Pédiatrie: soins et éducation main dans la main

Par Barbara Tarditi, éducatrice cheffe de service et responsable de l’offre aux enfants en pédiatrie, Morgane Kuehni, Professeure à la Haute école de travail social et de la santé (HETSL-HES-SO), Cindy Widyani, éducatrice sociale, et Céline Palanca, éducatrice sociale, CHUV, Lausanne

Depuis le début des années 2000, le service éducatif du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) fournit un accompagnement éducatif intégré au projet thérapeutique en tenant compte des compétences, des ressources et de la situation personnelle des bébés, des enfants et des jeunes hospitalisé·es. Cet article revient sur le développement de l’action éducative au sein l’hôpital vaudois et met l’accent sur certains enjeux clés de la collaboration interprofessionnelle.

L’introduction du travail éducatif au CHUV 

Si les assistantes sociales sont des actrices reconnues dans l’hôpital depuis longtemps ^[1], c'est beaucoup plus récemment que le personnel éducatif est venu renforcer la représentation du travail social dans cet univers professionnel. Au CHUV, c’est en 1968 que le professeur Nöel Genton, chirurgien pédiatre, engage une « jardinière d’enfants » pour son service de pédiatrie. En 1982, une seconde éducatrice de la petite enfance est recrutée, lors de l’emménagment dans les locaux actuels, où un espace est entièrement dédié au jardin d’enfants. Cet espace se veut alors destiné à l’occupation des jeunes patient·es durant leur temps d’hospitalisation et à la prise en charge des enfants du personnel.

En 2002, le projet est totalement repensé. Le jardin d’enfant devient un espace éducatif avec des missions élargies : l’espace jeu demeure pour la petite enfance et de nouvelles prestations sont développées pour les plus jeunes. Les éducatrices interviennent par exemple en chambre auprès des patient·es en isolement ou dans l’impossibilité de sortir. Dès 2012, les professionnelles développent des activités adaptées pour toutes les tranches d’âge, y compris des prestations spécifiques pour les adolescent·es, conformément à la charte des droits de l’enfant hospitalisé. En 2022, l’espace éducatif est rebatisé « service éducatif » et comprend une équipe éducative de huit personnes et une cheffe de service.

Le service éducatif offre une panoplie d’activités ludiques, culturelles et créatives. Ces activités soutiennent le rétablissement des enfants et des jeunes, favorisent leur participation sociale et leur autonomisation, et renforcent une expérience positive de l’hospitalisation. Le matériel et les actions éducatives varient selon les objectifs de soins, l’âge des enfants hospitalisé·es, leurs compétences et leurs centres d’intérêt. Les éducatrices collaborent régulièrement avec une foule de professionnel·es (musicien·nes, conteuses, clowns, artistes, etc.) et organisent des évènements culturels et des semaines à thème. Ces moments ludiques organisés au coeur de l’hôpital (et parfois en dehors) créent des respirations hors des temps de soins, qui offrent autant de ressources aux enfants, aux jeunes et à leur famille pour affronter blessures et maladies.

Une activité marquée par la temporalité des soins

A l’hôpital, le travail éducatif est dépendant de la dimension temporelle du soin. L’action éducative est largement déterminée par le niveau et l’intensité de soins exigés par et pour la prise en charge médico-soignante, qui prime sur toutes les autres interventions.

Au début de l’hospitalisation, les éducatrices se présentent et se rendent disponibles pour répondre aux besoins ponctuels des patient·es et de leur famille. L’équipe éducative est présente pour apporter un soutien à l’organisaton familiale boulversée par l’hospitalisation ; elle offre un relais parental auprès des enfants et s’occupe de la fratrie dans le but de maintenir le lien avec l’enfant malade. Aux soins intensifs, les patient·es, bien que sous surveillance continue, bénéficient tout de même de temps éducatif à leur chevet, activités introduites progressivement à leur planning hebdomadaire.

