Eclairage de Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien

Louise Brown née en 1978C’est en 1978 que Edwards and Steptoe permettaient la naissance du premier « bébé-éprouvette », en Angleterre. A la naissance de Louise Brown, le magazine Time avait titré « The most awaited birth in perhaps 2000 years », la naissance peut-être la plus attendue depuis 2000 ans… Cette réussite médico-technologique avait frappé les esprits, mais on n’imaginait guère les développements extraordinaires qui s’ensuivraient. De nombreuses questions étaient posées. Qu’allait être le devenir psycho-social, sociologique et juridique des enfants nés de procréation médicalement assistée (PMA) et de leurs parents. En Suisse, la Commission nationale d’éthique a publié en 2013 un rapport étoffé sur la PMA et les perspectives y relatives [1].

La qualité des relations est déterminante

Partout aujourd’hui, ces questions sont débattues. A ce stade, 6.5 millions d’enfants sont nés par fécondation in vitro. Les travaux scientifiques de S. Golombok et coll. [2] ont mis au défi certaines idées/craintes fréquentes à propos de ces nouvelles familles et du développement des enfants. Elles démontrent que les paramètres structurels familiaux (nombre de personnes concernées, genre, orientation sexuelle, liens génétiques - ou pas - des parents aux enfants) sont moins importants pour le bien-être des enfants que la qualité des relations intra-familiales [3]. « IVF families are doing well », c’est-à-dire que les enfants peuvent prospérer – ou non – aussi bien dans ces familles différentes que dans les traditionnelles. Points particuliers : dans les familles à deux mères, les « co-mothers » sont plus impliquées avec les enfants que ne le sont les pères. Plus de 90% des enfants vivant dans des familles à parents gays développent une orientation hétérosexuelle.

Une question majeure, dans ce domaine et ailleurs, est celui du secret. Les études confirment que les enfants qui ont été informés (surtout si c’est tôt, vers 4-6 ans) le vivent mieux que ceux maintenus dans l’ignorance. Est confirmé aussi que, très généralement, les enfants sentent qu’on leur cache quelque chose. « Les secrets créent des frontières, il faut promouvoir une communication ouverte », dit Golombok. Au reste, il ne s’agit pas de nier la difficulté pour des parents FIV d’en parler à leur progéniture ; mais, souvent, les parents qui n’ont rien dit à leur enfant en avaient parlé à d’autres autour d’eux !

La quête des demi-frères et sœurs

Développement aux USA : le Donor Sibling Registry, un site où les enfants nés par PMA avec don de gamète peuvent rechercher leurs demi-frères et sœurs (le maximum ainsi trouvé est de 55, mais des articles de la presse grand-public ont parfois évoqué des chiffres plus élevés!). Ce registre a plus de 55'000 membres et a permis des contacts entre 15’000 personnes concernées. Intéressant de savoir que ces enfants, devenus ados ou adultes, ont plus envie de prendre contact avec leurs « half-siblings » qu’avec le donneur de gamète. L’oratrice a aussi parlé des sentiments et relations, fréquentes, des enfants avec la mère de substitution.

Une dernière dimension, sociétale : il arrive bien sûr que des enfants de familles différentes soient l’objet de questions désagréables et moqueries, à l’école par exemple. Alors que des mots racistes seraient immédiatement sanctionnés par les maîtres, ces derniers sont moins fermes, voire mous, s’il s’agit de remarques sur les circonstances familiales. Partout, on peut encore progresser.

[1] Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine (CNE-NEK). La procréation médicalement assistée - Considérations éthiques et propositions pour l’avenir. Berne : Prise de position no. 22/2013.

[2] Notamment dans le cadre de la « European Study of Assisted Reproduction Families » (ARF), puis de la « UK Longitudinal Study on ARF ».

[3] Golombok, S. (2015) Modern Families: Parents and Children in New Family Forms. Cambridge: Cambridge University Press.

Qu’est-ce qui fonde aujourd’hui la légitimité d’agir pour les jeunes féministes? Cette question traverse l’ensemble des articles de ce numéro, qu’il s’agisse des collectifs autonomes au Brésil, des mouvements pour l’avortement libre et gratuit au Québec, des cours d’autodéfense féministe en France, des parcours individuels de militantes genevoises ou enfin des pratiques au sein de la blogosphère.

Les luttes ne sont estimées légitimes que si elles prennent en compte la diversité des discriminations vécues par les femmes: il s’agit de s’attaquer à la fois à ce qui fait le socle de l’oppression commune des femmes, le patriarcat, et aux spécificités de leurs conditions de vie, différenciées selon des critères de division hiérarchique comme la classe sociale, la nationalité, la sexualité, l’âge. La force du mouvement féministe tient alors à sa capacité à mobiliser sur plusieurs fronts: antisexistes, anticapitalistes, antiracistes, contre l’homophobie, l’âgisme, etc.

Des indignées madrilènes articulant lutte féministe, lutte anticapitaliste et quotidienneté, des féministes mexicaines dénonçant et sanctionnant en pleine place publique les auteurs des féminicides, des activistes allemandes armées de pompons, toutes de rose et argenté vêtues pour interrompre le spectacle viriliste de la gauche radicale face à la police, des militantes en marche pour enseigner aux femmes comment protéger et récupérer des semences indigènes en Inde et au Paraguay… Ces quelques exemples tirés du numéro illustrent le renouvellement actuel des formes de militantisme féministe, sans pour autant faire tabula rasa de l’héritage du mouvement des années 1970.

Antipodes

Que signifie vraiment l’autonomie en fin de vie ? Ce débat prend souvent une tournure simplifiée voire idéologique. Dans son nouvel ouvrage, Gian Domenico Borasio, professeur en médecine palliative à l’Université de Lausanne, plaide pour une médecine à l’écoute du patient, fondée sur le respect des vœux et des attentes de celui-ci, plutôt que guidée par des impératifs techniques ou économiques. Après « Mourir », paru dans la même collection et dont la nouvelle édition actualisée paraît simultanément, l’auteur poursuit ce combat qui lui est cher.

