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Commentaire de Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien
A Lausanne, Cèdres Réflexion, groupe préoccupé de spiritualité et d’éthique, conduit une série de quatre conférences sur le thème « L’alchimie du bonheur ». Celle du 8 octobre 2018 avait pour titre « Le bonheur selon Google ». Y participaient Solange Ghernaouti, de l’Université de Lausanne, connue pour ses travaux en cybersécurité notamment, Jean-Gabriel Ganascia, informaticien, président du comité d’éthique du CNRS, à Paris, et François Fleuret, chercheur en Intelligence artificielle (IA), de l’Institut Idiap-EPFL (Martigny).
Intéressants débats sur Big Data. Oui, on peut critiquer les « géants hégémoniques du net », les GAFA, de recueillir sans les payer des quantités immenses de données à notre propos et d’en tirer des enseignements nombreux, certains porteurs d’acquis importants. Toutefois, le fait est que, si ces firmes ne le faisaient pas, ces données resteraient ici et là, en déshérence, sans servir à rien ! Fleuret : « En soi, Big Data ne saurait comprendre le monde, mais les analyses qu’il rend possible permettent des prévisions/pronostics souvent fiables et peuvent apporter du sens. » Ghernaouti à propos des banques de données sur nos paramètres biologiques : « On extrait de votre corps du minerai informationnel. »
Caractéristique forte d’internet, (presque) tout y est gratuit. Cela a des avantages, par exemple en permettant l’accès à l’ensemble des connaissances de l’humanité dans le monde entier, y compris aux pauvres et marginalisés. Big Data permet des avancées pour les maladies orphelines. Où sont les pièges ? On assiste à une concentration de pouvoir inouïe chez les GAFA, les atteintes à la vie privée sont un grand souci, l’addiction à internet est de plus en plus préoccupante, y compris pour l’OMS. Le fléau des « fake news » est gonflé par les réseaux sociaux. D’autres risques sont moins faciles à identifier. J.-G. Ganascia dit sa crainte que, en acceptant ainsi les carottes que nous tendent les GAFA, nous soyons des ânes.
Parmi les effets à craindre : les rapports entre les gens ne seront plus directs, face à face, mais médiatisés par des technologies ; il faudra (ré-)apprendre à se regarder dans les yeux (lever les yeux du smart-phone). Une autre raison d’inquiétude est l’érosion des principes mutualistes de notre société, par exemple dans le domaine de l’assurance-maladie : quand en un tour de main on connaitra les facteurs de risque et l’avenir médico-sanitaire probable de chacun, combien de temps la solidarité dans un cadre comme celui de la LAMal tiendra-t-elle ? A propos d’éventuelles mesures correctrices, de retours en arrière : un orateur note que, alors que pour l’amiante par exemple, isolant populaire au milieu du XXe siècle qui s’est avéré très dangereux, il a fallu et on a pu désamianter, il sera plus que difficile de « désinformatiser » la société.
Avancées de l’intelligence artificielle : nous nous rassurons en affirmant péremptoirement que jamais l’IA ni les machines ne parviendront à des raisonnements aussi sophistiqués que l’être humain. F. Fleuret a ses doutes, il ne voit pas de « mur computationnel » qui serait infranchissable. Pourquoi y aurait-il là un effet de seuil, on est dans une démarche tout à fait incrémentaliste, en continu. Où serait le plafond ? Une réflexion analogue vaut pour le transhumanisme. Beaucoup s’y opposent catégoriquement mais oublient la réalité que la limite est très poreuse entre homme naturel et homme « augmenté » (au plus simple, beaucoup d’entre nous portent des lunettes ou des prothèses, la suite est un continuum, de plus en plus technologique et intrusif).
Comment se prémunir de dérives macro-économiques et macro-politiques ? Les multinationales du net sont/ont une énorme force. Les Etats ont laissé faire au cours des dernières décennies et sont aujourd’hui bien en peine de leur imposer des cadres et codes de conduite (sauf en Chine ?).
Des conclusions ? Les développements technologiques ont, c’est évident, un grand potentiel - qu’on peine à imaginer précisément. Mais aucun des orateurs ne s’est hasardé à des prédictions quant à notre futur hyperconnecté. Trop complexe et dépendant de multiples paramètres plus ou moins (in)saisissables. Ils ne croient pas que les technologies vont « réenchanter » un monde qui en aurait pourtant besoin. Solange Ghernaouti cite cette phrase d’un collègue : « Ce que je n’ai pas trouvé dans la vie, je ne l’ai pas trouvé sur internet. »
Inutile de dire qu’on n’a pas vraiment répondu à la question de savoir si Google pourrait apporter le bonheur. Il faudrait d’abord se mettre d’accord sur ce qu’on entend par bonheur - une autre question difficile.
Développé en collaboration avec les Académies suisses des sciences, ce portail thématique s’adresse à un large public ayant un intérêt pour la biologie et la santé.