Entre l’arrivée et la sortie de l’hôpital, les enfants et les jeunes passent parfois par trois unités de soin. Lorsque les patient·es changent d’unité, une grande partie des professionnel·les changent également, notamment les équipes soignantes. L’équipe éducative, elle, rencontre les jeunes patient·es au début de leur hospitalisation et poursuit son accompagnement tout au long de leur parcours de soin. Ainsi, le temps passe, le lieu de vie change, mais le personnel éducatif constitue un repère stable et souvent sécurisant pour les patient·es et leur famille. Lorsque les enfants et les jeunes ont transité par plusieurs services, c’est également un atout pour le personnel médico-soignant, car la présence d’une éducatrice aux différents colloques et réseaux facilite les transmissions d’informations entre les professionnel·les concernant les patient·es et leur contexte de vie.

Enfin, un des enjeux clés du travail éducatif concerne le retour à domicile, très délicat pour certains enfants et jeunes hospitalisé·es. Les éducatrices les préparent au mieux à la sortie en discutant de la manière dont ils et elles envisagent cette transition et se projettent dans leur contexte familial, social, scolaire et extrascolaire. Les éducatrices cherchent à valoriser au mieux les ressources psycho-sociales présentes avant l’hospitalisation ou acquises durant celle-ci. Aujourd’hui, l’équipe éducative n’a pas pour mission d’intervenir une fois l’hospitalisation terminée.

Les missions du personnel éducatif en milieu hospitalier

L’hospitalisation entraîne un chamboulement des repères habituels des enfants et des jeunes, et l’hôpital représente le plus souvent un espace inconnu et difficile à maîtriser dans sa complexité. Pour les patient·es, ce sont les soins, parfois nombreux, qui rythment la journée. Dans la mesure où les différents repères spatio-temporels, relationnels et affectifs sont bouleversés, l’équipe éducative cherche à (re)créer un climat de sécurité affective, soit « des conditions de bien-être affectif minimal pour pouvoir se développer le plus normalement possible » (Aprile, 2015).

La construction d’un lien relationnel et l’instauration d’une relation de confiance sont au centre de l’activité éducative. Les éducatrices s’y emploient directement avec les enfants, mais aussi avec leurs proches, qui se trouvent également en situation de vulnérabilité. Outre la prise d’informations sur les besoins propres à l’état de santé des enfants, y compris leur(s) handicap(s) éventuel(s), l’équipe éducative s’appuie sur une forme d’anamnèse psychosociale pour orienter leur accompagnement. Elle investigue en particulier la présence des proches au quotidien, le contexte social et scolaire, les centres d’intérêts et les activités qui apportent du plaisir aux enfants et aux jeunes. Le lien de confiance, ainsi que les connaissances développées sur les enfants et leur contexte de vie, favorise le développement d’actions éducatives ciblées, en particulier les projets éducatifs mis en place lors des hospitalisations de longue durée.

Dans la majorité des cas, les proches sont très investi·es pendant une hospitalisation ; mais il arrive parfois qu’ils et elles soient peu présent·es ou que certains enfants vivent des situations de rupture avec leur entourage. Dans ces cas, l’équipe éducative œuvre pour maintenir un développement socio-affectif le plus soutenant possible, sans toutefois se substituer aux proches. Il s’agit également pour l’équipe éducative d’intégrer une réflexion sur le « système famille » pour que le retour à domicile se déroule dans les meilleures conditions possibles. Si les moyens à disposition des équipes éducatives pour travailler cet élément restent aujourd’hui relativement limités, cela demeure un enjeu clé de l’accompagnement éducatif en milieu hospitalier.

