Davantage de profils «psy» dans les institutions?

Par Lorna von Rotz, doctorante FNS, Marion Duthoit, doctorante, Geneviève Petitpierre, Professeure ordinaire, Yannick Courbois, Professeur des universités, et Claudio Straccia, Lecteur ^[1]

La déficience intellectuelle constitue une condition qui se définit par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif, soit « l’ensemble des habiletés conceptuelles, sociales et pratiques apprises par la personne qui lui permettent de fonctionner au quotidien » ^[2]. Elle touche un à deux pour cent de la population mondiale ^[3]. Les personnes concernées présenteraient un risque trois à six fois plus élevé de présenter des problèmes de santé mentale, comparativement à la population générale ^[4].

Dans le cadre de collaborations entre institutions socio-éducatives, notamment de Suisse romande, de France et de Belgique, des professionnel·le·s ont partagé leur impression fondée sur dix ans de travaux, selon laquelle les difficultés psychiques de la population accompagnée se seraient renforcées. Partant de ce constat, l’Union départementale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis du Pas-de-Calais (Udapei 62) ^[5] a demandé de tester l’hypothèse d’une évolution des caractéristiques de la population avec DI accueillie en établissement. Pour y répondre, une étude longitudinale serait nécessaire ; les résultats d’une recherche préliminaire, décrits dans cet article, peuvent en constituer le point de départ. Ces derniers présentent les profils de personnes adultes avec déficience intellectuelle résidant en hébergement socio-éducatif, en matière de raisonnement non verbal, de comportement adaptatif et de santé mentale. Il s’agissait, dans cette étude, de mieux connaître les caractéristiques du public accueilli ainsi qu’à favoriser un accompagnement adapté.

Treize foyers pour 284 participant·e·s

L’étude a été menée en partenariat entre les universités de Lille et de Fribourg, ainsi qu’avec l’Udapei 62. Quelques 284 participant·e·s adultes présentant une déficience intellectuelle y ont été inclus·e·s. Ces personnes vivent dans l’un des treize foyers d’hébergement recrutés et devaient avoir au moins 18 ans pour participer à l’étude. Entre l’individu le plus jeune (19 ans) et le plus âgé (60 ans), l’âge moyen était de 41 ans. Les hommes ont représenté environ deux tiers de l’échantillon, les femmes un tiers ^[6].

Pour chaque personne ayant accepté de prendre part à l’étude, l’éducateur ou l’éducatrice référente a rempli deux questionnaires d’hétéroévaluation comportementale. Le premier se nomme système d’évaluation du comportement adaptatif (ABAS-II) ^[7]. Il comprend 241 items mesurés selon une échelle allant de 0 « est incapable » de réaliser l’action décrite, à 3 « est toujours ou presque toujours » capable de réaliser cette action.

Le second outil mis en œuvre se nomme échelle Reiss de dépistage de comportements problématiques ^[8]. Elle vise à repérer les problèmes de santé mentale des participant·e·s et interroge les sept domaines suivants : les comportements agressifs, les symptômes autistiques, la psychose, la paranoïa, les symptômes dépressifs, la personnalité dépendante et le trouble de l’évitement. L’échelle se compose de 38 entrées illustrant des comportements pour lesquels il est demandé d’indiquer s’il ne s’agit « pas d’un problème », s’il s’agit d’un « problème » ou d’un « problème majeur » dans la vie de l’individu. L’instrument propose des seuils « cliniques » pour chaque échelle. Un score égal ou supérieur au seuil clinique indique la nécessité d’une évaluation approfondie.

En parallèle, la participation de la personne concernée a été sollicitée lors d’un entretien individuel dont l’objectif était de réaliser l’épreuve des matrices progressives de Raven 2 ^[9].  Il s’agit d’une mesure du raisonnement non verbal, soit les habiletés cognitives, d’une durée de dix à trente minutes. Ses 36 items se composent soit d’une figure principale dont une pièce manquante doit être retrouvée parmi plusieurs propositions, soit d’une suite logique à compléter. Sur l’ensemble des 284 participant·e·s, 83 n’ont pas souhaité passer cette épreuve mais ont contribué au reste de l’étude.

Des résultats stables

Dans ce contexte, 80 % de l’échantillon obtient un score reflétant des limitations significatives à l’épreuve de raisonnement non verbal, et 18 % réalisent un score faible ou moyen-faible. Enfin, environ 1 % des participant·e·s réalise un score moyen (entre 90 et 109). Concernant les résultats du comportement adaptatif ^[10], qui appuient les diagnostics des personnes avec déficience intellectuelle, 46 % des participant·e·s obtiennent un score global qui indique des limitations significatives, 23 % se situent dans la zone « limite » et 30 % réalisent un niveau global faible et moyen.