La thèse principale de son livre est inspirée par son expérience quotidienne de médecin au chevet des mourants : en réduisant le débat sur l’autonomie en fin de vie à la seule possibilité de déterminer soi-même le moment de sa mort, on passe à ses yeux à côté du sujet. Car la diversité des souhaits, des peurs et des besoins en fin de vie est aussi riche et complexe que le parcours individuel de chacun.

Gian Domenico Borasio, né en 1962, est neurologue et palliativiste. Il est professeur titulaire de la chaire de médecine palliative à l’Université de Lausanne et chef du Service de soins palliatifs et de support au CHUV

Editions PPUR

Noël Constant © Plans Fixes«Voilà plus de 50 ans que Noël Constant arpente les rues de Genève. Né en 1939 à Mâcon, livré très jeune à lui-même avant d’être recueilli par les Frères de Taizé, cet homme au regard doux ne connaît qu’un combat : fondateur et président de Carrefour-Rue, son association vient en aide à celles et ceux que la vie a malmenés.

Nombre de ses activités sont aujourd’hui connues et reconnues : de « La Coulou » en passant par « Le hameau des chemineaux », une web radio et la publication du petit journal « La Feuille de trèfle ». Il restait à révéler la philosophie qui les sous-tend. C’est ce que met en évidence ce Plans Fixes conduit par Brigitte Mantilleri. Tour à tour intime et interpellateur, il permet à Noël Constant d’expliquer d’une voix tranquille dans quelles conditions et pourquoi il est parvenu à imposer et à développer une vision très personnelle de l’aide sociale.

Une manière de rappeler que le vivre ensemble peut être une utopie en mouvement et que l’existence n’a véritablement de sens qu’à la condition de la partager avec d’autres.»

Carrefour-Rue

En 2016 à Fribourg, Henrik Olofsson a réalisé un reportage autour du concert de Noël qui a réuni quatre générations de chanteurs autour de 200 seniors.

Lors de deux soirées mémorables en décembre 2016 à la Cathédrale de Fribourg, plus de 200 résidents de 20 EMS différents ont interprété des chants de Noël avec deux chœurs d’enfants (Les Enchanteurs de Fribourg et Chanteclair de Belfaux) et un Chœur mixte (les 4 Saisons de Corminboeuf), soit quatre générations sur la même scène.

Henrik Olofsson a promené sa caméra et son micro durant toute la phase de préparation des concerts, d’avril à décembre 2016. Il en est résulté un documentaire remarquable, plein d’émotions et de rires. Visionner un extrait sur Youtube, en ligne.

Alors, si vous cherchez un cadeau de Noël, n’attendez pas et passez commande du DVD à l’Association fribourgeoise des institutions pour personnes âgées (AFIPA). Prix : 20 fr., port offert. Commande par mail.

Auprès de ceux qu’elle accueille et accompagne tous les jours dans le cadre de sa consultation, Nicole Landry-Dattée a appris que les enfants font preuve de réelles capacités à penser les questions existentielles. Ils nous donnent de grandes leçons de vie et d’amour. Cet ouvrage relate une expérience pionnière acquise au sein du groupe de soutien aux enfants de parents atteints de cancer. A l’écoute de ce qu’ils expriment, l’auteur tente de répondre aux questionnements des adultes : pourquoi ? quand ? comment parler aux enfants de ce qui arrive à leurs parents malades ?

« Ce livre d’expérience et de réflexion prend la dimension d’un témoignage philosophique. Il nous permet de puiser dans ces échanges avec les enfants la capacité d’assumer autrement nos responsabilités humaines et sociales auprès et au service de la personne malade ainsi que de ses proches. Pour celles et ceux qui sont confrontés personnellement au cancer ou à d’autres maladies graves, ce document constituera également une source d’inspiration, un savoir, un mode d’accompagnement et peut-être de réconfort, dotés de la valeur d’un acte de vie. » Emmanuel Hirsch

La recherche-action Jobsharing: une opportunité organisationnelle pour la gestion du temps de travail en hôpital réalisée par le Département Economie d’entreprise, santé et social [1] de la Haute école spécialisée du Tessin (SUPSI) a étudié comment soutenir l’introduction du jobsharing.

Par jobsharing, l’étude entend le partage d’un poste à plein temps entre deux personnes ou plus avec des activités interdépendantes et une responsabilité commune (Krone-Germann, de Chambrier, 2015 [2]). Comment procéder pour que ces emplois soient une réelle opportunité pour les médecins, femmes et hommes, et l’organisation ?

L’Ente Ospedaliero Cantonale (EOC), une institution autonome régie par le droit public qui gère les quatre hôpitaux régionaux non universitaires, l’Institut Oncologique et une clinique de réhabilitation, souhaitait un cadre général pour le jobsharing. Il devait être valable pour tous les médecins qu’elle emploie car leurs conditions de travail et leurs contrats sont gérés de façon unitaire et centralisée. L’EOC s’intéresse au jobsharing pour deux raisons. Premièrement, à cause d’une féminisation du corps médical et du renouvellement des générations, il s’est retrouvé face à une demande accrue d’autonomie dans la gestion du temps du travail afin de garantir une meilleure harmonisation entre les temps professionnels et les temps privés. Deuxièmement, l’introduction du Master en médecine humaine prévu pour 2017 au Tessin impose de trouver des arrangements, en particulier pour les médecins cadres, permettant de concilier leur présence à l'hôpital avec leur activité d'enseignement.

Pour comprendre si le jobsharing peut répondre aux attentes des médecins et de l’organisation, 37 médecins actifs dans différentes fonctions (médecins assistant-e, chef-fe de clinique, chef-fe de service, médecin chef-fe) et dans différentes spécialisations ont été interviewés sur leur perception de la gestion du temps de travail dans les services et la possibilité d’introduire un temps partiel ou jobsharing. De plus, trois focus group homogènes par fonction médicale et deux focus group avec des représentant-e-s des équipes en soins infirmiers ont été réalisés, étant donné que le jobsharing des médecins peut avoir des effets concrets sur tous les professionnels de la santé actifs dans les services.

La recherche, en donnant des indications concrètes, a souligné que le jobsharing déploie ses effets positifs pour le bien-être au travail, l’harmonisation de ce dernier avec les responsabilités familiales, la carrière et la qualité des soins, seulement si l’organisation est active dans l’introduction de cette modalité de travail en aménageant un cadre organisationnel favorable au partage d’un poste de travail et si le service n’est pas en sous-effectif.