L’équipe éducative joue également un rôle particulièrement important auprès des patient·es chroniques et pour celles et ceux qui nécessitent un suivi psyco-social spécialisé. Pour ces personnes, l’équipe éducative met en place des projets éducatifs individuels (PEI). L’élaboration d’un tel projet se compose d’une prise de connaissance de l’état de santé et du diagnostic, suivi d’une phase d’observation et d’évaluation des besoins, pour terminer avec la fixation des objectifs et des moyens mis à disposition pour les atteindre. Le PEI tient toujours compte de l’avis des personnes concernées : les enfants, les jeunes et leurs proches. Bien que rédigé par le personnel éducatif, il s’intègre au projet de soin, ce qui nécessite de connaitre les interventions des autres professionnel·les (physiothérapeutes, pédopsychiatres, ergothérapeutes, etc.).

Le projet éducatif individuel vise généralement à renforcer les ressources disponibles des enfants et des jeunes et à en développer de nouvelles lorsque c’est possible. Lors des hospitalisations longues, un planning hebdomadaire est mis en place. Il aide les patient·es et leurs proches à connaître le déroulement des jours et des semaines. Ce planning, affiché dans la chambre des patient·es, se révèle utile pour toutes les personnes qui gravitent autour des enfants, afin de savoir quelles activités (peinture, sport, musique, etc.) sont prévues, quelles thérapies sont suivies (ergothérapie, physiothérapie, psychothérapie) ou encore à quel moment l’équipe éducative ou enseignante sera présente.

Le travail en interprofessionnalité à l'hôpital

Ces dix dernières années, l’augmentation des patient·es avec des besoins toujours plus complexes sur le plan psycho-social a fait prendre conscience aux équipes soignantes et à la plupart des cadres médico-soignant·es de la pertinence d’avoir une équipe éducative à l’hôpital. Cela a toutefois nécessité un travail important de mise en lumière et de communication pour faire reconnaître l’utilité et la plus-value du travail éducatif dans ce contexte. Les éducatrices ont littéralement dû « faire leur place » au sein de cet espace professionnel dirigé, organisé et pensé pour et par les professions médicales et soignantes.

Un des premiers enjeux pour l’équipe éducative a été d’accéder aux informations transmises dans les colloques et dans le système informatique. Jusqu’en 2016, les éducatrices ont été tenues à l’écart des réseaux de soin et de la plupart des colloques interdisciplinaires. Depuis huit ans maintenant, l’équipe éducative y est conviée, et parfois même sollicitée. La participation des éducatrices aux réunions médico-soignantes permet autant d’améliorer le travail éducatif fourni auprès des patient·es, que d’intégrer davantage les aspects psycho-sociaux dans le travail du personnel soignant et, plus largement, dans la vision de l’unité.

Depuis 2016, les éducatrices ont également accès au dossier informatisé des patient·es. Elles ont la possibilité d’y intervenir en écrivant sous l’onglet des prises en charges des professionnel·les non médicaux-infirmiers. Les éducatrices reportent leurs observations, ainsi que le projet éducatif individuel pour les patient·es longue durée et/ou chronique. L’accès à ce dossier constitue un apport majeur pour l’équipe éducative en matière d’information, notamment parce que les équipes soignantes peuvent aussi y intégrer des renseignements sur le contexte de vie des patient·es dans leur prise en charge médico-soignante.

Ces changements ont été possibles grâce aux actions éducatives mises en place au quotidien sur le terrain, mais également par le travail effectué pour rendre visible le rôle et les compétences des travailleuses sociales à l’hôpital.

L’interprofessionnalité: acquis et chemin à parcourir

Certes, la visée d’interprofessionnalité est reconnue et défendue au sein du CHUV ; toutefois, dans la pratique quotidienne, il reste encore du chemin à faire pour réussir à littéralement co-construire des interventions « sur-mesure » pour les patient·es. Dans l’univers hospitalier, le corps médical dicte le rythme, mais les efforts pour articuler les interventions des différents groupes professionnels sont aujourd’hui conséquents. Si le travail collaboratif s’est largement renforcé ces dernières années, il reste toutefois encore des actions à effectuer pour que les différentes professions se connaissent et se re-connaissent.