«Les développements dans les sciences de la vie et la biomédecine conduisent à l’obtention de données toujours plus nombreuses et plus précises, qu’il s’agisse d’informations génétiques ou cliniques. Ces données multiples sont d’utilité directe dans le cadre de la santé personnalisée qui vise une optimisation des soins médicaux basée sur des données propres à chaque individu. Ce portail thématique fournit des informations de base et présente de possibles domaines d'application ainsi que des travaux de recherche en cours. Il met en évidence les aspects scientifiques, économiques, juridiques et sociaux de la santé personnalisée.»
NDLR de REISO : un portail clair, documenté et remarquablement didactique. Sur ce thème, voir aussi le site Santé personnalisée et société développé par la Fondation Leenaards et Médecine & Hygiène.
Une étude vient de le révéler : une personne âgée sur quatre a été victime d’un abus ou d’un préjudice financier au cours des cinq dernières années.
La première étude représentative menée en Suisse sur les abus financiers chez les personnes âgées de 55 ans et plus analyse ce phénomène qui s’est révélé d’une ampleur insoupçonnée jusqu’ici. En extrapolant les chiffres à l’ensemble de la population des 55 ans et plus, on obtient un préjudice estimé à plus de 400 millions de francs par année. Quelques résultats:
Du vol classique dans l’espace public ou au bancomat jusqu’à l’envoi de produits non commandés, en passant par de fausses annonces sur Internet, les abus financiers sont très variés. L’ampleur des pertes financières a surpris Pro Senectute. Les connaissances acquises permettront de fournir des informations ciblées aux personnes concernées sur la façon de se prémunir efficacement contre ces abus financiers.
PS Un conseil du magazine Bon à savoir pour le cas de livraison de produits non commandés : «Fréquemment, les victimes sont appelées par un démarcheur, souvent très persuasif, voire agressif, qui tente de leur faire croire qu’elles ont passé une commande et que la livraison va être effectuée. Il peut s’agir de vin, de cosmétiques, de produits de soins ou d’autres marchandises; quoi qu’il en soit, à ce stade, il faut résister en confirmant n’avoir rien commandé, ce qui est parfois suffisant pour enrayer la tentative d’arnaque. Si des marchandises sont tout de même livrées alors qu’elles n’ont pas été commandées, la loi permet au destinataire d’en disposer comme il l’entend, sans obligation ni de les payer, ni de les retourner.»
Le 1er octobre 2018 s’est ouvert au siège de l’OMS à Genève la conférence des pays parties à la Convention-cadre contre le tabagisme. La Suisse, qui l’a signée en 2004, n’y participe pas. Pourquoi ? Parce que, depuis tantôt quinze ans, elle n’a jamais ratifié ce texte. Considère-t-elle qu’il s’agit d’un sujet mineur ? Plus probablement, c’est là un signe de l’efficacité à Berne des lobbies anti-prévention, représentant des industries qui sont des disease mongers, c'est-à-dire des marchands/colporteurs de maladies.
Difficile, à vrai dire inadmissible, pour les milieux qui se préoccupent de santé (et cela devrait être inadmissible pour la population aussi !), d’accepter que, année après année, notre pays ne veuille pas reconnaitre le danger majeur qu’est le tabac : 10’000 morts par an en Suisse. La majorité du Parlement fédéral ne veut rien savoir des décennies de prises d’influence de Big Tobacco, à savoir l’industrie mondiale du tabac dont des membres importants ont leur siège en Suisse: désinformation, dénégations indignées, manœuvres dilatoires pour éviter l’instauration de limites à la vente ou la publicité. Nous savons pourtant que de telles limites font baisser la consommation. Non contente de manipuler les chiffres attestant de la nocivité du produit, l'industrie tente de manipuler les consciences avec ses lobbyistes.
Le 6 septembre dernier, l’émission « Temps présent » de la RTS intitulée « Attention, ce Parlement peut nuire à votre santé » a montré les liens très discutables, et le mot est faible, de dizaines de politiciens inféodés à cette industrie. Y compris dans le cadre d’un groupe dit « pour une prévention raisonnable », qui en réalité freine des quatre fers pour éviter toute prévention.
Après avoir en 2017 renvoyé à l’expéditeur un projet de loi sur les produits du tabac qui proposait de modestes avancées, le Conseil national vient de refuser à quelques voix près une mesure minimale visant à limiter la publicité auprès des jeunes. Je connais passablement de parlementaires bourgeois mais je n’arrive guère à réconcilier notre amitié avec leur opposition à la protection de la santé.
Dr Jean Martin, ancien médecin cantonal vaudois
Analyse d’Eric Crettaz, Haute école spécialisée de Suisse occidentale (HES-SO), Haute école de travail social, Genève
«La pauvreté laborieuse a été beaucoup moins étudiée que d'autres difficultés socioéconomiques rencontrées par les personnes en âge de travailler, comme par exemple le chômage. Pourtant cette question est centrale dans un contexte où les politiques sociales mettent beaucoup l'accent sur le retour à l'emploi.
Cette contribution analyse l’étendue du phénomène en 2015 et montre pourquoi des personnes travaillant en Suisse vivent dans des ménages à bas revenus et/ou exposés à la privation matérielle. Si le salaire est évidemment un facteur important, le fait d'avoir un volume de travail inférieur à la moyenne, ou des besoins supérieurs, pèsent tout aussi lourd.