Consulter le rapport de recherche

[1] Le team de recherche du Dipartimento economia aziendale, sanità e sociale DEASS était composée par: Danuscia Tschudi (cheffe de projet), Angelica Lepori, Spartaco Greppi, Carlo De Pietro, Roberto Raveglia e Anja Gafner. L’étude s’est développée sur une période de 16 mois grâce aux financements du Programme pour l’égalité des chances dans les HES du Secrétariat d’Etat à la formation, à la recherche et à l’innovation SEFRI et de l’EOC.

[2] KRONE-GERMANN I., DE CHAMBRIER A. (2015), Le jobsharing : deux expertises pour le prix d’une, consulté en ligne le 7 mars 2017.

L’approche par les pairs n’est pas nouvelle en Suisse. Elle est appliquée dans différents champs d’intervention et dans divers domaines. En santé sexuelle, cette approche s’est peu institutionnalisée en Suisse, malgré de nombreux projets pilotes et autres programmes.

Afin de proposer des références communes pour appuyer cette méthode, SANTÉ SEXUELLE Suisse a sorti un cadre de référence pour l’éducation par les pairs chez les jeunes.

La promotion d’une approche par les pairs par SANTÉ SEXUELLE Suisse est motivée par deux raisons principales:

• L’éducation sexuelle formelle en Suisse s’est essentiellement développée en milieu scolaire. Parallèlement à cette offre, considérée comme la base indispensable à une éducation sexuelle holistique, les enfants et les jeunes ont besoin d’autres canaux d’information et d’éducation. Une des approches complémentaires pour atteindre ce public est l’approche par les pairs.
• La santé sexuelle par l’éducation ou le conseil entre jeunes pairs représente une excellente opportunité de former des multiplicateurs/trices qui sont de potentiels relais pour diffuser les droits sexuels en Suisse auprès d’autres jeunes et, par là-même, les principes clés de la santé sexuelle.

En format pdf

Un dictionnaire impertinent de la vieillesse, certes, mais aussi amoureux de la vie. Les uns pourraient voir dans l’impertinence un relatif manque de respect… D’autres pourraient y saisir une manière de se rassurer par l’humour devant le caractère inéluctable d’une vieillesse redoutée. D’autres encore (et c’est le défi que relèvent les auteurs) veulent y trouver une manière de ne pas se soumettre à l’arbitraire technique, administratif, économique et gestionnaire quand il vient limiter l’exercice de la liberté des plus âgés de nos contemporains. C’est aussi, avec les mots, l’occasion de tenir une posture politique affirmée.

Nourri par une vingtaine d’auteurs, porté par l’association « EHPAD’côté - Les pas de côté », ce dictionnaire iconoclaste mène combat sur les mots pour dire le réel de la vieillesse, pour soutenir toutes les pratiques inventives, formuler des alternatives aux modèles de « prise en charge » des vieux qui espèrent être regardés plutôt comme une chance, au moment où, plus que jamais, ils demandent à être accompagnés, soignés, envisagés… comme égaux à tout autre.

Sous la direction de Michel Billé, sociologue ; Christian Gallopin, médecin, poète et philosophe ; Alain Jean, médecin généraliste ; Didier Martz, philosophe et chroniqueur radio ; José Polard, psychologue et psychanalyste.

Quelques définitions

BIEN VIEILLIR Vous en connaissez, vous, qui ont envie de vieillir mal, de finir mal ?

COMPLIANCE Un malade – ou un vieillard – compliant est un malade apprécié des soignants. C’est un bon malade, Il fait ce qu’on lui dit de faire là où on lui dit de le faire. Il accepte de plier et de ne pas penser. Bref, un con-pliant.

EHPAD [En France, abréviation pour Etablissement hébergeant des personnes âgées dépendantes, anciennement maison de retraite.] Ne pas confondre EHPAD et iPad, même si l’on cherche à équiper les premiers avec les seconds.

SEXE Le sexe dans le grand âge reste un sujet tabou. Toutefois, ce thème est fréquemment abordé lors de publications ou de colloques. Le sexe sert alors de cache-sexe, pour dissimuler le véritable sujet tabou du grand âge : la mort.

Un ouvrage pragmatique qui présente les pratiques évaluatives actuelles et innovantes réalisées en formation supérieure professionnalisante.

Ce guide est le fruit d’un projet d’innovation pédagogique déployé à la Haute école spécialisée de Suisse occidentale (HES-SO). Co-écrit par une vingtaine d’experts de l’enseignement supérieur professionnalisant, ce livre est conçu comme un guide de référence permettant aux enseignants le développement et la valorisation de leurs pratiques d’évaluation des apprentissages étudiants. La variété des expériences pédagogiques invite à la rencontre intellectuelle et à l’enrichissement de sa propre pratique d’enseignement. De plus, des fiches techniques illustrent les démarches évaluatives et favorisent la mutualisation des ressources en pairs enseignants.

Valentine Roulin, infirmière spécialisée en soins intensifs pédiatriques et détentrice d’un master en sciences de l’éducation de l’Université de Genève, enseigne à la Haute Ecole de la Santé la Source, à Lausanne.

Anne-Claude Allin-Pfister, infirmière en soins généraux et détentrice d’un master en Sciences de l’éducation de l’Université de Genève et d’un DEA en Sciences de l’éducation de l’Université Lumières de Lyon 2, elle est doyenne des formations et directrice adjointe à l’Institut et Haute Ecole de la Santé La Source à Lausanne.

Recension par Marc-Antoine Bornet, médecin assistant, Service de médecine interne, CHUV, Lausanne

Comment s’orienter face aux multiples défis rencontrés en médecine, mais aussi dans la société ? Comment faire pour bien faire ? Par son ouvrage, le Dr Jean Martin, nous offre de partager ses réflexions. Ethicien engagé, ancien médecin cantonal vaudois, il se définit « d’extrême-centre, au nom de l’intérêt général ». Ses textes nous permettent d’explorer de nombreux thèmes actuels, reflétant notamment quelques rencontres et lectures qui l’ont touché, avec toujours en filigrane des valeurs humanistes.