Au vu de l’échantillon de recherche composé d’adultes avec déficience intellectuelle, il n’est pas surprenant de constater que pour 90% des participant·e·s, parmi les scores des domaines conceptuel, social, pratique et le score global, au moins un de ces scores se révèle significativement inférieur à la norme ^[11]. En revanche, environ 10 % des participant·e·s présentent des scores proches de la norme dans l’ensemble des domaines et dans le score global du comportement adaptatif. Ces résultats s'accordent avec ceux rapportés par Müller et collègues (2021) qui, ayant utilisé la version germanophone de l’ABAS-II dans des écoles spécialisées, ont rapporté une proportion similaire d’enfants présentant des scores proches de la norme.

Dépression et comportements agressifs

Pour répondre à la problématique de recherche, les résultats relatifs à la santé mentale de l’échantillon de cette étude ont été comparés à ceux obtenus par Straccia et collègues (2013). Leur travail examinait les problèmes de santé mentale de 467 personnes adultes vivant en établissement socio-éducatif dans les régions francophones de Suisse et de Belgique, en utilisant également l’échelle Reiss.

Les résultats montrent des scores moyens globaux et les scores de sous-échelles ^[12] légèrement inférieurs à ceux obtenus dans le cadre de la recherche de Straccia et collègues. Plus précisément, les participant·e·s de la présente étude pour lesquel·le·s un score global égal ou supérieur au seuil clinique a été rapporté représentaient 28 % de l’échantillon, contre 37 % dans la recherche de Straccia et collègues.

Tant dans la présente étude que dans celle de Straccia, les problèmes identifiés le plus fréquemment sont la dépression physique et les problèmes de comportements agressifs ^[13]. Ces résultats suggèrent que la nature des problèmes de santé mentale rapportée ici demeure similaire à celle observée dans l’étude menée dix ans plus tôt. La prévalence totale des problèmes de santé mentale dans l’échantillon s'avère cependant plus faible que la prévalence mise en évidence en Suisse et en Belgique.

Afin d’apporter des premiers éléments de réponse quant à l’apparition de difficultés davantage liées aux problèmes de santé mentale plutôt qu’à la déficience intellectuelle, les autrices et auteurs de l’étude ont mis en relation les différentes mesures. Les résultats suggèrent que 60 personnes, sur les 201 ayant pris part à l’ensemble des mesures, montrent des niveaux de fonctionnement intellectuel et adaptatif relativement préservés, alors que 177 manifestent des limitations plus sévères. Parmi les premières, seuls dix présentent un score au-dessous du seuil diagnostique de santé mentale globale. Parmi les personnes présentant des limitations plus sévères, 53 étaient concernées. Ce résultat suggère que les participant·e·s avec des meilleures compétences cognitives et adaptatives manifestent moins de problèmes de santé mentale.

Améliorer la prise en charge de la santé mentale

Cette étude s’ancre en un seul point dans le temps. En conséquence, elle ne permet pas de vérifier l’hypothèse d’accroissement des difficultés de santé mentale des personnes présentant une déficience intellectuelle ressentie par les professionnel·le·s du secteur médico-social du département du Pas-de-Calais et partagée par leurs collègues de Suisse romande et de Belgique.

Les résultats présentés dans cet article offrent en revanche la possibilité d’une comparaison internationale. Celle-ci suggère donc qu’il y a une prévalence de personnes avec un double diagnostic observée en France plutôt inférieure à celle observée en Suisse et en Belgique. Cependant la nature des difficultés qui se manifestent les plus souvent est la même, à savoir la dépression et les problèmes de comportements agressifs.

L’intérêt de ces résultats réside dans la planification des soutiens et la systématisation des mesures de dépistage. Ils apportent un éclairage sur les besoins d’accompagnement éducatif et psychologique des personnes avec déficience intellectuelle vivant en foyer d’hébergement. Pour les établissements en effet, avoir une connaissance précise des profils des bénéficiaires (leur niveau de fonctionnement moyen, l’homogénéité ou l’hétérogénéité des personnes accueillies, la présence de personnes ayant des profils singuliers, etc.) contribue à élaborer une vision globale des personnes à qui ils prestent leurs services. Cela peut favoriser la mise en place des modèles de soutien adéquats pour les personnes accueillies. En effet, ces besoins de soutien sont propres à chacun, il est donc essentiel de faire des évaluations pour déterminer le niveau de soutien nécessaire.

Pour les établissements, une évaluation régulière permettrait également de détecter une évolution possible du profil des bénéficiaires, et, dès lors, une actualisation des prestations. Cet élément participerait aussi à la justification des ressources qui leurs sont accordées ou, au contraire, à la sollicitation de suppléments de ressources, ainsi qu’à une éventuelle adaptation des missions.