Les risques de la pauvreté laborieuse sont particulièrement liés au fait d'avoir des enfants ainsi qu’au divorce. Enfin, les transferts sociaux divisent par deux le nombre de personnes actives ayant un faible revenu.» Source : Social Change in Switzerland (Unil, Fors et Lives)
NDLR de REISO : un article qui, pour la première fois, donne l’ampleur du phénomène et analyse clairement les situations diverses qu’il recouvre.
Chaque jour, nous sommes bombardés de conseils sur la nutrition. Notre alimentation est devenue une source d'inquiétudes, alors qu'elle devrait être avant tout un plaisir. Études contradictoires, théories obscures, tendances changeantes : comment survivre dans cette jungle d'informations ?
Avec la rigueur scientifique et le talent de communicateur qui ont fait sa réputation, le nutritionniste urbain Bernard Lavallée, nous aide à démêler le vrai du faux. Dans N'avalez pas tout ce qu'on vous dit, il décode les rouages et les mythes entourant l'alimentation, et il analyse l'influence disproportionnée de l'industrie agroalimentaire, des pseudo-spécialistes et des médias.
Après le best-seller Sauver la planète une bouchée à la fois, Bernard Lavallée propose une réflexion lucide et engagée qui donne des outils pour s'alimenter sainement et en toute connaissance de cause.
La plateforme des adolescents romands a son nouveau site internet tout beau tout neuf. Sur Ciao, il est désormais encore plus facile qu’avant de s’orienter dans les forums, les articles, les dernières questions-réponses et les fiches thématiques.
Rappelons que ce site ouvre ses portes aux jeunes qui ont envie de parler de tout et de rien, d’échanger des impressions sur des événements de leur quotidien, de pousser un coup de gueule sur un sujet qui les préoccupe ou d’avoir l’avis d’autres personnes.
Pour répondre aux questions (il y en a eu 2400 en 2017!), Ciao collabore avec plus de vingt institutions partenaires.
Anonymat garanti! Les adolescents peuvent débattre et poser des questions aux autres membres de la communauté et aux experts de manière totalement anonyme.
Le site compte 1700 fiches d’information rédigées pour les jeunes sur douze thèmes:
On se souvient de la bataille des années 70 contre Nestlé, qualifié de «baby killer». Alerte : c’est aujourd’hui un lobbying nord-américain puissant qui promeut la vente lucrative de substituts du lait maternel, au détriment de la santé des enfants.
Commentaire de Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien
Chaque année, Genève voit se dérouler l’Assemblée mondiale de la santé (AMS). Elle a pour but de suivre l’activité de l’OMS et de discuter ses orientations stratégiques, son budget, etc. Elle a ainsi, évidemment, des dimensions de santé publique mais est aussi très diplomatique – avec des manœuvres qui n’ont pas pour but premier la meilleure santé de la planète. Un exemple marquant en a été donné en mai dernier.
De longue date, l’OMS promeut activement l’allaitement au sein. On se souvient des batailles des années 1970, où Nestlé avait été traité de « baby killer ». J’ai alors fait partie d’une délégation reçue au siège de la firme, à Vevey. Les dirigeants rencontrés protestaient vivement de l’excellence de leurs produits et de leurs intentions mais ils avaient beaucoup de peine à comprendre les effets délétères, dans les régions pauvres en particulier, de la publicité pour les substituts du lait maternel : pratiquement, les mères donnaient alors le plus souvent à leurs enfants un breuvage dilué (jugeant que si le liquide du biberon était blanc, il était adéquat…). De plus, l’eau utilisée était contaminée. D’où le funeste cercle vicieux « infection menant à la malnutrition, qui rend le nourrisson plus sensible à l’infection » - abondamment démontré et prouvé par les études. Avec souvent une issue fatale. Il était donc complètement justifié de demander l’interdiction de toute incitation à utiliser les substituts du lait maternel - et de toutes « offres spéciales » ou cadeaux aux mères ou aux professionnels de santé ! D’où l’adoption en 1981 du Code international de commercialisation de ces substituts.
Il est utile de rappeler que la pratique de l’allaitement au sein est déterminé beaucoup plus par des facteurs culturels que biologiques : dans les sociétés où il est attendu que la mère allaite, la très grande majorité d’entre elles le fait (l’impossibilité physique/biologique est très rare). Ainsi en va-t-il dans beaucoup de sociétés rurales. Dans ces groupes très « allaitants », alléguer que beaucoup de femmes auraient de la peine à donner le sein est destructeur, d’où l’importance de lutter contre un tel message.