Le patient. Différentes situations et stades de vie sont évoqués, mettant en avant l’importance du dialogue et du contact humain pour soigner, mais aussi pour vivre ensemble. Le patient est reconnu dans sa globalité, incluant sa dimension existentielle et son contexte de vie. Une constante dans les textes : le respect inconditionnel de l’être humain, si fragile et si différent qu’il puisse être. Ce respect s’ancre au quotidien par une sagesse pratique pour toute prise de décision. « Chaque situation doit être considérée pour elle-même dans ses différentes dimensions, avec la personne concernée, en dialogue avec les proches signifiants. » Un exemple : comment répondre à des parents qui refuseraient les tests de dépistage à la naissance, par le prélèvement d’une goutte de sang au talon du nouveau-né ? « Des mesures autoritaires sont inadéquates. Alors… écouter et dialoguer. »

L’éthique. Durant son activité, le Dr Jean Martin a observé l’émergence de nombreuses questions éthiques. Néanmoins, il constate que les questions auxquelles il était soumis lors de sa formation ne sont pas encore résolues et restent d’actualité, d’une gravité croissante. « Malgré la multiplication des comités d’éthique, on traite surtout de questions partielles, en ne trouvant pas le temps de consacrer assez d’attention aux questions ‘surplombantes’ de l’évolution de la biomédecine et de la société. » L’auteur invite à une évolution de l’éthique : « A la dérive où nous mène la ‘Petite éthique’ actuelle, se substituerait le choix collectif d’options mûrement débattues. […] Pourtant, sous peine de fin d’histoire, il faudra trouver les voies et moyens d’une ‘Grande éthique’ planétaire. »

La société. Pour le Dr Jean Martin, l’éthique devrait être au cœur de la société : elle va plus loin que la loi, par exemple, dans des situations légalement possibles mais éthiquement inacceptables. « Il ne serait pas bon de vouloir faire régler en détail par l’Etat tout ce qui se passe entre le professionnel et son malade : il y a des thèmes sur lesquels on pourrait (re)passer du droit à l’éthique. » Le bon sens et le souci constant de l’autre doivent rester au premier plan : « Les professionnels doivent se montrer dignes de la confiance que, cas échéant, on leur témoigne en renonçant à légiférer. […] Eviter d’élaborer des lois superflues demande une solide dose d’esprit et de compréhension civiques. »

La société ne se limite pas à notre environnement proche. Ayant débuté sa carrière dans l’humanitaire, l’auteur sait ouvrir sa réflexion sur une société globale. « Prendre la mesure des choses dans d’autres environnements ! » Le monde se complexifie : « intéressé depuis toujours à la marche du monde, je le vis aujourd’hui comme désemparé, ‘illisible‘ ». Il souhaite avant tout mettre en avant « la coexistence pacifique et respectueuse entre cultures, ethnies, religions et pour une convivialité, soulignant que la différence c’est intéressant et enrichissant ».

La Terre. Ouvrant le livre au-delà de la médecine, une autre ligne forte de l’auteur est son engagement pour la protection du climat. Une forme de respect envers les générations de demain.

Un livre de partage, de proposition et d’exercice à la prise de responsabilité au quotidien. Un regard bienveillant et profond sur notre société.

Comment l’autorité se manifeste-t-elle dans les pratiques de gestion de l’intervention sociale faisant l’objet de transformations autant au Québec qu’en Europe ? Cet ouvrage invite d’abord le lecteur à considérer les définitions de l’autorité, son histoire et ses figures de façon à en comprendre les enjeux et les processus structurant les relations de pouvoir en milieu professionnel.

Les effets psychosociologiques des rapports d’autorité sur les travaillleurs eux-mêmes sont analysés, ainsi que sur les diverses façons de réagir à l’autorité. A la fin de l’ouvrage, nous pouvons prendre connaissance d’une approche d’intervention à visée démocratique, inspirée des travaux de la sociopsychanalyse, afin de considérer une voie différente de celle de l’auto-autorité.

L’objectif de ce livre est d’offrir des pistes d’analyse aux enseignants, aux étudiants, aux intervenants et aux gestionnaires sur les enjeux de pouvoir auxquels le travail social est confronté afin qu’ils puissent y faire face autrement que par le seul affrontement ou la passivité.

Présentation et table ronde sur cet ouvrage : le lundi 30 octobre 2017, dès 18h, Tam Tam Café, Rue du Pré-Jérôme 8, Genève. Avec

• Michel Parazelli, Professeur à l’école de travail social de la Faculté des sciences humaines de l’UQAM (Québec)
• Michel Schweri, journaliste syndicaliste observateur critique atypique.
• Monica Battaglini, Professeure associée à la Haute école de travail social de Genève, responsable de la collection « Le social dans la cité »

Site internet

L’addiction et la spiritualité apparaissent comme les deux faces d’une même monnaie. Elles font face à l’angoisse fondamentale de l’être humain. La première dans une logique d’autodestruction, la seconde dans une perspective de résilience. Fort de son expérience et nourri de références variées, Jacques Besson livre une réflexion susceptible d’aider notre époque malade de ses addictions à leur préférer la compassion. 

L'auteur propose un voyage depuis l’aube de l’humanité jusqu’à l’épidémie addictive contemporaine, en compagnie des substances psychoactives. À partir d’une mise en perspective historique des pratiques culturelles liées à leur consommation, en s’appuyant à la fois sur sa propre expérience clinique en Suisse et sur sa lecture critique des penseurs qui ont abordé la question, l’auteur décrypte les causes et les effets de l’addiction sur le cerveau et sur l’inconscient, révélant en quoi elle est une pathologie du lien et du sens. Dans la lignée des dernières recherches neuroscientifiques sur la méditation et la prière (dans ce qui est devenu une nouvelle science : la neurothéologie), Jacques Besson explore les rapports de l’addiction avec la spiritualité, considérée comme un possible remède aux excès de notre époque.

C’est pourquoi le sous-titre de ce livre est « Spiritus contra Spiritum » : cette formule des alchimistes relevée par C. G. Jung, rappelant qu’en latin spiritus signifie à la fois l’esprit et l’alcool, et que la formule désigne en même temps la cause de la maladie (l’alcool attaquant l’esprit) et son traitement (l’esprit combattant l’alcoolisme).

