Le sous-dépistage et le sur-dépistage en débat

Par Claudine Burton-Jeangros, Département de sociologie, Université de Genève

Le dépistage vise à identifier chez des personnes a priori en bonne santé les signes précoces d’une maladie à venir. Il s’inscrit dans le développement des mesures préventives de santé publique des dernières décennies, contribuant à réduire les risques de maladie au sein de la population. En marge d’une étude clinique conduite aux Hôpitaux universitaires de Genève, nous avons mené une étude qualitative, financée par la Ligue suisse contre le cancer, visant à mieux comprendre les barrières limitant aujourd’hui la participation au dépistage du cancer du col de l’utérus (Burton-Jeangros et Fargnoli 2013). En Suisse, le dépistage de ce cancer a été introduit à la fin des années 1960, conduisant à une réduction importante des nouveaux cas. Les entretiens collectifs réalisés dans le cadre de notre étude ont permis de saisir l’expérience des femmes en matière de dépistage dans sa complexité. Nos analyses ont également mis en lumière différents éléments actuellement en débat autour des programmes de dépistage du cancer.

Des connaissances partielles

Comme constaté dans d’autres études, les femmes que nous avons rencontrées ont fait part de lacunes dans leurs connaissances quant au dépistage du cancer du col de l’utérus. Il est ainsi révélateur que plusieurs d’entre elles aient téléphoné à leur médecin avant de se rendre à l’entretien pour savoir si elles étaient dépistées. Leurs propos révèlent que les médecins ne communiquent pas toujours clairement sur les objectifs du dépistage, la procédure elle-même et la signification des résultats obtenus. A cet égard, la pratique relativement fréquente des gynécologues consistant à dire ‘pas de nouvelles, bonnes nouvelles’ est jugée peu satisfaisante. Notre étude montre que ces lacunes n’étaient pas propres aux femmes appartenant à des catégories sociales défavorisées, voire que les femmes migrantes, notamment celles venant d’Amérique latine, étaient mieux informées que les Suisses. Ceci est probablement renforcé par le système opportuniste établi dans notre pays : à la différence des programmes organisés instaurés dans certains pays qui invitent personnellement les femmes concernées à se faire dépister, le dépistage se fait ici à l’initiative des femmes qui doivent elles-mêmes prendre rendez-vous avec un médecin.

Ce manque d’information entre en contradiction avec le principe du consentement éclairé largement mis en avant ces dernières décennies autour de la reconnaissance des droits des patients. Les lacunes dans les connaissances impliquent que les bénéfices mais également les limites du dépistage ne sont pas clairement connus de la part des femmes qui y participent, ce qui est susceptible de générer des attentes non réalistes de leur part. Nos travaux autour du dépistage prénatal avaient également montré que certains médecins préfèrent ne pas trop informer autour du dépistage, considérant que les résultats étant le plus souvent favorables il est inutile d’alarmer inutilement les patientes. Ceci souligne le fait que les dispositifs d’identification des risques suscitent de l’anxiété chez les personnes qui s’y soumettent, un effet qui n’est pas anodin et qui peut en soi limiter la participation aux programmes de dépistage.

Entre sous-dépistage et sur-dépistage

Du point de vue de la santé publique, il est important d’identifier les barrières qui entravent la participation au dépistage. Les données récoltées dans différents pays, y compris la Suisse, montrent en effet que les femmes de milieux sociaux défavorisés et les migrantes sont moins dépistées. Notre étude a confirmé les difficultés déjà identifiées précédemment quant à la gêne et l’embarras liés à l’examen gynécologique et les pressions parfois exercées par les maris ou partenaires contre le dépistage, considérant la visite chez le gynécologue, en particulier masculin, inacceptable. Les répondantes ont également mis en avant des difficultés liées à la prise de rendez-vous avec un médecin et à leur participation aux coûts du dépistage. Les barrières au dépistage sont également situées par les femmes dans des étapes de leur vie, rapportant par exemple qu’une séparation implique non seulement l’absence d’activité sexuelle mais également une diminution des ressources financières qui ensemble limitent les visites chez le gynécologue.