Près de quarante ans après le Code de 1981, l’AMS 2018 a vu un retour caricatural du lobbying s’efforçant de pousser la vente de substituts, au détriment de la santé des enfants (même si ces produits sont « techniquement » corrects). Le magazine Time du 23 juillet 2018 (lien internet) décrit, reprenant un article du New York Times du 8 juillet 2018, la démarche mercantile des USA à cette Assemblée : l’Administration Trump a voulu diluer une résolution visant à renouveler l’engagement à promouvoir l’allaitement au sein et, plus généralement, à restreindre la promotion d’aliments susceptibles de conséquences nuisibles pour les enfants (sucre en excès, etc.). Sa démarche ayant échoué, Washington a passé à la politique du « gros bras » : ses représentants se sont tournés vers l’Equateur, initiateur de la résolution, de manière tout à fait sèche : si vous ne renoncez pas, les USA prendront des mesures punitives dans le domaine commercial et de l’aide militaire. L’Equateur s’est soumis… à la consternation de diplomates et experts présents. Interpellée, l’Administration US a indiqué en toute simplicité qu’elle l’avait fait pour soutenir les firmes produisant des substituts.
Les médias sont très critiques de ce chantage. Remarque de Time toutefois : « Qui a l’autorité de dire quand renoncer à un bénéfice [ici, celui pour l’enfant d’être allaité] devient dangereux ? Ces décisions sont rendues d’autant plus brouillées par un ‘marketing digital hyper-concentré’ ; ainsi sur plusieurs débats chauds - à propos de vaccination par exemple, ou de traitement du déficit d’attention-ADHD. Les mères doivent s’efforcer de filtrer, dans le flou et l’exagéré, ce qui est correct et raisonnable, tout en sachant qu’il y aura toujours quelqu’un pour dire qu’elles ont tort. »
Cette récente tentative de faire passer le profit avant la santé - et la santé des plus faibles - souligne l’importance de maintenir un regard critique (objectif mais ferme) et de corriger les « fake news ». Pas facile dans une société où l’information discutable fleurit sur les réseaux. Des intérêts de pur lucre cherchent trop souvent à affaiblir des recommandations majeures.
Une analyse de Mélanie Battistini, cheffe de projets au Deuxième Observatoire, à Genève, sur le harcèlement sexuel.
Le harcèlement sexuel constitue un phénomène social très répandu qui est revenu sur le devant de la scène médiatique grâce à la campagne #metoo. Depuis plus de 20 ans, l’Institut le deuxième Observatoire met en œuvre des actions de prévention pour lutter contre le harcèlement sexuel au travail, à l’école et dans divers espaces sociaux. Bien que la loi suisse soit très claire en matière de définition du harcèlement sexuel, les comportements importuns restent mal connus.
Parmi les conclusions de l’auteure : «Certain·e·s s’étonnent de ce que les victimes de tels comportements n’aient pas parlé plus tôt. Mais ne devrait-on pas plutôt s’étonner de la capacité de certain·e·s à fermer les yeux et les oreilles sur de tels comportements?»
C’est un outil novateur et décalé qui vient d’être mis en ligne pour sensibiliser les jeunes (et les moins jeunes aussi) à la persistance d’inégalités entre femmes et hommes dans différents domaines de formation et dans le travail en Suisse.
Les joueurs et joueuses suivent le parcours d’un·e étudiant·e dans quatre filières de la HES-SO (santé, ingénierie, travail social, théâtre) qui illustrent particulièrement les effets du genre dans les choix de formation. Ils et elles sont confronté·e·s à diverses formes d’inégalités entre les sexes, en lien avec
L’objectif est de mettre en évidence des situations d’inégalité, relevées par des recherches, à travers des approches artistiques variées qui présentent les discriminations de manière non naturaliste, avec un ton le plus souvent décalé et comique.
NDRL de REISO : un jeu interactif et didactique vraiment original à ne pas rater, avec des détails subtils en forme de clins d’œil, des notices documentées mais synthétiques, un dessin simple et sympa, des saynètes (im)pertinentes.
Qu’est-ce qu’«un parent »? Qu’est-ce qu’«une mère» ? Qu’est-ce qu’«un père» ? Comment éduquer les enfants ? Comment soutenir les parents ?
Les réponses à ces questions varient dans le temps et dans l’espace social. À travers l’analyse des archives d’une association, l’École des Parents de Genève qui, depuis 1950, développe des activités pour orienter les parents dans leurs pratiques éducatives, cet ouvrage explore ce que signifie être un parent, une mère, un père et ses variations de 1950 à 2010. Il apporte ainsi un éclairage sur les transformations et les continuités de l’éducation des enfants du point de vue du professionnel·le·s de l’éducation.
Par une mise en contexte du discours de l’École des Parents de Genève, cet ouvrage montre aussi comment la question parentale est présentée comme une problématique publique à différentes périodes, comment les figures parentales sont hiérarchisées, et comment varie la distinction entre les figures maternelle et paternelle.
Le modèle suisse de formation professionnelle est au centre d’un engouement sans précédent. En Suisse comme à l’étranger, il est loué pour sa gestion basée sur un partenariat public-privé, pour sa capacité à intégrer un nombre important de jeunes au sortir de l’école obligatoire et enfin, pour la qualité de la formation fournie, en phase avec les besoins du marché du travail. Cependant, ces atouts risquent de masquer la haute complexité de ce modèle ainsi que les défis auxquels il est, et sera, confronté.