Jacques Besson est addictologue, professeur ordinaire à la Faculté de biologie et de médecine de l’Université de Lausanne, chef du Service de psychiatrie communautaire du CHUV. Il s’intéresse depuis plus de trente ans aux rapports entre psychanalyse et religion, et entre neurosciences et spiritualité. 

Editions érès

Cette étude est le fruit d’une collaboration entre deux équipes : à l’Université de Lausanne, Faculté des sciences sociales et politiques, sous la direction du Prof. Dr. René Knüsel, et à la Haute école spécialisée de Lucerne, Travail social, conduite par le Prof. Dr. Jürgen Stremlow. Elle a été mandatée par la Fondation Info-Entraide Suisse qui chapeaute les 20 centres Info-Entraide de Suisse.

Raison d’être. L’entraide autogérée revêt à l’échelon de la société une grande importance largement sous-estimée à ce jour. Elle complète les systèmes de soins et de santé et contribue à la prévention et promotion des compétences en santé. On peut de plus la qualifier de promotrice de l’innovation (de nouveaux sujets) et de représentante critique des patients.

Quelques chiffres

• 2500 groupes d’entraide (dont 2226 groupes d’entraide autogérés et 351 groupes avec une guidance professionnelle) qui traitent en tout 280 sujets différents, dont trois quarts de sujets de santé et un quart de sujets sociaux.
• Le nombre moyen de dix-sept participants par groupe permet d’estimer le nombre de participants à 43 000 pour toute la Suisse.
• La plus forte densité de groupes d’entraide pour 100 000 habitants se rencontre en Ville de Zurich avec 55 groupes. Le taux le plus faible se trouve au Tessin avec 13 groupes pour 100'000 habitants.

Recommandations. Les professionnels et les membres des groupes interviewés sont d’avis que l’entraide est une approche complémentaire aux interventions des professionnels, mais qu’elle n’est pas assez promue pour l’instant par le milieu médical et le champ du social. Les groupes d’entraide autogérés sont en effet peu connus du grand public, des politicien-ne-s ou encore des professionnel-le-s du milieu socio-sanitaire. L’étude a ainsi élaboré une série de recommandations pour la promotion de l’entraide autogérée en Suisse sur trois plans : politique, prestataires et professionnels, recherche.

• Résumé de l’étude, 12 pages en format pdf
• Commander l’étude, 40 francs, en ligne

Info Entraide Suisse

Mangez des fruits et des légumes ! Faites de l’exercice physique ! Arrêtez de fumer ! Arrêtez de boire de l’alcool ! Depuis plus de 30 ans, les campagnes de santé publique nous dictent notre vie quotidienne. Mais ces injonctions sont-elles efficaces ? L’accumulation de ces messages n’est-elle pas devenue contre-productive ? La bonne santé est-elle l’ennemie du plaisir ?

Pour le Dr Laurent Chambaud, la prévention ne doit pas rimer pas avec privation et injonction. Elle doit au contraire prendre en compte la notion plaisir. Le directeur de l'Ecole des hautes études en santé publique défend des actions qui s'adressent à l'individu au plus près de son environnement. L’émulation, l’engagement sont, selon lui, les bons leviers d'une politique de réduction des risques.

Vidéo en ligne

Compte rendu par Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien

En marge des conférences principales, une session parallèle m’a particulièrement intéressé, intitulée « Sterben ist (k)eine Kunst », ou Mourir est/n’est pas un art. Les responsables de deux institutions y ont présenté leurs pratiques en matière de soins palliatifs et de fin de vie. J’aimerais évoquer ici des éléments apportés par Theres Meierhofer, directrice de la Erlenhaus d’Engelbert (OW), qui est aussi membre du Groupe de travail Palliative Care de son canton[1]. Son institution héberge 50 résidents et doit assumer le décès, chaque année, de 40% d’entre eux environ, une proportion semblable à celles d’autres établissements.

La relation. L’action est basée sur la relation en tenant compte des ressources et intérêts de chacun et de la vie en commun dans la maison. L’équipe oeuvre avec le résident et ses proches conformément à une devise « En sécurité pendant la vie – en sécurité au moment de mourir ». L’équipe de Erlenhaus s’efforce par exemple de trouver, avec les patients, l’occasion de revisiter leur histoire, de parler de ce qu’ils ont vécu et de ce qu’ils vivent dans la maison. Avec les proches aussi, chaque fois que c’est possible. Ces échanges montrent, aux côtés d’autres moyens bien sûr, un effet bénéfique sur les symptômes.

Les rituels. Leur importance est centrale. Il n’est pas question, comme cela a pu être le cas dans le passé, de traiter une mort au sein du home de manière aussi discrète que possible, voire à la sauvette. « On sort par la grande porte », dit-elle, décrivant comment a été institué un cérémonial particulier à la sortie du cercueil de la maison, en présence du personnel. Une réunion a lieu aussi avec les résidents, pour parler du disparu et de ce que son départ suscite chez chacun·e.

Les proches. Beaucoup d’attention leur est portée. Theres Meierhofer a noté que cela permettait à l’équipe de moduler/adapter les contacts avec les proches de manière plus fine, en fonction par exemple de difficultés éventuelles connues au sein de telle famille, ce qui est évidemment plus malaisé à réaliser en milieu urbain. Au lendemain d'un décès, on leur offre le petit-déjeuner - on est dans une communauté rurale, avec sa vie locale et ses caractéristiques, où tout le monde se connait. Après les différentes phases de la prise en charge, il y a une rencontre de l’équipe où est discutée cette question : «Tout au long du séjour de ce résident, et particulièrement à la fin de sa vie, avons-nous fait juste ? »

La formation de base et continue en soins palliatifs de tous les acteurs est fondamentale. Elle est inspirée par le principe « Accompagner dans la vie et dans la fin de vie est notre activité centrale » (Kerngeschäft – core business). Formation où il s’agit de débattre de l’attention à l’autre ; d’apprécier et de prendre en compte des valeurs, les siennes et celles des autres ; d’attitudes professionnelles et personnelles. La dimension spirituelle y tient une place. Des journées de formation ont été organisées aussi pour le Conseil de fondation du home, où a également été traitée la question de l’assistance au suicide.

