les usagers lui attribuent une valeur symbolique essentielle de normalisation et d’intégration renforçant leur propre image. En ce sens, le logement, et la possibilité qu’il procure d’exercer ses choix, contribuent à la formation et à l’expression de l’individualité (7).

Reconnaître la dimension symbolique de l’habitat

Unanimement et spontanément, les participants à l’étude portant sur les transitions entre l’hôpital et l’hébergement institutionnel, qu’ils soient usagers ou proches, ont évoqué un vécu douloureux de rupture, non pas entre les institutions, mais dans leur trajectoire de vie. Ces résultats mettent en évidence un décalage entre le concept de continuité tel que perçu et compris par les professionnels, dans lequel prédomine une logique de soins et de services, et celui issu des personnes concernées, dont la logique repose sur leurs besoins. Bien au-delà d’une recherche de place vacante, le travail d’évaluation et d’orientation à la sortie de l’hôpital psychiatrique adulte doit prendre en considération la dimension symbolique du logement individuel afin d’accompagner et soutenir le processus de deuil qui accompagne une décision d’orientation et une entrée en hébergement. Pour les professionnels impliqués, il importe de bien connaître les réactions émotionnelles des usagers et de leurs proches afin d’éviter de les juger et de permettre d’alléger le fardeau engendré par la maladie et ses conséquences. Accueillir, valider et normaliser ces émotions permet d’éviter d’assimiler à la maladie des réactions défensives, comme le déni ou la colère.

Les transitions interinstitutionnelles sont à considérer comme des périodes critiques qui nécessitent dès lors des soins spécifiques et un soutien intensif. En outre, tenir compte du point de vue et des préférences des usagers, même si le choix est restreint, demeure essentiel. Pour ce faire, l’écoute et le dialogue avec l’usager et ses proches ainsi que le recours à des outils structurés et validés favorisant l’autodétermination [5] facilite l’engagement non seulement dans les soins mais aussi dans l’hébergement. En effet, le programme CMLH s’est avéré efficace pour stabiliser les personnes en hébergement et diminuer la durée de leurs séjours en cas de ré-hospitalisations [6].

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[1] Ce projet a été le fruit d’une collaboration étroite entre le Département de Psychiatrie du CHUV et les institutions d’hébergement à mission psychiatrique adulte du canton. Il a été financé conjointement par le Réseau de soins Région santé Lausanne et le Service de la santé publique.

[2] Placement à des fins d’assistance, ou PLAFA, in Loi fédérale sur la protection de l’adulte.

[3] Lire aussi l’article de Pascale Ferrari et al. Soins de transition après l’hôpital psychiatrique, mis en ligne le 12 septembre 2016, Revue d’information sociale, REISO.

[4] Ici, EMS signifie Etablissement médico-social à mission psychiatrique adulte (18-65 ans)

[5] ELADEB, carte réseau, plan de crise conjoint. Voir Soins de transition après l’hôpital psychiatrique

[6] Bibliographie :

1. Ferrari, P., Robert, A., Golay, P., McCormick, M., Bangerter, G., Gobet, P., Bonsack, C. (2015). Se rétablir d’un trouble psychiatrique. Favoriser la transition vers l’hébergement au sortir de l’hôpital. Les publications du réseau RSRL, n°10.
2. Fuller-Thompson, E., Hulchanski, J. D., & Hwang, S. (2000). Housing and health relationship : What do we know ? Environmental Health, 15(1-2), 109-133.
3. Thornicroft, G. (2006). Shunned : Stigma and mental Illness. Oxford, Grande Bretagne : Oxford University Press.
4. Pelletier, J.-F., Piat, M., Côté, S., & Dorvil, H. (sous la direction de). (2009). Hébergement, logement et rétablissement en santé mentale. Pourquoi et comment faire évoluer les pratiques ? Collection problèmes sociaux & interventions sociales. Québec, Canada : Presse de l’Université du Québec.
5. Priebe, S., Saidi, M., Want, A., Mangalore, R., & Knapp, M. (2009). Housing services for people with mental disorders in England : patient characteristics, care, provision and costs. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 44(10), 805-814.
6. Grasset, F., & Therianos-Spagnoli, D. (2002). Evaluation des moyens d’hébergement à visée sociothérapique ou réhabilitative mis en œuvre dans le canton de Vaud à l’intention des patients psychiatriques adultes. Synthèse des résultats, conclusions et recommandations. Document inédit, Université de Lausanne.
7. Morin, P., Robert, D., & Dorvil, H. (2001). Le logement comme facteur d’intégration sociale pour les personnes classées malades mentales et les personnes classées déficientes intellectuelles. Nouvelles Pratiques Sociales, 14(2), 88-105.