Rassemblant treize contributions de spécialistes du domaine, cet ouvrage passe le modèle suisse de formation professionnelle à la loupe : il fournit les informations factuelles et les outils théoriques nécessaires pour en déchiffrer la complexité et en identifier les défis majeurs.
L’Unité interdisciplinaire de médecine et de prévention des violences (UIMPV) des HUG a mis en ligne les vidéos des conférences de la matinée scientifique du 28 juin 2018 sur le thème «Les violences psychologiques conjugales : les reconnaître, les comprendre, les traiter ».
Retrouvez toutes les interventions de cette matinée :
Voici 33 regards singuliers, chacun explorant à sa manière et selon sa spécificité un domaine de réflexions et de pratiques inclus dans le champ étendu de l’art et de la thérapie. Praticiens, théoriciens, artistes, philosophes et formateurs sont réunis dans cet ouvrage afin d’ouvrir ensemble une large fenêtre sur le paysage de l’art-thérapie.
Les articles sont réunis selon quatre thématiques qui donnent la possibilité au lecteur de choisir son angle de vue selon ses priorités. La première partie «Quand l’art éclaire l’art-thérapie» montre comment l’art peut être source d’inspiration pour des praticiens de la relation d’aide; la seconde «Des médiations à l’oeuvre» explicite les enjeux des diverses et originales médiations artistiques dans le déroulement d’un accompagnement thérapeutique; la troisième «De dispositifs en processus» développe des réflexions théoriques quant aux processus individuels et de groupe, et la quatrième « De filiations en transmissions» aborde un certain nombre de fondements éthiques, philosophiques, politiques et mythologiques qui nourrissent la pensée professionnelle.
Partager revient à mettre en commun divers héritages, participer à l’évolution de la recherche et des pratiques. Dans ce sens, il fallait au moins être 33.
Ce sujet sensible n'a pendant longtemps pas fait l'objet de recherches. Lacune comblée avec cette recherche menée dans les cantons de Vaud, du Tessin et de Saint-Gall.
Il est compréhensible que les personnes qui arrivent à la fin de leur vie, qui souffrent de maladies chroniques et souvent progressives, pensent à la mort et au fait de mourir. Selon leur personnalité et leur situation, elles peuvent également souhaiter renoncer à la vie et envisager le suicide. Dans d'autres cas, un désir de mort peut cohabiter avec un fort désir de vivre.
La détresse existentielle voire spirituelle a rarement été étudiée en tant que facteur pouvant mener au désir de mort. L’objectif de cette étude était de combler le manque de données concernant, d'une part, la fréquence du désir de mort parmi les résidents en EMS et, d'autre part, de le qualifier et d’en déterminer les facteurs associés.
L’étude observationnelle a été menée auprès des résidents d'EMS de plus de 75 ans dans les trois régions linguistiques de Suisse (Vaud, Tessin et St Gall). Quelques résultats :
En étudiant la relation de différents éléments avec le désir de mort, nous avons mis en évidence les facteurs suivants comme prédicteurs indépendants du désir de mort :
Le genre, le statut marital et le nombre de pathologies n'ont pas été associés au désir de mort.
En conclusion, la majorité des résidents en EMS ne présentent pas de désir de mort. Toutefois, un nombre non négligeable de résidents (16%) présentent un désir de mort passif d'origine multifactorielle. Une détection précoce et une gestion adéquate de la détresse psychologique et spirituelle notamment devraient être des thèmes de santé publique prioritaires dans les EMS. La formation de tous les membres des équipes soignantes est donc cruciale.
Etude menée sous la direction de Dre Eve Rubli Truchard et Pr Ralf Jox, Chaire de soins palliatifs gériatriques, CHUV, et sous la responsabilité de Dre Stéfanie Monod, cheffe du Service de la santé publique du Canton de Vaud. Ce projet fait partie du programme national de recherche «Fin de vie» du Fonds national suisse de la recherche scientifique.
Recension par Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien
Elle-même atteinte d’une maladie rare, Marie-Hélène Boucand a été chef de service aux Hospices civils de Lyon (réadaptation). Son livre traite de manière substantielle les multiples dimensions des soins aux personnes atteintes d’une des quelque 7000 maladies rares génétiques connues et du statut de ces maladies. Il est basé sur une thèse universitaire où elle rapporte notamment des entretiens approfondis avec des personnes concernées.
Contacts avec le système de soins. « Les retards diagnostiques, la banalisation des symptômes, les jugements formulés suscitent un rapport conflictuel initial avec le corps médical. Période d’errance et de galère ». L’expression d’«errance diagnostique» a d’ailleurs trouvé place dans des rapports officiels français [1]. « La posture du médecin face aux maladies rares plaide pour une médecine de l’incertitude où il devient possible de dire ‘Je ne sais pas, vos symptômes ne m’évoquent rien de connu, je vais demander un avis spécialisé’.»
L’annonce diagnostique : « Après la dénomination de la maladie, le premier sentiment est souvent celui du soulagement. Le diagnostic permet de comprendre le pourquoi de symptômes qui semblaient venir de nulle part : ‘Enfin on a une réponse’. » Mais ce n’est pas toujours le cas : « Pour moi, cela été un moment très dur, le ciel m’est tombé sur la tête. » A plusieurs reprises est évoquée l’épée de Damoclès.