Le chef d’orchestre. Enfin, à propos de travail interdisciplinaire et des relations avec les résidents : ce qui se passe autour et avec un patient ressemble à la vie d’un orchestre, avec de multiples intervenants, chacun jouant sa partition. A cet égard, l’oratrice dit que, dans la mesure du possible, c’est le patient lui-même qui devrait être le chef d’orchestre pour ce qui le concerne, les professionnels ayant pour but de lui permettre de l’être. Défi interpelant !

[1] Relevons que, à plusieurs reprises, elle a fait référence aux Recommandations de Bigorio émanant d’un groupe d’experts de Palliative.ch. En format pdf

Le 6 septembre 2017, la Haute école de travail social Fribourg (HETS-FR) a organisé le colloque national «Sexualité et transactions sexuelles entre jeunes en Suisse: représentations, pratiques, enjeux et perspectives d’actions».

La conférence inaugurale de la journée a eu pour thème : «Des intérêts à porter le regard sur le caractère
négocié des relations sexuelles contemporaines». Le conférencier, Philippe Combessie, est professeur et directeur de l’Unité de recherche en sociologie, philosophie
et anthropologie politiques à l’Université Paris Nanterre. Cette conférence est disponible en ligne

La journée a permis de présenter la recherche «Sexe, relations… et toi ?» qui met en lumière le point de vue des jeunes sur leurs expériences sexuelles. Recherche menée par Annamaria Colombo, professeure ; Myrian Carbajal, professeure ; Marlene Carvalhosa Barbosa, collaboratrice scientifique ; Cédric Jacot, collaborateur scientifique ; Marc Tadorian, collaborateur scientifique.

La journée a été attentivement suivie par les quotidiens et les radios.

Revue de presse en ligne

Le 6e Congrès du European Interprofessional Education & Network (EIPEN) s’est tenu du 6 au 8 septembre 2017, à l’Institut et Haute Ecole de la Santé La Source, à Lausanne. Il a eu pour thème la pratique de l’enseignement interprofessionnel dans le domaine social et la santé.

Une centaine de participants, venus des quatre coins du monde, se sont penchés sur la pratique et l’enseignement interprofessionnel dans la santé et le travail social. Les résultats des recherches et les observations sur le terrain montrent que le niveau et la qualité de la collaboration entre les différentes professions de la santé ont un impact indéniable sur la qualité des soins et la sécurité des patients. Une meilleure collaboration passe par des changements dans la conception et les représentations que chaque profession de la santé ou du social se fait des autres acteurs avec lesquels elle interagit.

Pour faire face aux défis socio-sanitaires d’aujourd’hui comme de demain, travailler la dimension interprofessionnelle sur le terrain ne suffit pas; elle doit être intégrée à la formation pour comprendre les activités et responsabilités des uns et des autres, et élaborer ensemble des plans d’interventions répondant aux besoins des patients. Ainsi pourront s’établir des synergies, émerger des réflexions et des pratiques dépassant la logique du niveau d’études ou les idées reçues. Les hautes écoles de santé et du travail social l’ont bien compris et ont renforcé leurs efforts dans ce sens-là.

Au terme de ces trois jours, l’EIPEN et ses partenaires sont très satisfaits des actions et des perspectives prometteuses que le Congrès a permis de dessiner.

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Recension par Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien

Ces deux auteurs sont bien connus en Suisse romande. Bernard Crettaz, ancien conservateur au Musée d’ethnographie de Genève, a créé le concept de «Cafés mortels» où on échange informellement sur la mort. Il a animé une centaine de ces réunions et son idée a été reprise dans plusieurs pays. Jean-Pierre Fragnière, qui a enseigné la sociologie à l’Ecole d’études sociales et pédagogiques de Lausanne et à l’Université de Genève, a eu une intense activité d’éditeur depuis plus de trente ans. Les deux sont originaires du Valais, dans un milieu rural au cadre catholique strict.

A la retraite mais très actifs, ils écrivent sur la mort ; Crettaz enrichi par son expérience des Cafés mortels ; Fragnière notamment sur la base de son expérience personnelle de traitements anti-cancéreux et de transplantation qui lui a fait vivre une succession de périodes médicalement lourdes et de retours vers une santé relativement restaurée. C’est dire que, tout académique que soit leur parcours, les auteurs sont des explorateurs de la mort sur des plans très pratiques.

La société ancienne et la nouvelle. «Nous avons été élevés entre le catéchisme, le régent, voire le gendarme. Tout cela sous l’œil vigilant de la voisine occupée à assumer le contrôle social, l’efficace ancêtre de nos caméras modernes. On apprenait très tôt qui était habilité à définir les règles, à arbitrer les tensions et à trancher les conflits. […] La rapide fragilisation de ce système a ouvert des espaces béants au marché de la gestion des comportements et des prestations de soutien à la vie privée. Des cohortes de professionnels ont offert leurs services […] On observe une véritable marchandisation de la mort, sous de multiples formes. Parmi d’autres, les croque-morts en sont les éminents représentants. Ils ont pris la place des clergés.»

Deux types de cheminements sont évoqués. Crettaz se décrit comme vivant le vieillissement «par glissade», comme une descente de la pente sous le poids des ans: «Je me trouve très seul à l’heure où les faits me signifient que je suis vieux, lorsque des tremblements viennent gripper les gestes de la vie quotidienne, quand la sauce tache ma chemise, lorsque je me mets à jauger un appartement en fonction de l’accessibilité des toilettes.» Fragnière parle de lui et d’autres comme de survivants et décrit une «vie et mort en escalier», un «cache-cache avec la mort» avec des sursis. «Qui n’a pas un survivant dans son entourage ? Toutes ces personnes qui bénéficient de ces sursis se trouvent en situation d’apprentissage […] Chacun sait que dans l’escalier il existe la dernière marche.»

L'approche de la fin. «Sur les rivages de la fin, nous ressentons une forte invitation à desserrer les liens, à faire le vide, à laisser place aux interrogations. Nous devinons qu’il sera impossible d’échapper à l’hésitation et aux incertitudes.» La décision de s’en aller quand la vie devient trop lourde avec l’éventualité du suicide assisté est évoquée: «Pourtant, ils reviennent à la charge, tous ceux qui veulent nous inviter à souffrir en silence, à vivre notre déchéance jusqu’au bout. Ne pas succomber à la tentation de mettre fin au calvaire. Au nom de quel argument: il ne faut pas faire de peine à ceux qui restent.»