La thématique du sur-dépistage est également abordée depuis quelques temps au sein de la littérature médicale, sous différents angles. D’une part, il a été constaté que le nombre de procédures de dépistage du cancer du col de l’utérus effectuées en Suisse dépasse le nombre attendu en fonction des recommandations appliquées à la population résidente (Petignat et al. 2012). Autrement dit, certaines femmes sont dépistées plus souvent que nécessaire. Ce phénomène peut être attribué aux habitudes des médecins, mais aussi à la demande de certaines femmes qui, ayant intégré la norme du dépistage précoce, craignent de passer à côté des signes précurseurs de la maladie. Cela a été le cas de l’une des femmes rencontrées dans notre étude qui a rendu compte de ses diverses stratégies pour être dépistée aussi souvent que possible. D’autre part, il est aujourd’hui constaté au sein de la communauté médicale que les procédures de dépistage produisent un risque de ‘surdiagnostic’, associé aux résultats ‘faux positifs’, à savoir les tests qui signalent indûment la présence de cellules précancéreuses. Au-delà des faux positifs, le surdiagnostic renvoie au risque de diagnostiquer, sur la base de signes précurseurs, une maladie qui ne se développera finalement pas. Ce débat porte notamment sur le dépistage du cancer du sein et du cancer de la prostate (Welch 2011).

Des normes instables

En raison des progrès des techniques et des connaissances, les normes changent au cours du temps. Les recommandations relatives au dépistage du cancer du col de l’utérus sont actuellement d’effectuer un frottis tous les trois ans, dès lors que précédemment deux tests normaux ont été effectués à une année d’intervalle. Il s’agit là d’une fréquence moindre que celle préconisée par le passé, ce qui implique que les médecins ajustent leurs pratiques, mais également que les femmes concernées soient informées de ces changements. Par ailleurs, il est attendu que les risques de cancer du col de l’utérus seront à l’avenir moindres en raison de l’introduction récent de la vaccination HPV. Ce nouveau vaccin, qui a généré des controverses propres à la problématique des vaccinations, introduit de nouveaux éléments dans la prévention du cancer du col de l’utérus et des informations désormais plus visibles que celles relatives au dépistage traditionnel du cancer du col de l’utérus. L’évolution des connaissances scientifiques amène ainsi à mettre en cause les programmes de dépistage en place, comme l’a fait par exemple le rapport du Swiss Medical Board concernant le dépistage du cancer du sein par mammographie. La diffusion dans les médias au début de l’année 2014 des recommandations de ce rapport, préconisant notamment une ré-évaluation du dépistage systématique, a généré un important débat entre chercheurs et entre institutions, dévoilant par là-même sur la scène publique les choix politiques et économiques sous-jacents aux programmes de dépistage.

En conclusion, la complexité des informations à prendre en compte et l’évolution des recommandations rendent les choix individuels en matière de dépistage difficiles. Autour de la question ‘est-ce utile de se faire dépister ?’, les experts eux-mêmes apparaissent divisés. En même temps, les débats actuels révèlent que les connaissances scientifiques ne parviennent pas à fournir des certitudes en ce qui concerne la prévention et que l’anxiété face aux risques de maladie, et plus généralement face à l’avenir, ne peut pas être éliminée.

Références

• Burton-Jeangros C, Fargnoli V (2013) Women’s views on cervical cancer screening. A qualitative study of barriers to screening and HPV self-sampling acceptability, rapport final pour la Ligue suisse contre le cancer, Genève, Département de sociologie.
• Löwy Ilana (2011) A woman’s disease. The history of cervical cancer, Oxford, Oxford University Press.
• Petignat Patrick, Untiet Sarah, Vassilakos Pierre (2012) How to Improve Cervical Cancer Screening in Switzerland ? Letter to the Editor, Swiss Medical Weekly 142 : w13663.
• Welch Gilbert (2011) Overdiagnosed. Making People Sick in the Pursuit of Health. Beacon Press. Boston.