« La transmission est souvent associée à une forte culpabilité de la mère […] la transmission devient objet de décision alors qu’elle n’est que le fruit du hasard et ne nous appartient pas. »
« L’enjeu de la reconnaissance est un point fort du vécu ; il va, paradoxalement, en émerger une grande force de solidarité […] Le soin, développé dans sa dimension éthique, devient alors partagé, tant prodigué par les soignants que par le malade qui, apprenant à prendre soin de lui, peut prendre soin des autres. »
« La maladie rare génétique illustre une modernité de la contagion. Elle prend le sens métaphorique de la transmission à un proche […] Le gène de la science contemporaine vient remplacer le microbe pasteurien. »
Patients experts, partenaires, formateurs. Un chapitre leur est judicieusement consacré. « Quel chemin parcouru entre la posture paternaliste où le médecin savait ce qui était bon pour ‘son’ patient sans lui délivrer aucune information, et la conversion marquée par la loi de 2002 [loi Kouchner sur les droits des patients]. L’implication du patient comme partenaire est un pas vers un équilibre nouveau, où médecins et patients collaborent dans une négociation partagée. » « Les nouvelles figures de patients, instaurées par les malades du sida et confirmées par ceux touchés par une maladie chronique et/ou rare, c’est la capacité de prendre la parole et de décider. »
Plus avant, il y a l’évolution vers des patients-formateurs (dans la foulée des travaux sur l’éducation thérapeutique de J.-Ph. Assal et A. Lacroix). A noter que, en France, la qualité de patients-formateurs fait l’objet depuis 2010 d’une reconnaissance officielle universitaire (diplôme).
A propos des témoins qu’elle a rencontrés, l’auteure précise : « Nous avons tâtonné, sans savoir si nous devions les appeler des malades, des porteurs d’un handicap, des usagers, des participants à notre recherche ou des co-chercheurs. »
Une médecine de l’adaptabilité. « La médecine ainsi envisagée est celle d’un accompagnement dans le temps pour apprendre comment faire face et résister à l’abattement. Il s’agit d’adaptabilité au sens de Canguilhem, capacité de la personne à retrouver en elle un équilibre au long cours, avec ses nouvelles capacités et limites. Une médecine qui accepte l’échec, lorsque plus rien ne peut être tenté pour guérir. « A 60 ans, handicapé, j’ai une bonne qualité de vie. Je ne suis plus impatient de guérir. » Le philosophe Alexandre Jollien, handicapé lui aussi, a une phrase semblable en parlant de «guérir de l’idée de guérir».
« La désignation des maladies rares semble être celle de l’entre-deux. Il y a dans cette expérience particulière une part de maladie et une part de handicap ». Avec « un point commun : la force paradoxale du manque. »
Les autres dimensions. De larges passages sont consacrés à d’autres aspects : le vécu social et familial de ces patients, le « regard des autres », pas toujours aimable ; le soutien social en ligne par réseaux et forums ; l’utilité des associations de patients (ou de proches).
Un chapitre traite de la méthode narrative et de la reconstruction identitaire. « Le vécu d’une maladie rare génétique peut être excluant et désocialisant. Faire son récit de vie soutient le travail de reconstruction du malade. »
Cet ouvrage est une véritable somme sur les maladies rares génétiques, y compris sur les plans épistémologique et sociologique. Très bien informé, bien écrit, il apporte une importante contribution, selon les termes de la préfacière, « pour avancer sans complaisance dans l’exploration philosophique et humaine d’un monde multiple, mal décrit et mal perçu ». Il retiendra l’attention de tous ceux qui sont concernés par ces affections, mais d’autres personnes aussi.
Editions érès, avec brève vidéo de l’auteure
[1] France. Plan national maladies rares 2011-2014, p. 4 et 34.
Dans cette brochure qui résulte d’une consultation participative, Pro Enfance présente les conditions à remplir pour que l’accueil de l’enfance devienne un pilier de la politique de l’enfance et de la famille.
Constituée en 2014, cette plateforme regroupe et représente les actrices et acteurs de l’accueil de l’enfance des cantons romands : associations faîtières, écoles professionnelles, réseaux d’accueil, communes, institutions ou membres individuels. Son champ d’action inclut les structures collectives d’accueil de la petite enfance, l’accueil parascolaire et l’accueil familial de jour pour les enfants de 0 à 12 ans. Deux points forts :
Source : Pro Enfance
Dans cette étude, l'Office fédéral de la statistique fait le point sur le niveau de formation de la population suisse et donne des repères sur les caractéritiques des formations continues. Quelques chiffres.
Lire aussi, sur les lacunes pour la formation des seniors : Roland J. Campiche, «Adultes aînés : les grands oubliés de la formation», REISO, Revue d’information sociale, mis en ligne le 28 août 2014. Et la recension de «A la retraite, les cahiers au feu ?», 6 février 2018.