Pour chacun, ce livre apporte du grain à moudre, il fait se poser des questions, en particulier se demander si on ne devrait pas consacrer plus d’attention à la mort qui va venir. Cela est fait sans alarmisme/stridence ni «dirigisme», sur le mode du dialogue, fourmillant d’expériences et de sentiments personnels, intimes souvent. Un ouvrage proche de la vie pratique - et de la mort pratique, dans des pages relevant ce qu’il fau(drai)t préparer en vue de sa propre mort ou décrivant, parfois en détail, des démarches funéraires. Pour finir, cette parole de Sénèque:

Personne ne se soucie de bien vivre mais de vivre longtemps, alors que tous peuvent se donner le bonheur de bien vivre, aucun de vivre longtemps.

La seconde édition du Rapport social vaudois présente une vue d’ensemble de la situation socio-économique de la population cantonale, en portant une attention particulière sur la pauvreté et les populations vulnérables. Fondé sur l’observation de l’évolution de divers indicateurs au cours des dix dernières années, il mesure pour la première fois un taux de pauvreté à l’échelle du canton, ainsi que l’impact des aides sociales sur le revenu des ménages.

• En 2014, 4,8% des Vaudois vivent dans un ménage en situation de pauvreté, avec un taux variable selon le type de ménages.
• Pour les familles monoparentales, il est même de 8,8% après prise en compte des prestations sociales.
• Les revenus des 80% des ménages vaudois augmentent entre 2006 et 2014 et les bas revenus maintiennent leur pouvoir d’achat grâce à l’accroissement du soutien social.
• Malgré d’importants investissements dans les dispositifs sociaux, le revenu disponible des 10% des ménages les plus modestes a stagné et ceci en tenant compte de l’apport financier de prestations telles que les subsides aux primes d’assurance-maladie, les PC familles, les PC AVS/AI ou le Revenu d’insertion. Sans ces investissements, ces revenus disponibles auraient été de près de 10% inférieurs.

Ce rapport présente en détail les dispositifs de prévention et de lutte contre la pauvreté qui ont été mis en place. Dans les années à venir, le canton appuiera en priorité les mesures favorisant l’obtention d’une formation qualifiante, tels que les programmes FORJAD (jeunes adultes en difficultés) et FORMAD (adultes en difficulté), ainsi que l’insertion socio-professionnelle et l’accès au logement. Le rapport social permettra également au Conseil d’Etat de fonder son prochain programme de législature sur les problématiques émergentes comme les personnes de 50 ans et plus exclues du marché de l’emploi.

Le rapport

Sous le titre «La Suisse handicape. Nous montrons où et en quoi», Inclusion Handicap a tiré la sonnette d’alarme le 29 août 2017 à Genève. L’association a remis un rapport alternatif à celui établi par le Conseil fédéral en 2016 sur l’avancement de la mise en œuvre de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. La palette des obstacles est large. Citons-en quatre parmi d'autres:

• Les barrières architecturales
• Les discriminations au travail
• L’absence de compensation des désavantages durant la formation
• La pratique extrêmement problématique du point de vue des droits humains qui consiste à effectuer des placements forcés dans des structures psychiatriques

La mise en œuvre systématique de la Convention nécessite une stratégie concrète, élaborée par la Confédération et les cantons de concert avec les organisations de personnes handicapées. Or à ce jour, pour Inclusion Handicap, une telle stratégie n’existe pas, autre réalité traitée de manière complaisante et incomplète dans le Rapport étatique publié par la Confédération en été 2016.

«Des mesures sont requises dans tous les domaines de la vie», a affirmé Pascale Bruderer, conseillère aux Etats et présidente d’Inclusion Handicap. «La volonté politique requise fait défaut. De plus, il est indispensable de garantir la participation sociale des personnes handicapées», a précisé Christian Lohr, conseiller national et vice-président de Pro Infirmis.

Le rapport

Les autorités entendent-elles l’enfant lors de son placement en institution ou lors d’une procédure de renvoi du père ou de la mère étrangère? Si ces deux situations sont délicates pour l’enfant, qui sera séparé de sa mère, de son père ou des deux, elles mettent aussi les autorités à l’épreuve. Cette étude bilingue porte sur la pratique des cantons en matière d’audition des enfants dans le droit civil (placement en institution ou en famille d’accueil) et dans le droit des étrangers (renvoi d’un parent).

Placement. Il en ressort que, dans les cantons de Berne, de Neuchâtel et de Fribourg, les enfants sont en principe entendus à partir de l’âge de 6 ans par les autorités de protection de l’enfant et de l’adulte (APEA) avant un placement, en accord avec la jurisprudence du Tribunal fédéral. Quant aux enfants plus jeunes, ils participent à la procédure par l’entremise des services de protection. Des mesures sont cependant nécessaires pour mieux former les professionnel-le-s chargé-e-s de l’audition aux techniques d’interrogatoire adaptées aux enfants.

Renvoi d’un parent. En revanche, lors d’une procédure de renvoi d’un parent étranger, l’enfant est entendu dans un peu moins de la moitié des cantons. La majorité des offices de migration partent en effet du principe que l’intérêt de l’enfant est identique à celui du parent en passe d’être renvoyé. Un travail de sensibilisation et de formation aux droits de l’enfant se révèle donc indispensable pour les offices de migrations afin que l’enfant soit lui aussi considéré comme un sujet dans les procédures de renvoi.

L’étude

Le Service dentaire scolaire du canton de Fribourg (SDS) s’est associé aux réalisateurs fribourgeois Samuel et Frédéric Guillaume, à la créatrice d’outils didactiques Anne Oberlin Perritaz et au chanteur Gaëtan pour développer un concept novateur dans le domaine de la prophylaxie.