L’interprofessionnalité est aujourd’hui enseignée dans la plupart des écoles de formation, autant dans le domaine des soins, que dans celui du travail social. Selon Maude Hatano-Chalvidan (2016, p.11), l’interprofessionnalité constitue « une révolution professionnelle » au sens littéral de retournement de posture. Les professions sont bâties sur des processus de formation visant la maîtrise de savoirs, de techniques et d’outils spécialisés qui leur assurent légitimité, reconnaissance et confiance de la part des publics. Le projet d’interprofessionnalité transforme cette vision disciplinaire pour ouvrir la voie à une intervention qui articule différents savoirs scientifiques, professionnels, mais aussi d’expériences.

Pour faire de l’interprofessionnalité, il s’agit non seulement d’être expert·e dans son propre domaine — de manière à pouvoir transmettre son savoir à d’autres —, mais il convient également d’être capable de confronter, de traduire et d’intégrer les apports des différent·es professionnel·les et des personnes concernées dans une nouvelle lecture de la situation, afin de mettre en place une intervention « sur mesure ». Pour que l’interprofessionnalité existe réellement, une forme de « décentration de l’expert professionnel de son propre savoir pour s’ouvrir à celui des autres qui vont lui permettre un développement non pas en approfondissant mais en élargissant son champ de compétence » (Hatano-Chalvidan, 2016, p.16) s’avère nécessaire.

Si l’interprofessionnalité est plébiscitée dans les discours, elle reste néanmoins difficile à mettre en œuvre dans la pratique. Tout d’abord parce qu’il n’existe pas de mode d’emploi, l’interprofessionnalité étant en quelque sorte toujours à réinventer selon les situations particulières. Ensuite, parce que l’interprofessionnalité butte sur de multiples contraintes inhérentes aux univers de travail contemporains : manque de ressources matérielles, en particulier de temps et d’argent ; enjeux de communication et de coordination entre les différent·es professionnel·les ; et rapports de pouvoirs entre les professions et entre les professionnel·les et leurs publics notamment.

L’interprofessionnalité en milieu hospitalier n’échappe pas à ces contraintes. Dans ce domaine, comme dans d’autres, le travail social peine parfois à faire reconnaître sa spécificité en termes de méthodes d’intervention et de finalités, ainsi que son utilité et son efficacité, en particulier lorsque celle-ci est mesurée à l’aune de critères gestionnaires. Le travail social est-il vraiment rentable sur le long terme ? Quel est son impact en matière de prévention ? Comment juger de la qualité des interventions ? Il s’agit d’un drame bien connu du travail social, que celui d’échapper (en partie) aux logiques de la quantification.

Bibliographie

• Aprile P., Englebert. J. et Gauthier J.-M. (2015, July–September). La sécurité affective chez l'enfant en milieu résidentiel: des soins du corps au bien-être émotionnel. L'Evolution Psychiatrique, 80(3), 501-513.
• Bell L., G. C.-C. (1996). Une analyse du concept d'attachement parents-enfants. Recherche en soins infirmiers(46), pp. 4-13.
• Hatano-Chalvidan, M. (2016). Interdisciplinarité et interprofessionnalité : proximité sémantique coïncidente ou construction d’un nouveau modèle d’activité ? Forum, 148, 8-16.

^[1] En 1905, le médecin Richard Cabot défendait l’intronisation d’assistantes sociales au Massachussetts General Hospital aux USA. Il affirmait que la collaboration entre des travailleuses sociales et le personnel médical et soignant permettait d’améliorer les résultats du traitement des patient·es et apportait une perspective critique bienvenue (Martin, 2020). Précurseur, Cabot milite pour une vision globale des patient·es et défend que leurs conditions de vie, économiques, sociales, familiales et psychologiques sous-tendent largement les affections dont ils et elles souffrent.