Sensibilisée à la problématique des personnes souffrant de désordres alimentaires, la journaliste et thérapeute Nathalie Getz a développé le projet de donner la parole à des personnes qui en ont guéri. L’Association Boulimie Anorexie (ABA), à Lausanne [1], y a vu un potentiel de « désavouer les croyances qu’il n’est possible de s’en sortir que grâce à la volonté ou jamais totalement. » Suite à un appel à témoins de ABA, N. Getz a rencontré neuf volontaires, chacun deux fois deux heures, puis a mis en forme leurs témoignages. A propos de ces répondants : de manière intéressante (noter toutefois que l’échantillon n’a aucune prétention à être représentatif), trois sont (devenus) thérapeutes - y compris méthodes naturelles - et une psychologue. Les autres sont formatrice d’adultes, pasteure, juriste, architecte, ingénieure. Cinq ont entre 25 et 29 ans, trois ont 45 ans, une a 61 ans. Sept femmes, deux hommes. Ces personnes ont accepté que soient donnés leur prénom (sauf deux ayant choisi un prénom fictif), leurs âge et profession.
Emergence et reconnaissance de la maladie. « Je continuais à me faire vomir pour contrôler mon poids - avec une sensation de faire un truc interdit. Tombant dans un engrenage installé plusieurs années dans le plus grand secret. Avec des comportements d’automutilation et des idées noires. C’est par hasard que ma famille a découvert ce que je vivais, par un mail que j’avais écrit à l’association CIAO [2] pour demander de l’aide. Cela a alors été le branlebas de combat » (Alice).
« Je n’ai jamais été dans le déni et lorsque le médecin a prononcé le mot d’anorexie, j’ai rapidement accepté d’entreprendre une thérapie. Quelque chose n’allait pas, j’avais besoin d’aide. » (Marie, 45 ans)
« Lorsque je suis allée consulter ma médecin, elle a très vite compris. Elle prenait le temps pour parler. Jamais elle n’a essayé de me culpabiliser ni demandé de faire un effort. Quand je lui ai dit ‘tout ça, c’est plus fort que moi’, elle a confirmé ‘mais oui, c’est plus fort que vous !’»
Vécu de patient(e). On y trouve, comme cela est connu, des sentiments d’étrangeté, de honte, de manque d’estime de soi, des difficultés de contact social, des troubles du registre obsessif-compulsif (besoin d’être parfait-e), des idées suicidaires. Des hospitalisations en milieu somatique ou psychiatrique, parfois de plusieurs mois. Des périodes de mieux puis des rechutes, pendant des années souvent.
« Le plus terrible, c’était ce sentiment de ne pas être vue. Les médecins ne voyaient que la maladie, l’anorexie. » (Marie, 25 ans)
« J’étais devenue complètement dépendante de la balance. Je me souviens même être partie en randonnée en la prenant dans mon sac. (…) J’étais entourée de plein d’amis, mais la plupart ont fui. » (Nadia)
« Le plus difficile, c’étaient les choix. Toutes les décisions étaient compliquées, car je n’avais plus le droit à l’erreur. » (Christian)
Groupes de parole. « Nous avons contacté l’ABA qui propose des groupes de parole. Je redoutais d’y aller. Mais j’ai été vite rassurée, je trouvais là un espace ou il n’était pas nécessaire de cacher quoi que ce soit. Pour la première fois je me sentais acceptée et validée dans ma souffrance. » (Alice)
« Aux groupes de parole, cela me touchait de voir que je n’étais pas la seule à vivre cela, des témoignages montraient qu’il était possible de guérir (…) J’ai pu lâcher cette lutte permanente avec moi-même. J’ai commencé à être gentille avec moi, je reprenais confiance. » (Nadia)
Vers le mieux. « J’ai découvert alors une force en moi qui m’avait entraînée très bas, mais qui pouvait être engagée dans l’autre sens. C’est comme si je n’avais pas pu faire autrement que guérir. »
« Petit à petit, la vie a surpassé la maladie. Quand ? Je ne sais pas. Mais à un moment j’ai été certaine que la maladie était derrière moi. Même lorsque je me suis sentie fragilisée, elle n’est pas revenue (…) Surtout, je sais qu’il m’est essentiel d’écouter et de respecter ce que je ressens, même si c’est douloureux. » (Chloé)
Aujourd’hui. « Je me suis tellement maltraitée ! Pendant dix ans, j’ai perdu du temps et fait souffrir des gens. J’essaie de me pardonner. Le pardon, c’est essentiel. J’ai fait comme j’ai pu. »
« Cela m’a permis d’être celle que je suis. Pourtant, si c’était à refaire, jamais je ne pourrais dire que je repasserais par là. Trop de souffrance ! »
« L’essentiel, c’est d’apprendre à s’accorder de la bienveillance. » (Christine)
En bref, un livre susceptible d’être d’un grand profit à plusieurs égards, aux patient-e-s comme à leurs proches – et à leurs soignants. De plus, au delà de son intérêt par les histoires de vie racontées, Au bout de moi-même… LA VIE ! est un bel ouvrage, très bien mis en page et bénéficiant des photos de Vanessa Parisi.