Depuis la rentrée scolaire, un film, un kamishibai (théâtre de poche) et la chanson «Frotte tes quenottes» sont ainsi utilisés auprès des élèves de 4 à 8 ans. Les castors Tim et Léa représentent le fil rouge des différents supports et font passer sous une forme ludique des messages concernant en particulier l’hygiène dentaire, la santé des gencives, l’information sur le tartre, la salive et les bactéries et l’effet de certains aliments sur les dents. Les outils seront complétés ultérieurement pour intéresser un public cible plus âgé.

Cette boîte à outils est disponible dans les structures d’accueil et les écoles. Elle est aussi à disposition des dentistes privés, des parents et des enfants fribourgeois. Les communes qui se chargent elles-mêmes de la prophylaxie (Morat et environs) ont d’ores et déjà marqué un fort intérêt pour ces outils et des discussions sont en cours avec la Conférence suisse des cliniques dentaires scolaires pour une reprise du concept dans d’autres cantons.

La réalisation des outils a coûté 165 000 francs, majoritairement prise en charge par la Direction de la santé et des affaires sociales (DSAS). La Loterie Romande, la Société fribourgeoise des médecins dentistes (SSO-Fribourg), Promotion Santé Suisse, le club de service Kiwanis, section de Fribourg, l’entreprise Curaprox et la Confédération ont également soutenu le projet.

Note de la rédaction de REISO: Tant le film que la chanson sont très réussis et pleins de fantaisie. Sympa aussi que le canton de Fribourg envisage de mettre ce matériel à disposition d’autres cantons.

Le film

La chanson

Par Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien

Henning Mankell, écrivain suédois connu pour ses romans policiers, est aussi un essayiste engagé, un auteur et directeur de théâtre. A 65 ans, en janvier 2014, on diagnostique chez lui un cancer métastatique qui l’emportera en octobre 2015. Alors il écrit, se promenant dans sa propre histoire et dans l’histoire du monde, décrivant notamment sa jeunesse modeste dans le nord de la Suède avec son père juge (sa mère les a quittés très tôt), évoquant aussi «la joie de vivre».

Déchets nucléaires. Mankell est un antinucléaire et son livre débute avec la recherche, en Finlande, d’un endroit où enfouir des déchets nucléaires pour cent mille ans au moins. «Nous savons que les civilisations ne font pas le ménage derrière elles. Mais aucune n’a jamais laissé des déchets mortellement dangereux durant des millénaires.» Tellement facile de prendre des risques avec la vie des autres.

L’annonce. «La femme médecin qui m’a fait l’annonce [d’un cancer sérieux et probablement incurable] a fait preuve d’art médical. Elle était bien préparée, s’exprimait clairement, a pris le temps de répondre à mes questions. Dans son cabinet, le temps n’existait plus - elle avait son temps pour moi, moi et personne d’autre. Tout s’était réduit à un point où il n’y avait plus d’avant ni d’après, rien que ce ‘maintenant’ indéfini.»

La maladie. «La vérité c’est que je rêve d’être l’heureuse exception. Que je réussirai à me débarrasser du cancer. Je sais cependant que ce n’est pas vrai. […] Je suis dans un labyrinthe qui n’a ni entrée ni sortie. Etre atteint d’une maladie grave, c’est être perdu à l’intérieur de son propre corps.»

Les amis. «Il m’est arrivé d’être surpris au cours de cette période. Des gens dont je pressentais qu’ils s’enfuiraient se sont révélés assez forts pour maintenir un contact fréquent tandis que d’autres, dont j’attendais davantage, ont disparu. Se sont fondus dans l’ombre du cancer. On n’a pas besoin de beaucoup d’amis. Mais ceux qu’on a, on doit pouvoir compter dessus.»

Les livres. «Quand j’ai réussi à me hisser hors du sable mouvant et à résister, mon principal outil a été les livres. Prendre un livre et m’y perdre a toujours été ma façon d’obtenir consolation ou, du moins, un peu de répit. […] Il me fallait une nouvelle fois décider à quoi j’allais consacrer ma vie. Cette courte vie bordée par deux éternités, deux grandes bouches d’ombre.»

Le monde. «Les hommes ont de tout temps commis des actions mauvaises. Je refuse cependant d’employer le mot ‘mal’. Je ne crois pas à l’existence du mal (...) La barbarie a toujours des traits humains, c’est ce qui la rend inhumaine.» Mankell a vécu entre la Suède et le Mozambique, où il dirigeait une troupe de théâtre au cours de deux décennies. Sur le fossé entre ici et là-bas: «Ceux qui vivent dans les marges extrêmes n’ont aucun choix. Se coucher dans la rue pour mourir n’est pas un choix. Nous avons tous les moyens nécessaires pour éradiquer la misère absolue et hisser l’ensemble des êtres humains [à un niveau de vie acceptable]. Nous choisissons de ne pas le faire. C’est un choix que je ne peux considérer autrement que criminel. Mais il n’existe pas de tribunal habilité à poursuivre…»

Un auteur humain et humaniste, un livre enrichissant.

La dignité humaine est-elle le concept pathétique utilisable à bien plaire pour dénoncer ce que notre subjectivité juge inacceptable, que l’on soit fervent opposant à l’avortement ou grand défenseur des droits des migrant-e-s? En d’autres mots, la notion de dignité humaine n’est-elle que la vitrine béatifiante que l’on offre à l’envi à nos convictions morales?

De fait, alors que c’est à la protection qu’il garantit aux plus vulnérables qu’on mesure la valeur qu’un Etat accorde à la dignité humaine, c’est justement là que la Suisse pèche. Encore et toujours.

Le cadre ainsi posé, l’auteur passe en revue les domaines dans lesquels le droit, en Suisse, au lieu d’empêcher et de pénaliser les atteintes à la dignité humaine des plus faibles, les encourage au contraire. Il évoque en particulier la situation des criminel·le·s de droit pénal, des bénéficiaires de l’aide sociale et des requérant·e·s d’asile débouté·e·s.

Ce texte est issu de la contribution orale d’Alex Sutter à la journée d’action «Wo Unrecht zu Recht wird/Quand l’injustice devient loi») à Zurich, le 18 mars 2017. Il a été publié en version longue (allemand) dans la Wochenzeitung (WOZ). Traduction et adaptation d’Isabelle Michaud, chargée de la version française de l'association humanrights.ch.

L’article dans Le Courrier