La remise à chaque structure participante des résultats détaillés de l’étude ^[14] devrait les aider à identifier plus aisément les personnes usagères susceptibles de bénéficier d’un soutien accru au niveau de la santé mentale. Il s’agit toutefois de tenir compte de certaines limites de la présente recherche qui, par exemple, n’a pas pu prendre en considération l’effet de la médication sur les scores des évaluations réalisées.

Afin d’évaluer l’évolution des caractéristiques de la population accueillie, il serait donc intéressant de répéter les mêmes évaluations dans ces établissements, grâce à un deuxième temps de mesure. Un tel projet permettrait aussi de donner des indications utiles sur la diversité des trajectoires individuelles.

Références

• Des Portes, V., & Héron, D. (2020). Troubles du développement intellectuel. Contraste, (1), 91-117.
• Gentile, J., & Cowan, A. (2012). Personality Disorders. Psychiatry of Intellectual Disability: A Practical Manual, 191-209
• INSERM. (2016). Déficiences intellectuelles : expertise collective.
• Lecavalier, L., & Tassé, M. J. (2001). Traduction et adaptation transculturelle du Reiss Screen for Maladaptive Behavior. Revue Francophone de la Déficience Intellectuelle, 12, 31-44.
• Müller, C. M., Cillessen, A. H., & Hofmann, V. (2021). Classroom peer effects on adaptive behavior development of students with intellectual disabilities. Journal of Applied Developmental Psychology, 76, 101327.
• Oakland, T., & Harrison, P. L. (Eds.). (2011). Adaptive behavior assessment system-II: Clinical use and interpretation. Academic Press.
• Raven, J. (Ed.). (2019). Les Matrices Progressives de Raven’s 2 : version française. Pearson.
• Reiss, S. (1988). Test Manual for the Reiss Screen for Maladaptive Behavior. Warthington, OH: IDS Publishing Corporation.
• Schalock, R. L., Borthwick-Duffy, S. A., Bradley, V. J., Buntinx, W. H., Coulter, D. L., Craig, E. M., ... & Yeager, M. H. (2010). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of supports. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
• Straccia, C., Tasse, J.M., Ghisletta., P., & Barisnikov, K (2013). The French version of the Reiss Screen for Maladaptive Behavior: Factor structure, point prevalence and associated factors. Research in Developmental Disabilities, 34, 4052–4061.

^[1] Lorna von Rotz, Geneviève Petitpierre et Claudio Straccia : département de pédagogie spécialisée, Université de Fribourg ; Marion Duthoit et Yannick Courbois : laboratoire Psitec, Université de Lille (France).

^[2] Schalock et al., 2010, p. 43

^[3] Des Portes et Héron, 2020

^[4] Gentile et Cowan (2012) ; Institut national de la santé et de la recherche médicale (2016)

^[5] L’Union départementale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis, du Pas-de-Calais, l’Udapei 62, est une association comportant un grand nombre d’hébergements pour les personnes en situation de handicap. Ce sont leurs résident·e·s qui ont été recruté·e·s et évalué·e·s dans le cadre de cette recherche.

^[6] Il y a globalement plus d’hommes que de femmes touchés par la déficience intellectuelle, ce qui peut expliquer qu’il y ait une majorité d’hommes dans l’échantillon de recherche.

^[7] Deuxième édition, de l’anglais, ABAS-II, Oakland & Harrison, 2011

^[8] De l’anglais RSMB, Reiss, 1988 ; version francophone, Lecavalier & Tassé, 2001 ; plus récente validation en Belgique et Suisse, Straccia et al., 2013

^[9] Raven, 2019. Comme les deux critères qui déterminent la déficience intellectuelle sont le fonctionnement intellectuel et adaptatif, il est toujours pertinent de décrire la population sur ces deux aspects.

^[10] Ce score est mesuré par l’ABAS-II, système d’évaluation du comportement adaptatif.

^[11] Des limitations significatives du comportement adaptatif se caractérisent par un score inférieur à la norme dans au moins un des trois domaines et/ou au score global.

^[12] Les sous-échelles font référence aux sept domaines décrits précédemment pour repérer les problèmes de santé mentale : les comportements agressifs, les symptômes autistiques, la psychose, la paranoïa, les symptômes dépressifs, la personnalité dépendante et le trouble de l’évitement.

^[13] La dépression physique concerne respectivement 9 % et 11 % des participant·e·s et les problèmes de comportement agressifs respectivement 7 % et 9 % des participant·e·s.

^[14] Ces résultats appartiennent aux participant·e·s qui ont donné leur accord pour les partager avec l’institution. Ils ne sont pas destinés à être partagés avec des tiers.

Lire également :

• Andrea Lutz et al., «Concevoir une autre promotion de la santé», REISO, Revue d'information sociale, publié le 16 février 2023
• Melissa Ischer, «Le vieillissement en institution socio-éducative», REISO, Revue d'information sociale, publié le 17 octobre 2019