[1] Association Boulimie Anorexie, av. de Villamont 19, 1005 Lausanne. Elle a fêté récemment ses 25 ans - j’ai eu le plaisir à l’époque, comme médecin cantonal, d’entretenir de bons contacts avec elle.
[2] Ciao.ch – site d’information, d’aide et d’échanges pour les jeunes (Lausanne), créé il y a plus de vingt ans, très apprécié.
Le numéro 3 de la Revue suisse de pédagogie spécialisée, septembre 2018, consacre son dossier au thème : « Handicap et médecine ». Au sommaire :
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Épuisement physique, impuissance face à la souffrance, relations patient-soignant difficiles, environnement de travail stressant, débordement de la vie professionnelle sur la vie personnelle, surcharge administrative… Le burnout fait partie de l’histoire du soignant humain.
Ce livre est le fruit de nombreuses rencontres : d’abord entre les auteurs, ensuite avec des soignants ayant vécu un burnout pour recueillir leur témoignage. Rencontres finalement avec des personnes ressources, chacune spécialisée dans un domaine particulier avec qui les auteurs ont partagé leurs questionnements.
L’objectif du livre n’est pas de donner des recettes mais de transmettre un message de prévention. Cela implique de valoriser l’idée que chaque soignant-e est irremplaçable lorsqu’il ou elle est en face d’un patient. Chacun doit en être convaincu, quels que soient les conflits, les rivalités ou la qualité imparfaite, voire discutable, de l’organisation du milieu dans lequel on travaille.
Une étude du Service de la recherche en éducation et de l’Observatoire cantonal de la petite enfance pointe des différences communales dans le subventionnement des places d'accueil en crèche.
Quelles sont donc les communes amies des familles et des enfants de moins de 4 ans dans le canton de Genève ? Plan-les-Ouates et Presinge arrivent en tête du classement en proposant des places d’accueil à prestations élargies pour plus de 4 enfants sur 10. Suivent Genève et Confignon, avec un taux d’offre qui s’élève entre 30 et 39%. Dix-sept communes enregistrent un taux situé entre 20 et 29%. Treize communes ont un taux se situant entre 10% et 19%. Six communes ne subventionnent aucune place pour ce type d'accueil (Avusy, Céligny, Chancy, Laconnex, Perly-Certoux, Soral).
Les statistiques publiées en juin 2018 dévoilent également d’autres chiffres :
Focus N° 14 «Petite enfance à Genève : données statistiques 2017», Alexandre Jaunin, Laure Martz, juin 2018, 4 pages
Focus N° 15 «Petite enfance à Genève : quelle offre territoriale en 2017», Alexandre Jaunin, Laure Martz, juin 2018, 4 pages
Lancé en juin 2018 à Genève, ce MOOC (Massive Open Online Course) est un cours online gratuit et accessible à tous. «Drugs, drug use, drug policy and health» est un cours unique en son genre qui aborde des questions cruciales liées aux drogues selon une approche multidisciplinaire fondée sur la santé et les droits humains.
Parmi les questions traitées: que sont les drogues, pourquoi les gens en consomment, pourquoi et comment elles sont contrôlées ; les avantages et méfaits des drogues pour les individus et la société ; comment les politiques de santé publique abordent la consommation des drogues, les conséquences négatives des politiques prohibitionnistes ; les débats politiques actuels ; la possibilité d’obtenir des outils et des méthodes pour les personnes intéressées à s’engager à un niveau local ou régional dans le mouvement de réformes des politiques des drogues.
Créer une conscience populaire, tel est le but de ce livre précurseur qui offre un outil de planification pour mesurer le poids réel sur la Terre de l’activité humaine. Les auteurs ont donné à ce poids le nom d’«empreinte écologique», un concept qui, depuis la première publication de ce livre en 1996, est devenu mondialement connu. Cet outil permet de relever l’enjeu le plus important de notre époque: trouver le moyen de faire vivre tous les êtres humains adéquatement et équitablement, quel que soit le lieu sur Terre où ils vivent.
Des notions bien définies, des méthodes de calcul clairement expliquées, une foule d’applications pratiques, voilà ce que chacun trouvera dans la nouvelle édition revue et augmentée de cet ouvrage pour éclairer ses choix et apprendre à bien vivre tout en réduisant sa propre empreinte.
Extrait de la postface. Qu’on le veuille ou non, la question du dépassement des ressources sera l’enjeu prédominant du XXIe siècle. [...] L’empreinte écologique peut aider à dégager un consensus sur ce qu’il faut faire pour maintenir le bien-être humain. L’empreinte n’est pas un article de foi. Au contraire. C’est une démarche scientifique qui vise à connaître la capacité régénératrice de la planète et l’usage que nous en faisons. C’est un outil de gestion essentiel pour préserver notre bien le plus fondamental : notre capital écologique.
En 2016, les dépenses pour les prestations sociales en Suisse ont représenté 170 milliards de francs. Cela correspond à 26% du PIB. La hausse enregistrée par rapport à l'année précédente est imputable avant tout aux domaines vieillesse et maladie/soins de santé.